Một giọt máu nhỏ xuống, một hy vọng khởi lên

• Bất cứ ai cũng có thể mang gen bệnh tan máu bẩm sinh
• Để không còn thế hệ sau mắc bệnh tan máu bẩm sinh
• Sớm triển khai các giải pháp để trẻ sinh ra không bị bệnh tan máu bẩm sinh
• Nữ bác sĩ tâm huyết với người bệnh tan máu bẩm sinh

Hình ảnh đó ám ảnh tôi nhiều ngày sau buổi đến thăm bệnh nhân ở các khoa chữa bệnh của Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Bất giác, tôi cảm nhận rằng, có lẽ không ở đâu mà những giọt máu lại hiện diện quen thuộc như ở đây, quý giá như ở đây. Để có được những giọt máu kia, có sự cố gắng nỗ lực của tập thể các y bác sỹ, có sự bươn trải mưu sinh, gắng gượng sống của người bệnh và những người thân của họ…

Cuộc chiến dài lâu

Tôi bắt chuyện với bệnh nhân Hoàng Thị Toản ở Trung tâm Thalassemia (Tan máu bẩm sinh) vì thấy chị đang được truyền một chai dung dịch trong suốt chứ không phải là máu như các bệnh nhân khác. Chị bảo đó là thuốc thải sắt.

Những bệnh nhi đã quen với việc tiêm truyền từ bé. Ảnh: Công Thắng.

Ở Trung tâm này, các bệnh nhân đều mắc bệnh tan máu, phải truyền máu và thải sắt định kỳ để tránh ứ đọng sắt trong cơ thể. Chị bảo, quãng đời 39 năm của chị chỉ có 3 năm đầu đời là không gắn với thuốc thang, tiêm truyền. Năm chị 4 tuổi, da bắt đầu vàng, bụng to, chân tay teo dần. Cơ thể chị từ lúc bé thơ đến lúc trưởng thành luôn gầy gò, ốm yếu vì thiếu máu.

10 năm nay, bệnh tình của chị nặng hơn, biến chứng sang tiểu đường và suy tim, chị Toản phải lên Viện Huyết học để điều trị đều đặn mỗi tháng một lần. Quãng đường di chuyển từ huyện Triệu Sơn (Thanh Hóa) quê chị lên Viện Huyết học ở phố Phạm Văn Bạch, phường Yên Hòa, quận Cầu Giấy đã trở nên quen thuộc.

Người mẹ già yếu là điểm tựa duy nhất cho chị bao năm qua. Chẳng thể đưa con gái ra Hà Nội mỗi tháng nhưng đồng lương hưu ít ỏi mẹ dành hết cho chị chữa bệnh. Chị luôn áy náy vì không thể đi làm kiếm tiền lo cho mẹ, còn mẹ xót chị bao năm nay vẫn đơn độc chiến đấu với căn bệnh quái ác. Khi được truyền máu, nhựa sống hồi sinh, chị chỉ muốn trở về nhà với mẹ, lại luôn chân luôn tay dọn dẹp nhà cửa, nấu những bữa cơm cho mẹ vui. Nhưng, chỉ khoảng được 2-3 tuần, khi máu trong cơ thể tan dần, chị bắt đầu thấy mệt, không ăn uống nổi, không thiết làm gì, đến từng hơi thở cũng nặng nhọc. Chị lại gắng gượng bắt xe ôtô ra Hà Nội điều trị.

Chị Toản biết bệnh tan máu phải truyền máu cả đời, sức khỏe yếu nên sẽ khó có thể lấy chồng, sinh con. Bởi vậy dù có ước mong thì chị cũng không dám tìm cho mình một bờ vai. Hình ảnh ngôi nhà và những đứa trẻ vẫn mãi xa vời. Nói với tôi những điều này, đôi bàn tay gầy yếu, rám vàng của chị bất giác run run, những giọt nước mắt lăn dài trên gò má hốc hác...

Với các bệnh nhân ở Viện Huyết học, bác sĩ như những người thân của họ. Ảnh: Công Thắng.

Ở góc phòng bệnh nhi tan máu, bà mẹ Đường Thị Nghiệp người dân tộc Thái đang thẫn thờ nhìn từng giọt máu nhỏ xuống và thấm dần vào cơ thể cô con gái 9 tuổi Lò Thị Diệu Linh. Vừa xoa lưng cho con gái đang thiu thiu ngủ, chị Nghiệp nói với tôi cả hai con của chị đều bị tan máu bẩm sinh. Con trai Lò Văn Lơm năm nay 13 tuổi thì đã 11 năm sống chung với việc tiêm truyền. Ngày chị mang thai đứa con thứ hai, chị mong mỏi đứa bé sinh ra sẽ không mắc bệnh giống anh. Nhưng, khi thấy con gái da ngày một vàng, gầy yếu và hay quấy khóc thì chị hiểu rằng điều chị không mong muốn đã xảy ra. Vậy là 6 năm nay, Linh theo mẹ và anh xuống Hà Nội truyền máu và thải sắt.

Có lúc hai anh em cùng hỏi: “Mẹ ơi mẹ có tiền chưa, mẹ đưa con xuống viện truyền máu đi, con mệt lắm”. Lòng người mẹ quặn thắt vì thương con, lại gom nhặt từng đồng từng hào đưa con đi viện. 11 năm qua, mẹ con chị Nghiệp ở viện nhiều hơn ở nhà. Không thể đếm nổi đã có bao nhiêu lần mẹ con chị dắt díu nhau từ thành phố Sơn La bắt xe xuống Hà Nội.

Thời gian này, biết được hoàn cảnh khó khăn của chị, bệnh viện tạo điều kiện cho hai anh em Lơm và Linh được ăn cơm miễn phí. Chị Nghiệp gạt nước mắt nói với tôi: “Bệnh viện vừa chữa bệnh cho con vừa nuôi con cô ạ”.

Lơm ở phòng bệnh nam, Linh ở phòng bệnh nữ. Những lúc con truyền máu, thải sắt, người nóng sốt và mệt mỏi, chị Nghiệp lại tất cả chạy đi chạy lại giữa hai phòng bệnh để chăm các con. Hỏi về bố bọn trẻ, người mẹ buồn bã lắc đầu: “Bố chúng nó bỏ bê con cái từ lâu, chẳng nhắc đến làm gì cô ạ”. Tôi không muốn chị buồn thêm, nên im lặng... 

Vất vả mưu sinh

Những bệnh nhân bị bệnh máu khó có thể chữa khỏi bệnh hoàn toàn, họ cần bác sĩ và gắn với bệnh viện cả đời. Những căn bệnh quái ác cứ đeo đẳng, rút dần sinh lực và tiền bạc của những người khốn khổ. Để có tiền chữa bệnh lâu dài, không ít người bệnh phải bám trụ lại Hà Nội để tìm kế sinh nhai.

Gặp Nguyễn Văn Khởi ở cổng sau của Viện Huyết học khi cậu vừa chạy một cuốc xe ôm trở về. Khởi 33 tuổi, quê Nam Định, bị bệnh tan máu bẩm sinh nhưng mãi đến năm 2014 mới phát hiện ra mình bị bệnh. Từ đó đến nay Khởi phải lên viện truyền máu định kỳ. Lúc đầu khi biết phải gắn với bệnh viện cả đời, Khởi chán nản và buông xuôi, đến ngày đi viện cũng không chịu đi. Cho đến khi cơ thể thiếu máu trầm trọng phải đi cấp cứu, khi chứng kiến mẹ khóc ròng vì lo cho cậu thì Khởi nhận ra rằng nếu buông xuôi là đầu hàng số phận.

Bố mất sớm, mẹ tần tảo nuôi 3 chị em, chỉ còn Khởi là người đàn ông duy nhất trong nhà. Vì vậy Khởi phải mạnh mẽ, xác định rõ tư tưởng chữa bệnh lâu dài để duy trì cuộc sống, để trở thành trụ cột gia đình. Vậy là Khởi ở lại Hà Nội, vừa chữa bệnh vừa tranh thủ chạy xe ôm và đi ship hàng. Ở cổng sau của Viện Huyết học, từ người nhà bệnh nhân, bệnh nhân đến các y, bác sỹ đều biết hoàn cảnh của Khởi, nên mỗi khi có việc cần di chuyển lại gọi Khởi chở đi. Có những hôm đông khách, cái bánh mỳ cho bữa sáng hay bữa trưa cũng phải bỏ dở.

Để có tiền đi viện, Trần Thị Như và em trai tranh thủ bán trà đá gần cổng viện vào buổi tối.

Phòng trọ của Khởi cách viện không xa. Căn phòng nhỏ xíu mà có đến 4 người cùng trọ, trong đó có chị Lê Thị Lan hơn Khởi 2 tuổi cũng bị bệnh tan máu bẩm sinh. Vài năm trước cứ hết đợt điều trị, Lan lại về quê ở huyện Ngọc Lặc, Thanh Hóa. Lan có cảm giác mình như người thừa khi suốt ngày quẩn quanh ở nhà, chẳng giúp gia đình nổi việc gì. Nhà nghèo, đến ngày đi viện, thấy bố không có tiền nên Lan không dám mở lời xin. Rồi Lan quyết định ở lại Hà Nội vừa truyền máu vừa tìm việc làm thêm, đến nay cũng đã được 6 năm.

Lan nhỏ bé, gầy gò nhưng nhanh nhẹn và khéo léo nên được nhận vào bán hàng cho một quán giải khát gần viện. Cũng may nhà chủ biết hoàn cảnh của Lan nên tạo điều kiện cho cô được nghỉ mỗi tháng 10 ngày vào viện. Có những đợt đến ngày truyền máu mà vẫn chưa nhận được lương nên lịch vào viện cũng phải hoãn lại. Lan cố gắng đi làm dù những ngày đó lượng máu trong người xuống thấp, người yếu xỉu, chỉ muốn nằm.

Lan bảo, những người bị bệnh về máu cần ăn uống đầy đủ để sản sinh ra hồng cầu, nên bữa cơm quan trọng lắm. Vì thế, dù người có mệt, dù phải bán hàng đến tối muộn thì Lan vẫn cố gắng duy trì nấu bữa cơm tối cho cả phòng. Sau một ngày lao động vất vả, ăn uống thất thường, tạm bợ, bữa cơm tối mang lại cho họ chút sinh lực, niềm vui và không khí gia đình. Vừa ăn, vừa chuyện trò, trêu đùa, tiếng cười vang lên trong căn nhà trọ.

Con phố Phạm Văn Bạch buổi tối se lạnh, gió thổi ù ù và nhộn nhịp người qua lại. Ở một góc vỉa hè gần cổng chính của Viện Huyết học, hai chị em Trần Thị Như (sinh năm 1994) và Trần Đức Luân dọn quán bán trà đá. Luân kém chị 13 tuổi và cũng bị bệnh tan máu giống chị. Như gầy nhẳng, còn Luân bé nhỏ như con nít. Mặc dù nhà Như ở ngay huyện Thường Tín, ngoại thành Hà Nội nhưng ngoài những lúc điều trị Như không về mà thuê nhà trọ cách viện một đoạn. Buổi chiều, Như tranh thủ đi bán bánh bao, bánh giò và ngô luộc. Sẩm tối lại dọn hàng ra bán trà đá tới tận khuya.

Như bảo với tôi, em Luân đang học lớp 7 ở nhà với bố mẹ, mỗi tháng lên viện một lần. Đợt này đang dịch COVID-19, nhà trường cho nghỉ học, Luân lên truyền máu rồi ở lại phụ chị bán hàng. Như thoăn thoắt pha nước, Luân phụ chị bê nước ra cho khách. Thỉnh thoảng, cậu em lại trêu cô chị, hai chị em cười vang. Tận khuya, hai chị em Như mới hì hụi dọn hàng về nhà trọ và ăn bữa tối lúc nửa đêm.

Tôi bảo Như làm việc như này làm sao mà chịu nổi, Như bảo có những ngày người mệt lả, hoa mắt chóng mặt nên đành nghỉ ở nhà. Nhưng nghĩ sắp tới ngày trả tiền nhà trọ, sắp đến lúc vào viện, Như lại gượng dậy, không dám nghỉ lâu.

Cuộc sống của Khởi, Lan và Như cũng như nhiều bệnh nhân khác nữa cứ quay những vòng đều đặn. Gắng sức làm việc, họ chỉ mong kiếm được chút ít đủ trả tiền nhà trọ, ăn uống và chi phí đi viện. Mỗi lần ra viện, bác sĩ kê đơn thuốc bổ về uống nhưng cố gắng lắm cũng chỉ mua được nửa số thuốc trong đơn. Thỉnh thoảng về thăm nhà, họ giấu nhẹm bệnh tình và cuộc sống nặng nhọc mưu sinh nơi phố thị, chỉ cười và nói con đang rất ổn. Bởi họ biết, những lời nói dối khiến người thân của họ an lòng.

Ở viện vui hơn ở nhà

Đã 2 năm nay, đôi bạn Lò Thị Tiến và Quàng Thị Đợi từ Điện Biên xuống Viện Huyết học để truyền máu. Nhà Tiến cách nhà Đợi chỉ hơn 2 cây số, cùng bị bệnh tan máu nên họ rủ nhau cùng đi cùng về để đỡ đần, chăm sóc nhau khi nằm viện. Cũng vì có người đồng hành nên họ có thêm nghị lực trong hành trình chữa bệnh dài dằng dặc ở phía trước.

Đôi bạn Lò Thị Tiến và Quàng Thị Đợi từ Điện Biên xuống Viện Huyết học để truyền máu.

10 năm qua, với chị Toản và các bệnh nhân ở Khoa Tan máu bẩm sinh, bệnh viện thực sự là nhà, cả buồng bệnh là một gia đình. Phòng bệnh nhân nam bên cạnh là những người hàng xóm thân thiết. Ngoài giờ truyền máu, thải sắt, họ lại quây quần bên nhau. Những câu chuyện đùa vui, những góc nhỏ to tâm sự, những bữa cơm chung khiến họ hiểu rõ về nhau. Mỗi khi có ai gặp phản ứng truyền máu, cơ thể lên cơn sốt thì cả phòng phân công người mua thuốc hạ sốt, người mua đồ ăn, dìu đi vệ sinh, đỡ đần giặt quần áo.

Chị Toản nói với tôi, ở quê mọi người không hiểu bệnh tình của chị. Họ nhìn cơ thể gầy yếu và làn da vàng bệch của chị với ánh mắt khác lạ và xa lánh. Bởi vậy, chỉ khi lên đến Viện thì mọi buồn phiền mới tan biến. Ở viện, những bịch máu là nguồn sống; những san sẻ, cảm thông thay cho lời dè bỉu, đàm tiếu; sự cởi mở lấn át nỗi tự ti. Đi viện chỉ là để “thiếu thì truyền vào, thừa thì thải ra” - đơn giản thế thôi, không có gì đáng sợ cả

Ở phòng bệnh nhi, lũ trẻ thân nhau lắm, các bố mẹ cũng vì thế mà gần nhau. Có những em bé đi viện từ khi mới lọt lòng, nên 10 tuổi đã có thể tự ở viện một mình. Bố mẹ chỉ đưa con đến nhập viện rồi lại tất tả đi làm. Việc chữa trị và sinh hoạt của con đành nhờ cả vào các bác sĩ và các bố mẹ khác.

Những lúc khỏe, bọn trẻ chơi với nhau đủ trò, tiếng cười đùa vang khắp phòng. Lúc ấy, gương mặt của những người cha người mẹ cũng tươi hơn một chút. Quen với tiêm truyền từ bé, nên ở đây chẳng có cảnh những đứa trẻ gào khóc, giãy giụa khi bị tiêm như thường thấy. Chúng thản nhiên ngồi xuống ghế, thản nhiên nhìn cô y tá chuẩn bị dụng cụ, lí lắc cười khi các cô trêu đùa. Có khi chúng còn nhớ cả vị trí dễ lấy ven để gợi ý cho cô y tá.

Tôi hỏi: “Ở viện các con có buồn không?” thì một bé thẽ thọt: “Ở viện vui hơn ở nhà”, rồi tất cả liếc nhìn tôi và cười rúc rích. Là vì ở viện có nhiều bạn bè cùng cảnh ngộ, ở viện được lên phòng đọc sách, chơi trò chơi. Chính niềm vui ấy khiến hành trình chữa bệnh của các con bớt đi những buồn đau.

Khởi nhớ mãi lần đầu tiên nhập viện truyền máu, cậu mê man sốt suốt đêm. Cả đêm ấy, các y tá, bác sĩ ở lại trực cũng không ai ngủ, chạy đi chạy lại kiểm tra nhiệt độ và cho cậu uống thuốc. Từ giây phút ấy, Khởi cảm nhận được đây là nơi cậu sẽ gắn bó lâu dài. Không phải mình Khởi mà tất cả các bệnh nhân ở Viện Huyết học đều coi bác sĩ như người nhà. Bởi chỉ có người thân thì mới quen mặt, biết tên, hiểu hoàn cảnh từng người và luôn động viên, chia sẻ mọi khó khăn với họ.

Bé Hà My được Hoa hậu H’Hen Niê ẵm trên tay khi tham gia trình diễn thời trang.

Những ngày này, dịch bệnh COVID-19 diễn biến phức tạp, ngân hàng máu dần cạn kiệt. Khi nhiều bệnh nhân khắc khoải chờ đợi từng bịch máu từ cộng đồng thì các bác sĩ đã làm việc hết công suất, từ việc vận động, tổ chức hiến máu đến phân loại, bảo quản máu và điều trị. Rất nhiều y, bác sỹ nhiều lần hiến tặng những giọt máu quý giá cho người bệnh.

Nghĩ về cái chết không có nghĩa là buông xuôi

Sau những ngày truyền đủ máu và về lại Sơn La, các con cảm thấy khỏe mạnh và nằng nặc đòi đi học, chị Nghiệp lại ngày ngày chở con đến trường. Thầy cô giáo biết hoàn cảnh của chị nên thương Lơm và Linh lắm, luôn chào đón hai anh em trở lại lớp dù những bài học có dở dang, đứt quãng. Chị Nghiệp lại tranh thủ lên nương rẫy mỗi sớm mỗi chiều. 11 năm qua, đêm nào chị cũng khóc thầm vì thương con. Nhưng mỗi ngày mới đến, chị luôn gượng cười, kể những câu chuyện vui để cho các con thêm lạc quan chữa bệnh.

Với chị Nghiệp bây giờ, các con là tất cả cuộc sống, tình yêu và niềm tin của chị. Dù hành trình phía trước đầy gian nan nhưng chị tự nhủ phải kiên cường để làm điểm tựa cho con.

Ở Khoa Bệnh máu trẻ em cuối giờ chiều, chị Vũ Thị Tâm vừa đi mua cơm tối về cho con gái hơn 4 tuổi Lê Vũ Hà My. Cô bé bị ung thư máu từ tháng 7-2017. Kể từ đó đến nay, mẹ phải nghỉ làm để đưa My từ huyện Mai Sơn (Sơn La) xuống viện triền miên. Những đợt điều trị hóa chất khiến My gầy và yếu đi nhiều, lưng và chân đau nhức, có lúc phải đi tập tễnh. Vậy mà năm ngoái khi biết ban tổ chức show diễn thời trang của nhà thiết kế Thảo Nguyễn tuyển người mẫu nhí, Hà My vẫn nằng nặc xin mẹ đăng ký tham gia và được chọn.

Mẹ thì lo lắng con không đủ sức khỏe tham gia show diễn, còn My thì háo hức và nhất quyết xin đi. Thương con từ lúc bé tí đã thích biểu diễn thời trang, ao ước được đứng trên sân khấu, được mặc những bộ váy đẹp, đi đôi giày xinh nên chị Tâm đành chiều theo con. Ngày 30-10-2019, bố của My xin nghỉ việc xuống bệnh viện để đưa con đi biểu diễn ở Trung tâm Hội nghị Quốc gia.

Tuy chỉ được luyện tập trước một lần nhưng Hà My đã trình diễn rất thuần thục và tự tin trên sân khấu lớn. Cô bé như một cô công chúa mặc bộ váy xanh sải bước trên sàn catwalk, nở nụ cười rạng rỡ trong tiếng vỗ tay không ngớt của khán giả. Giây phút cuối của show diễn, Hà My được hoa hậu H’Hen Niê ẵm trên tay. Vợ chồng chị Tâm nhìn con được thỏa ước mong tỏa sáng trên sân khấu mà nước mắt giàn giụa. Những nhọc nhằn vất vả, nỗi buồn lo nặng trĩu dường như tan biến hết.

Giường bệnh của cô bé My nằm ở góc trong cùng sát cửa sổ, có thể ngắm bầu trời cao rộng, những đám mây trôi và tia nắng sớm. Chú gấu bông và cô búp bê mặc váy hồng được đặt ngay phía đầu giường. My bảo mẹ đỡ ngồi dậy. Cô bé xòe tay ra, chiếc cặp tóc xinh xinh nằm gọn trong bàn tay nhỏ bé. My bảo mẹ cài lên tóc cho em. Tôi khen cô bé xinh, con nhoẻn miệng cười bẽn lẽn. Nhìn nụ cười ấy, đôi mắt to tròn, gương mặt xinh xắn của My, tôi tin cô bé sẽ luôn kiên cường đương đầu với bệnh tật, mong có một phép màu đến với con.

Ở Khoa Điều trị hóa chất có một bệnh nhân nam rất chăm đọc sách. Ngay cả những lúc truyền hóa chất, người rất mệt nhưng cuốn sách vẫn không rời tay anh. Người đàn ông ấy tên Nguyễn Trọng Hùng, quê Hà Tĩnh. Anh bảo mỗi ngày nên tĩnh tâm đọc sách để nuôi dưỡng tâm hồn. Vì với những người mắc ung thư như anh, cuộc sống mong manh lắm.

Việc chứng kiến những bệnh nhân cùng điều trị ra đi đã trở nên rất đỗi bình thường. Những người bạn anh quen khi điều trị tại khoa này cứ thưa dần, thưa dần. Khi cái chết diễn ra thường xuyên ngay trước mắt, liệu ai có thể không nghĩ về nó, không bị ám ảnh đến một ngày tới lượt mình và sợ hãi tột độ. Tuy vậy, ung thư không có nghĩa là hết hy vọng, là đường cùng. Những bệnh nhân máu khi nghĩ về cái chết để xác định rằng mình không còn sự lựa chọn nào khác là phải chiến đấu với bệnh tật với quyết tâm cao nhất, với sự lạc quan và niềm hy vọng không bao giờ tắt.