“Như hoa hướng dương” vẫn đón nắng

Diệu Thuần là người sáng lập ra “Mạng lưới vì trẻ em ung thư”, ngày ngày miệt mài sáng tạo nhiều hoạt động kinh tế cho người bệnh, người nhà người bệnh để gây quỹ cho các em. Cô còn xây dựng những dự án giúp các em bé ung thư có mái tóc giả như tóc thật, giúp những bà mẹ chăm con ở bệnh viện có kế sinh nhai.

“Cô Mèo” của những bệnh nhi

17 năm trước, Hoàng Thị Diệu Thuần gặp phải cú sốc nghiệt ngã khi biết tin mình mắc ung thư máu – khi đó cô mới 18 tuổi, vừa cầm trên tay giấy báo trúng tuyển đại học. “Năm 2006 trở thành một năm đầy tuyệt vọng với em. Cơ thể suy kiệt, gầy rộc gần như chỉ còn da bọc xương vì phải chống chọi với từng giọt hóa chất ngấm vào cơ thể. Sự sống gần như lụi dần trước mặt. Em không biết mình đã bám trụ thế nào để vượt qua 7 năm chán chường thất vọng đó. Cho tới khi, bác sĩ tư vấn ghép tế bào gốc - phương án cứu cánh cuối cùng với tỷ lệ 50/50”, Diệu Thuần chia sẻ.

Ca ghép tế bào gốc với chi phí khoảng 450-500 triệu đồng. Số tiền quá lớn với gia đình em. Nhưng cô may mắn có cơ hội ghép nhờ sự quyên góp của mọi người hảo tâm. Thuần nhớ nhất có một chú xe ôm tặng 200.000 đồng, dù cô từ chối nhưng chú vẫn một mực tặng số tiền ấy. Chú muốn cô tiếp tục hi vọng và được sống tiếp. Cô từng chia sẻ: “Lúc đó, mình cảm nhận rõ nhất mình là một đóa hoa hướng dương nhỏ bé yếu ớt may mắn. May mắn vì có biết bao tia nắng ấm áp hướng đến, tiếp thêm hy vọng và sự sống”.

Trước thời điểm ghép tế bào gốc năm 2012, Diệu Thuần đã viết cuốn sách đầu tiên “Như hoa hướng dương” ghi lại những bài thơ, những trang nhật ký mà cô cho rằng chở nặng nỗi buồn và sự đau mệt. Khi đó cô đã 25 tuổi, trải qua 7 năm điều trị ung thư máu. Trong một câu chuyện viết về mình, Diệu Thuần đã kể: “Chân của mình, bọn chúng đã rất đau trong những ngày mùa đông lạnh giá nhất, và cả những ngày nắng ấm tươi đẹp nhất. Ban đầu, có vẻ như đó là đôi chân “hài hước” vì nó sưng tấy ở chỗ này mà lại teo nhỏ ở chỗ khác. Nhưng khi những cơn sốt đến thường xuyên hơn, những cơn đau mạnh dần lên thì mình “méo mặt” hẳn. Mình đã khóc vì đau, khóc vì thương mẹ, thương mọi người phải thay nhau cõng mình đến viện, phải chăm sóc cho mình hằng đêm”.

Sau ghép tế bào gốc, Thuần tiếp tục điều trị thêm gần 2 năm, sau đó thì không phải dùng bất kỳ loại thuốc nào nữa. Cô là trường hợp ghép tế bào gốc thành công nhất đến nay. Năm 2016, Thuần đến Viện Huyết học với một tư cách khác – là một tình nguyện viên hoạt động định kỳ hàng tuần ở Khoa Bệnh máu trẻ em. “Khi thì mang đàn vào hát cùng các bé, khi thì cùng nhau đọc sách, tô màu, chơi xếp gỗ, xâu vòng hoặc chỉ đơn giản là ngồi “buôn chuyện” với các em. Có những buổi tối, các bé nhắn “nhớ cô Thuần” là lại chạy xe máy vào viện”, Thuần nhớ lại.

Những buổi sinh hoạt đều đặn hàng tuần tại viện trở thành một phần không thể thiếu trong cuộc sống của cô gái như hoa hướng dương ấy. Ở đây, cô được chung sức với các anh chị phòng Công tác xã hội - Viện Huyết học hỗ trợ tinh thần cho các bệnh nhi ung thư, được lắng nghe các em tâm sự, được cùng các em vượt qua một số khó khăn, cô cảm thấy cuộc sống có nhiều ý nghĩa hơn.

Thuần kể, có những lần vào viện, gặp những bạn rất yếu, không đi lại được, vết thương bị sưng, ngoại hình bị đau đớn nhưng các bạn vẫn sang thư viện ngồi chơi, vẫn vui vẻ trò chuyện. Đó là một năng lượng tích cực giúp cô cần phải làm nhiều hơn cho các em và muốn gắn bó lâu dài. “Các bé cũng là những tia nắng ấm trong cuộc đời của mình. Dù đôi khi, những tia nắng ấy vụt tắt lên trời cao, thì trong thâm tâm mình biết, chúng mình đã rất hạnh phúc và yêu thương khi bên nhau. Sau này mình có viết thêm một cuốn sách nữa, có tên “Muôn ánh mặt trời”. Ở đó, mình vẫn viết tiếp câu chuyện cuộc đời mình – những câu chuyện nhỏ với muôn vàn tia nắng ấm chiếu xuống cuộc đời mình. Và, mình cũng học cách làm một tia nắng ấm áp như họ, từng chút, từng chút một”, Thuần từng chia sẻ.

Miệt mài vì trẻ em ung thư

Gắn bó với trẻ em ung thư, dành cho các em những tình cảm đặc biệt ấm áp, Diệu Thuần luôn mong ước cô sẽ làm nhiều điều tốt đẹp hơn nữa cho các em. Ấp ủ những ý tưởng đó, năm 2021, Diệu Thuần đã sáng lập ra Mạng lưới vì trẻ em ung thư.

Thuần chia sẻ, khi cuốn sách “Muôn ánh mặt trời” xuất bản đã bán rất chạy. Sau đó, sách được tái bản liên tục. Toàn bộ tiền lãi bán sách, cô gom góp lập quỹ để có tiền chi cho các hoạt động hỗ trợ các em nhỏ vui chơi cuối tuần tại viện. Toàn bộ phần chi tiêu này, cô gái nhỏ vẫn thống kê lại suốt 6 năm qua để những người ủng hộ mua sách cũng nhìn được những phần giá trị mà họ cùng cô chung tay tạo nên cuộc sống tinh thần tốt đẹp cho các em. “Có lẽ, chính sự công khai, minh bạch đó nên độc giả vẫn liên tục mua sách, sẵn sàng tham gia vào các hoạt động của “Mạng lưới vì trẻ em ung thư”, Thuần nói.

Bật mí về khoản “ngân sách” để duy trì hoạt động các dự án của “Mạng lưới vì trẻ em ung thư”, Hoàng Diệu Thuần cho biết: “Toàn bộ tiền bán 3 cuốn sách, các buổi workshop về vẽ, thêu… sau khi trừ chi phí, em dành toàn bộ vào quỹ của Mạng lưới. Em cũng viết báo, toàn bộ phần nhuận bút cũng được chuyển vào quỹ chi tiêu cho các em nhỏ. Bên cạnh đó, các dự án thiện nguyện cũng thu hút được sự ủng hộ của nhiều Mạnh thường quân”.

Nói về lý do cô làm những dự án thiện nguyện, Thuần tâm niệm: Sau những năm tháng trải qua bi quan, tuyệt vọng, được sống khỏe mạnh như hôm nay, thì việc em chia sẻ niềm vui với các em nhỏ càng có giá trị. Nếu không làm việc này, em sẽ thấy cuộc sống rất tẻ nhạt. Em thấy mình thật may mắn vì cứ bước đi tiếp sẽ có người đồng hành, làm cùng mình.

“Đôi bàn tay mẹ” và những mong ước trong tương lai

Diệu Thuần và các cộng sự có rất nhiều dự án, như dự án “Trạm tóc ước mơ” đã gây xúc động mạnh mẽ khi những em bé ung thư tự ti với mái đầu trọc, nhờ sự quyên góp tóc của mọi người, nhờ những tấm lòng thiện nguyện của những nhà tạo mẫu tóc, các em bé đã có được mái tóc giả đẹp như thật. Rồi đến dự án “Đôi bàn tay mẹ” - một dự án dành cho những bà mẹ phải tạm dừng công việc mưu sinh để chăm con bị ung thư ở bệnh viện. Trò chuyện với Thuần về dự án này, cô cho biết, những bà mẹ chăm con điều trị tại Khoa Bệnh máu trẻ em ngoài buồn phiền ra, họ còn rất khó khăn về kinh tế.

Năm 2019, Thuần kết hợp với một người bạn mở công ty làm nghề thêu, và lên ý tưởng dạy thêu miễn phí cho phụ huynh trong viện. Những đứa trẻ ung thư trông thấy bố mẹ thoải mái, cũng được truyền thêm năng lượng tích cực giúp ích cho quá trình điều trị. Nhiều bà mẹ chăm con tại Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương đã tham gia dự án “Đôi bàn tay mẹ”, chập chững từ những nét thêu vụng về đầu tiên, các mẹ đã cho ra nhiều sản phẩm vỏ vải bọc sách, sổ vải; khăn thêu; túi vải thêu... Khi thành lập “Mạng lưới vì trẻ em ung thư”, dự án bắt đầu dạy kỹ thuật thêu đơn giản hiện đại và trả công trên từng sản phẩm. Mẹ nào khéo léo, có ngày thu nhập lên tới 200 – 300 nghìn đồng, mẹ ít nhất cũng được 50 nghìn. Các sản phẩm bán xong, phần lãi sẽ tiếp tục được góp quỹ.

Tất cả các sản phẩm thêu sau khi hoàn thiện đều được chủ động “bao tiêu” với chi phí 35 nghìn đồng/sản phẩm kể cả khi chưa biết “đầu ra” ở đâu. Thuần tâm sự, đầu ra gặp khó khăn vì sản phẩm thêu là hàng thủ công nên đắt, trong khi thị trường lại nhỏ, lượng hàng tồn kho còn khá nhiều. “Tuy nhiên có một điểm sáng hy vọng đó là hầu như khách hàng đã dùng sản phẩm một lần rồi sẽ quay lại mua tiếp, trở thành những khách hàng thân thiết. Hiện tại chúng em đang bán online và ký gửi tại một cửa hàng chuyên về đồ thủ công. Hy vọng sau này có nguồn lực thì sẽ mở cửa hàng”, Thuần nói về những dự định ấp ủ với đầy hy vọng.

Diệu Thuần tâm sự, không chỉ các em mắc ung thư mới gặp bất hạnh, mà những bạn nhỏ không may có bố mẹ bị ung thư cũng suy sụp không kém. Thương cảm cho những hoàn cảnh đó, cô và các cộng sự đã nghĩ tới học bổng “Em ước mong sao” để giúp các em nhỏ trong gia đình này thông qua giáo dục học tập. “Chúng em tìm nguồn để dành tặng những suất học bổng 5 triệu đồng cho các em nhỏ có thành tích học tập tốt với một niềm tin sẽ khích lệ các bạn nỗ lực vượt lên hoàn cảnh bố mẹ đau ốm để học tốt hơn. 2 năm qua, chúng em đã trao 22 suất học bổng”, Thuần vui vẻ chia sẻ.

Cô gái mạnh mẽ, kiên cường ở tuổi 35 còn ấp ủ mở rộng thêm các hoạt động thiện nguyện trong năm Quý Mão 2023. Đó là sẽ “lấn sân” hỗ trợ thêm trẻ ung thư tại Bệnh viện Nhi Trung ương, là hỗ trợ dạy nghề “làm tóc giả” cho các bệnh nhân tan máu bẩm sinh tại viện “máu”, cùng việc đảm bảo bao tiêu đầu ra, thu nhập ổn định... và tiếp tục duy trì các dự án đã thực hiện trong thời gian qua. “Cô Mèo” thân thương của những đứa trẻ mắc ung thư ở Viện “Máu” còn dự định nho nhỏ là tiếp tục gửi hồ sơ xin học bổng của Chính phủ Úc, để được phát triển bản thân, được mở rộng kỹ năng và mở rộng mạng lưới của mình ra thế giới.