Bà nội hiến gan cho cháu
Tiếp chúng tôi là bà T.K.K – bà nội của cô bé H., là người hiến gan cho cháu. Bà K. sinh năm 1949, chỉ có một người con trai sinh năm 1976, là bố của cháu H. Năm 2005, bé H. cất tiếng khóc chào đời. Bế trên tay cô cháu gái kháu khỉnh, da trắng, môi đỏ, bà K. mừng lắm. Bà nhớ lại, ngay khi H. được 1 tháng tuổi bà đã thấy cháu đại tiện nhạt màu. Lúc đầu bà nghĩ có thể do cháu uống sữa ngoài nên như thế. Khi bé H. được 2 tháng tuổi thì xuất hiện triệu chứng vàng da. Tất tả bế cháu đi khám tại bệnh viện Nhi Trung ương, bà không tin vào tai mình khi các bác sĩ kết luận cháu bị teo mật bẩm sinh – một bệnh rất hiếm gặp.
Bế cháu về mà nước mắt lăn dài trên gò má, bà K. tuyệt vọng khi có người bảo bệnh của cháu vô phương cứu chữa, về uống thuốc nam được ngày nào thì được. Những ngày sau đó, hễ có ai mách địa chỉ là bà lại lần tìm đến để cắt thuốc lá cho cháu uống. Cho đến lúc bé H. được 10 tháng thì bụng chướng to. Cực chẳng đã bà lại cho cháu vào viện. Thời điểm vàng để phẫu thuật Kasai cho các bệnh nhân teo mật đã qua. “Bố cháu là con một, cháu là cháu đầu, mong bác sĩ cứu cháu”, bà K. vừa khóc vừa trình bày. Lúc ấy, bác sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa – nay là Trưởng khoa Gan mật, bệnh viện Nhi Trung ương an ủi bà: “Vẫn còn một cách cứu cháu, đó là ghép gan bà ạ”.
Thời điểm đó, kĩ thuật ghép gan còn rất mới, bệnh viên Nhi đang bắt đầu triển khai với sự giúp sức của các chuyên gia nước ngoài. “Lúc ấy, tôi chỉ nghĩ còn nước còn tát, cứu được cháu thì cách gì tôi cũng chấp nhận. Tôi thay mặt bố mẹ cháu quyết định làm đơn xin được ghép gan. Quyết định thế rồi, việc tiếp theo là cần có nguồn gan hiến để ghép cho cháu. Sau khi xét nghiệm sàng lọc những người thân trong gia đình, các bác sĩ thông báo cho tôi: “Bà ơi, có kết quả rồi, bà đủ điều kiện để hiến gan, hai bà cháu hợp nhau lắm”. Tôi mừng khôn tả, xác định tinh thần sẽ hiến một phần gan cho cháu”, bà K. nhớ lại.
Thử thách không dừng lại ở đó, do chức năng gan của bé H đã suy, bụng em cổ chướng to, rối loạn điện giải và rối loạn đông máu nặng trong khi cân nặng còn quá thấp. Để an toàn tối ưu cho ca ghép, tập thể các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương và gia đình bé bước vào quá trình điều trị trước ghép. Những tháng sau đó, hai bà cháu ở trong viện, được các bác sĩ tận tình chăm sóc, theo dõi và điều trị trước thời điểm diễn ra ghép gan. Sau 4 tháng, giáo sư Nguyễn Thanh Liêm – ngày đó là Giám đốc bệnh viện Nhi Trung ương trực tiếp thăm khám và hỏi bà K rằng: “Bà có chắc chắn muốn hiến gan cho cháu không?”. “Tôi sẵn sàng đổi mạng mình để cháu tôi được sống”, giọng người bà quả quyết. Ngày 17/6/2006, hai bà cháu cùng vào phòng phẫu thuật, trở thành một “đại sự” của bệnh viện Nhi Trung ương khi tất cả cơ sở vật chất, máy móc, nhân lực được chuẩn bị tốt nhất cho ca đại phẫu.
Sau nhiều giờ phẫu thuật, dưới sự chỉ đạo trực tiếp của giáo sư Nguyễn Thanh Liêm, ca ghép gan đã thành công tốt đẹp với sự tham gia của chuyên gia nước ngoài và các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương.
17 năm qua, PGS.TS Anh Hoa và tập thể y bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương luôn sát sao, đồng hành cùng bé H. trong suốt quá trình điều trị, nơi đây được coi như là ngôi nhà thứ 2 của bé H. Người trực tiếp chăm sóc bé trong suốt 2 tháng sau phẫu thuật với chế độ hồi sức đặc biệt trong phòng vô khuẩn tại khoa Hồi sức ngoại ngày đó chính là PGS. TS Trần Minh Điển, hiện là Giám đốc BV Nhi Trung ương. Một tuần đầu sau phẫu thuật, với một ba lô đồ dùng cá nhân, ông gần như “cắm trại” tại viện để có thể theo dõi từng diễn biến dù nhỏ nhất của bé H. Nhắc đến thời gian đó, bà K. vẫn còn xúc động khi cháu bà được cứu sống, khi tất cả chi phí phẫu thuật, thuốc men, sữa cho cháu đều do bệnh viện hỗ trợ. Khi tròn 16 tháng, gần 2 tháng sau ca ghép gan, bé H. được ra viện sau nửa năm gắn với phòng bệnh để giành giật sự sống.
Những ngày sau đó, bà K. dồn sức chăm cháu. Hàng ngày, bà canh giờ cho cháu uống đủ các loại thuốc. Thậm chí đêm đến bà cũng không dám ngủ để theo dõi cháu. Trước bất cứ biểu hiện bất thường nào của H., dù là nhỏ nhất, bà K. đều nhận được hỗ trợ về chăm sóc và chuyên môn từ các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương. Bao nhiêu năm qua, bà nhớ lịch tái khám của H, thuộc từng loại thuốc cháu uống. Bà bảo bà cố gắng chăm cháu tốt nhất để bố mẹ cháu yên tâm đi làm.
Đến nay, ở tuổi 74, sức khỏe của bà K. vẫn ổn định. Cô bé H. lớn lên từng ngày, nay đã trở thành một thiếu nữ xinh đẹp phổng phao. Hiện tại H. vẫn được các bác sĩ theo dõi và tái khám định kỳ, kê thuốc uống đều, sức khỏe ổn định. Hạnh phúc nhất là H. được sống trong tình yêu thương, sự chăm sóc của bố mẹ và bà nội. “Không có giáo sư Liêm, bác sĩ Điển, bác sĩ Anh Hoa và các bác sĩ bệnh viện Nhi Trung ương thì sẽ không có cháu H. ngày hôm nay. Gia đình tôi biết ơn các bác sĩ rất nhiều”, bà K. nói những lời tự tâm can.
Trăn trở
Thành công từ ca ghép gan cho cô bé H. đã tạo động lực cho các bác sĩ BV Nhi Trung ương tiếp tục nỗ lực, không ngừng nâng cao trình độ chuyên môn, kỹ thuật trong lĩnh vực ghép tạng nhi. Đồng thời, từ trường hợp của H, rất nhiều bà mẹ khác có thêm hy vọng khi con bị suy gan giai đoạn cuối.
Ở bệnh viện Nhi Trung ương, danh sách bệnh nhi chờ ghép gan ngày một dài thêm. Tuy nhiên, còn nhiều khó khăn về nguồn nhân lực, cơ sở hạ tầng, trang thiết bị, cần sự phát triển đồng bộ của nhiều chuyên ngành như ngoại khoa, nội khoa, gây mê hồi sức,… Thêm nữa, thực trạng thiếu nguồn gan hiến cũng là nỗi trăn trở lớn của các y bác sĩ.
Theo PGS.TS Anh Hoa, nguồn tạng hiến có ý nghĩa nhất, có hiệu quả cao nhất là từ người hiến chết não tình nguyện cho tạng. Chị chia sẻ: “Bố mẹ của nhiều bệnh nhi bị bệnh về gan đang điều trị tại bệnh viện thường nói với tôi rằng, gan của cháu thì không “dùng” được nữa rồi. Nhưng còn thận, còn tim… Nếu một ngày nào đó con không qua khỏi, thì tôi muốn những tạng lành có thể giúp các bé khác tiếp tục sống. Câu nói thốt ra từ tâm can của các bố mẹ cứ ám ảnh tôi, khi mà rất nhiều em bé đang cần tạng để giành giật sự sống. Tuy nhiên, cho đến thời điểm hiện tại thì luật pháp Việt Nam quy định trẻ em dưới 18 tuổi chưa được hiến nội tạng. Hy vọng thời gian tới, luật sẽ được sửa đổi theo hướng mở rộng độ tuổi đối với người hiến tặng mô, tạng chết não. Tạo điều kiện cho nhiều người có nguyện vọng hiến tạng được tặng những phần cơ thể cho người bệnh tưởng chừng đã tắt hết hy vọng sống.
Đa số các ca ghép gan ở bệnh viện Nhi Trung ương đều từ bố mẹ và người thân trong gia đình hiến cho con. Các y bác sĩ luôn trân trọng, biết ơn những nỗ lực, sự quyết tâm đến cùng của người nhà bệnh nhi trong việc hợp tác với bệnh viện để cứu chữa các cháu. Về mặt pháp luật, bố mẹ sẽ được luật sư giải thích kĩ càng trước cuộc ghép gan. Không chỉ họ đồng thuận hiến gan, mà cả người thân của họ cũng phải đồng thuận với quyết định của họ. Chẳng hạn một bà mẹ hiến gan cho con thì không chỉ ông bố đồng thuận, mà cả bố mẹ, anh chị em ruột của người mẹ cũng phải đồng ý để đảm bảo công bằng cho người hiến.
Về mặt chuyên môn, các bác sĩ sẽ giải thích ít nhất 2 lần cho bố mẹ trước khi hiến. Người hiến sẽ được kiểm tra sức khỏe qua rất nhiều xét nghiệm thường qui, chẩn đoán hình ảnh để kiểm tra về giải phẫu gan, các xét nghiệm di truyền phân tử…nhằm xác định sự phù hợp về tạng ghép. Các bác sĩ thường nói đầy hình ảnh là kiểm tra kĩ từ chân tóc đến móng chân, bởi tiêu chí đầu tiên là phải đảm bảo an toàn cho người hiến, mảnh gan ghép “đẹp” nhất, tối ưu nhất với bệnh nhân nhưng phải tối thiểu tổn thương đối người hiến tạng.
PGS.TS Nguyễn Phạm Anh Hoa cho biết, teo mật bẩm sinh là một bệnh lý hiếm gặp ở gan và đường mật. Tỷ lệ mắc bệnh vào khoảng 1/10.000 trẻ sơ sinh sống. Đây là bệnh khiến toàn bộ hệ thống đường mật trong và ngoài gan đều bị tổn thương gây hậu quả xơ gan mật tiến triển. Phương pháp điều trị tối ưu hiện tại là phẫu thuật Kasai nhằm dẫn lưu mật xuống ruột, tuy nhiên, phẫu thuật này chỉ đạt hiệu quả nếu được thực hiện sớm trong 3 tháng đầu. Với các trẻ teo mật tới muộn hoặc phẫu thuật Kasai thất bại gây tình trạng xơ gan mật tiến triển và có bệnh gan giai đoạn cuối thì chỉ định ghép gan điều trị là phương pháp cuối cùng để cứu sống các con.
Theo PGS.TS Phạm Duy Hiền, Phó giám đốc bệnh viên Nhi Trung ương, bệnh viện đã lập nhiều kỉ lục về ghép gan trẻ em ở Việt Nam. Mảnh gan ghép có tuổi thọ dài nhất Việt Nam cho đến thời điểm hiện tại được phẫu thuật tại bệnh viện. Ngoài ra, bệnh viện đã ghép gan thành công cho em bé nhỏ tuổi nhất cả nước, khi bé mới 8,5 tháng; ghép gan thành công cho em bé có cân nặng thấp nhất cả nước, chỉ đạt 5,9kg. Trong số hơn 40 ca ghép gan trẻ em thực hiện tại bệnh viên, tỉ lệ các ca ghép thành công có thời gian sống sau 3 năm là 88,1%. Đây là thời gian sống kỳ vọng và sau ba năm sức khỏe các cháu vẫn ổn định.
Những em bé được hồi sinh nhờ ghép gan 
Một tuần thực hiện thành công 5 ca ghép gan 
