Hoa hậu Mỹ Victoria Graham mắc hội chứng hiếm gặp EDS

"Thực sự là không hề dễ dàng khi đứng trên sân khấu trong bộ bikini giữa các thí sinh hoa hậu khác. Tôi có vết sẹo dài 63,5cm chạy dọc theo sống lưng. Người ta có thể dễ dàng nhìn thấy nó" - Victoria Graham, nữ sinh viên 22 tuổi từ Manchester (Anh) đến bang Maryland của Mỹ, bộc bạch.

Thoạt nhìn có lẽ Victoria vẫn giống như bao thí sinh hoa hậu khác ở Mỹ, song thực ra cô mắc phải Hội chứng Ehlers-Danlos (EDS)  - căn bệnh di truyền hiếm gặp tác động đến các mô liên kết ở da, khớp và các thành mạch máu.

Các mô liên kết hoạt động giống như "chất keo kết dính" hỗ trợ da, gân, mạch máu, các cơ quan nội tạng và xương. Mắc bệnh EDS có nghĩa là Victoria Graham có các khớp trở nên lỏng lẻo cùng với sự mất ổn định về cột sống và xương sọ. Victoria cũng phải tuân thủ chế độ ăn kiêng đặc biệt bởi vì EDS cũng tác động đến các cơ quan nội tạng.

Victoria Graham chiến thắng cuộc thi Hoa hậu Frostburg 2017.
Victoria Graham chiến thắng cuộc thi Hoa hậu Frostburg 2017.

Trong khi đó, EDS được coi là căn bệnh "vô hình" nên người ngoài khó mà nhận ra Victoria chịu đựng khổ sở như thế nào. Ban đầu Victoria Graham rất ít khi chịu cởi mở về căn bệnh hiếm của mình, nhưng về sau cô nhận thấy việc nói ra tình trạng của mình sẽ khiến cho bản thân trở nên mạnh mẽ hơn đồng thời giúp được những người khác có cùng cảnh ngộ.

Victoria cảm thấy cơ thể có gì đó bất thường khi lên 10 tuổi và phải mất 3 năm gặp rất nhiều chuyên gia để tìm hiểu vấn đề. Cuối cùng, một chuyên gia khoa di truyền phát hiện Victoria mắc bệnh EDS. Lúc đó, Victoria chỉ mới 13 tuổi. Do EDS là bệnh di truyền cho nên sau đó mọi thành viên trong gia đình mới biết được họ cũng mắc bệnh, song với dạng nhẹ hơn.

Vết sẹo dài trên lưng Victoria Graham.
Vết sẹo dài trên lưng Victoria Graham.

Cô nói: "Bà ngoại tôi chung sống với EDS gần 70 năm mà không hề hay biết. Còn mẹ tôi sống với bệnh trong suốt 40 năm". Từ năm 2014, Victoria trải qua 10 ca phẫu thuật não và cột sống. EDS tác động đến nhiều bộ phận cơ thể Victoria, bao gồm cả dòng máu, và mỗi ngày cô phải uống 20 đến 25 viên thuốc vào mỗi 2 giờ!

Một vài loại thuốc để giảm đau, còn vài loại khác để hỗ trợ các bộ phận cơ thể hoạt động đúng chức năng. Mỗi ngày, những hành động hết sức bình thường như bắt tay hay đi bộ trên vỉa hè gập ghềnh cũng khiến cho các khớp của Victoria bị trật do rối loạn mô liên kết. Thậm chí có một số ngày cơ thể Victoria bị liệt tạm thời.

Từ năm 2014, Victoria trải qua 10 ca phẫu thuật não và cột sống.
Từ năm 2014, Victoria trải qua 10 ca phẫu thuật não và cột sống.

Sự đau đớn về thể xác phải nói là thường xuyên. Sau một loạt cuộc phẫu thuật đau đớn, Victoria bất ngờ quyết định "làm một điều gì đó mà chưa bao giờ làm trước đó". Cô kể lại: "Tôi đăng ký tham gia cuộc thi hoa hậu và cha mẹ cho rằng tôi bị điên, Họ cười nhạo tôi".

Nhưng sau khi giành chiến thắng trong cuộc thi Hoa hậu Frostburg 2017 được tổ chức ở bang Maryland bởi Tổ chức Hoa hậu Mỹ (MAO), Victoria Graham cảm thấy vô cùng hãnh diện về thử thách đã vượt qua được, đồng thời không hề cảm thấy hổ thẹn khi phơi bày vết sẹo dài trên lưng của mình trong phần thi áo tắm. Cô tỏ vẻ can đảm: "Tôi đứng trên sân khấu với vết sẹo dài 63,5cm trong phần thi áo tắm để nói với mọi người rằng tôi bị EDS và mọi người cần lên tiếng về căn bệnh bởi vì hiện nay nó đang tác động đến nhiều người Mỹ".

Nhóm Mạng Zebra do Victoria Graham thành lập.
Nhóm Mạng Zebra do Victoria Graham thành lập.

Mặc dù hiện nay chỉ mới 22 tuổi, song Victoria Graham đang điều hành một tổ chức nhỏ phi lợi nhuận - gọi là "Mạng Zebra" - hỗ trợ bệnh nhân EDS cũng như giáo dục mọi người về căn bệnh "vô hình" này. Cô bộc bạch: "Tôi nhìn thấy mọi người đang chiến đấu với bệnh tật và thấy cần thiết phải có một mạng những người hỗ trợ. Tôi biết mình còn quá trẻ và đó là quyết định táo bạo".

Duy Ân (tổng hợp)

Các tin khác

Cảm biến lượng tử truy tìm tín hiệu vô tuyến

Cảm biến lượng tử truy tìm tín hiệu vô tuyến

Giữa môi trường tác chiến điện từ ngày càng phức tạp, nơi hàng trăm nguồn phát tín hiệu có thể xuất hiện đồng thời trên chiến trường, quân đội Mỹ đang tìm kiếm những công cụ mới để nâng cao năng lực nhận thức tình huống. Trong nỗ lực đó, các nhà khoa học thuộc Phòng thí nghiệm Nghiên cứu Lục quân Mỹ (ARL) vừa trình diễn một cảm biến lượng tử thế hệ mới có khả năng xác định hướng của trường điện từ tần số vô tuyến trong không gian ba chiều.

UAV cải tiến có thể tự “săn mồi” trong vùng gây nhiễu

UAV cải tiến có thể tự “săn mồi” trong vùng gây nhiễu

Chiến trường tương lai có thể không còn được quyết định bởi số lượng UAV, mà bởi khả năng chúng tiếp tục chiến đấu khi bị "làm mù" và "cắt đứt liên lạc". Một công bố mới từ Trung Quốc về thuật toán AI HG-STR đang thu hút sự chú ý của giới quân sự khi tuyên bố giúp bầy UAV tự phối hợp truy tìm mục tiêu trong môi trường tác chiến điện tử phức tạp.

Bóng đen sau cánh cửa 37 quốc gia

Bóng đen sau cánh cửa 37 quốc gia

Tháng 2/2026, khi Palo Alto Networks công bố báo cáo về một chiến dịch gián điệp mạng quy mô toàn cầu, Pete Renals, Giám đốc Chương trình An ninh quốc gia của Unit 42, đã dùng một so sánh rất nặng. Ông nói với Recorded Future News rằng đây có thể là vụ xâm phạm hạ tầng chính phủ toàn cầu nghiêm trọng nhất do một nhóm được nhà nước hậu thuẫn thực hiện kể từ SolarWinds. So sánh ấy không ồn ào. Nhưng ai từng theo dõi SolarWinds năm 2020 đều hiểu nó nặng đến mức nào.

EU sẽ gia nhập “mặt trận” chip AI

EU sẽ gia nhập “mặt trận” chip AI

EU dự kiến tham gia sáng kiến chip AI do Mỹ khởi xướng, đánh dấu bước dịch chuyển đáng chú ý trong nỗ lực của phương Tây nhằm kiểm soát chuỗi cung ứng công nghệ chiến lược và kiềm chế tham vọng công nghệ của Trung Quốc.

Gián rít Madagascar - trinh sát toàn năng trong tương lai?

Gián rít Madagascar - trinh sát toàn năng trong tương lai?

Công nghệ điện tử - tự động hóa và trí tuệ nhân tạo phát triển, nhiều sản phẩm viễn tưởng bước ra khỏi phim ảnh để vào đời thực. Tiên phong có gián rít Madagascar “côn trùng người máy” đầu tiên của các nhà khoa học Đức.

Số phận của chiếc MQ1-Predator

Số phận của chiếc MQ1-Predator

Nhiệm vụ chính của máy bay không người lái MQ-1 Predator là ngăn chặn và tiến hành trinh sát vũ trang chống lại mục tiêu quan trọng, dễ bị phá hủy. Khi không thực hiện nhiệm vụ chính, MQ-1 sẽ cung cấp hoạt động trinh sát, giám sát và xác định mục tiêu để hỗ trợ chỉ huy Lực lượng Liên hợp.

Thế giới không thể lơ là trước cuộc chiến chống Ebola

Thế giới không thể lơ là trước cuộc chiến chống Ebola

Một “con bệnh” từ những cánh rừng châu Phi lại trỗi dậy, gióng lên hồi chuông cảnh báo về sự mong manh của an ninh y tế toàn cầu. Virus Ebola, với tỷ lệ tử vong cao và khả năng gieo rắc nỗi kinh hoàng đang bùng phát trở lại. Một cuộc chiến mới với ngành y tế thế giới lại bắt đầu.

Nhân tố con người trong kỷ nguyên AI quân sự

Nhân tố con người trong kỷ nguyên AI quân sự

Xu hướng đưa trí tuệ nhân tạo (AI) vào lĩnh vực quân sự ngày càng tăng, nhưng cơ chế quản lý vẫn chưa rõ ràng. Dù mang lại nhiều lợi ích cho ngành tình báo và hậu cần, việc quá phóng đại năng lực AI dễ đẩy cao căng thẳng toàn cầu và gây ra những sai sót hệ thống. Trước thực trạng đó, bà Jacquelyn Schneider, Giám đốc Sáng kiến Mô phỏng Chiến tranh và Khủng hoảng tại Viện Hoover (Đại học Stanford), nhận định rằng kiểm soát an toàn từ khâu phát triển và nâng cao tư duy phản biện cho quân nhân là giải pháp cốt lõi.

Khi AI bước vào chiến trường

Khi AI bước vào chiến trường

Quân đội Mỹ đang phát triển các mô hình AI được huấn luyện dựa trên dữ liệu từ nhiệm vụ thực tế, với mục tiêu triển khai một chatbot AI (trí tuệ nhân tạo) dành riêng cho binh sĩ, cho thấy tham vọng đẩy nhanh ứng dụng AI trong quân sự.

Những bí mật không thể xóa trong dữ liệu ADN

Những bí mật không thể xóa trong dữ liệu ADN

Ngày 23/3/2025, công ty xét nghiệm gen 23andMe nộp đơn xin bảo hộ phá sản theo Chương 11 tại Tòa Phá sản Mỹ khu vực Đông Missouri. Trong vòng 24 giờ, lượng truy cập vào trang web của công ty tăng 526%. Không phải vì khách hàng muốn đọc thông báo phá sản, mà vì hàng triệu người đổ xô vào trang hỗ trợ với một mục đích duy nhất: xóa dữ liệu ADN của mình trước khi chúng bị chuyển giao trong một thương vụ phá sản. Nhưng câu hỏi mà không ai trong số họ có thể trả lời được là: liệu xóa có còn kịp không?

Bộ xương giả và 41 năm tự đánh lừa của khoa học Anh

Bộ xương giả và 41 năm tự đánh lừa của khoa học Anh

Suốt 41 năm, giới khoa học và công chúng đã đặt niềm tin vào một “sự thật” mang tên “Người Piltdown”. Vụ lừa đảo kinh điển này không chỉ phơi bày sự xảo quyệt của một cá nhân, mà còn là lời cảnh báo sâu sắc về những điểm mù của tri thức khi bị dẫn dắt bởi thiên kiến xác nhận và lòng tự tôn dân tộc thái quá.

Bom không nổ hủy diệt hệ thống điện

Bom không nổ hủy diệt hệ thống điện

Lực lượng Nga tại các khu vực tạm chiếm thuộc vùng Donetsk tuyên bố rằng, lực lượng Ukraine đã sử dụng máy bay không người lái (UAV) trang bị bom graphite (than chì) trong các cuộc tấn công ban đêm. Điều này làm dấy lên nhiều câu hỏi về loại vũ khí này, lý do tại sao chúng có thể hiệu quả, và loại máy bay không người lái nào của Ukraine có khả năng mang loại vũ khí này?

Vũ khí “Made in Japan” mở đường tiến ra thị trường toàn cầu

Vũ khí “Made in Japan” mở đường tiến ra thị trường toàn cầu

Sau nhiều thập kỷ tự ràng buộc bởi các chính sách hạn chế nghiêm ngặt, Nhật Bản đã chính thức dỡ bỏ rào cản xuất khẩu vũ khí sát thương. Bước ngoặt này mở ra vận hội mới cho ngành công nghiệp quốc phòng Nhật Bản và đưa các sản phẩm "Made in Japan" vào thị trường vũ khí toàn cầu - một thị trường mà Tokyo chưa từng thực sự đặt chân vào kể từ sau Thế chiến II.

Koral - Tên lửa đất đối không của Ukraine

Koral - Tên lửa đất đối không của Ukraine

Tên lửa đất đối không Koral (đôi khi cũng được viết là Coral) dường như đã ra mắt công chúng như một phần trong loạt hệ thống vũ khí nội địa mới của Ukraine được giới thiệu gần đây.

Những thử nghiệm độc đáo của NASA trong không gian

Những thử nghiệm độc đáo của NASA trong không gian

Các thí nghiệm trên tàu con thoi vũ trụ đã chỉ ra rằng vi khuẩn Salmonella, một nguồn gây ngộ độc thực phẩm phổ biến và đôi khi gây tử vong, trở nên độc hại hơn trong không gian. Đó là nghiên cứu được thực hiện trên chuyến bay STS-115 của tàu Atlantis năm 2006 và STS-123 của tàu Endeavour hai năm sau đó...

Báo động tình trạng ma túy xâm nhập học đường

Báo động tình trạng ma túy xâm nhập học đường

Những lọ tinh dầu nhỏ gọn, mang vẻ ngoài vô hại như dung dịch thuốc nhỏ mắt hay tinh dầu thuốc lá điện tử đang trở thành lớp vỏ ngụy trang tinh vi cho các chất ma túy thế hệ mới. Không chỉ dừng lại ở việc sử dụng, mà đau lòng hơn, nhiều em học sinh còn mua bán, tàng trữ ngay trong môi trường học đường, gióng lên hồi chuông cảnh báo về tình trạng mua bán ma túy ngày càng trẻ hóa.

Hiệu quả chuyển đổi số trong công tác tuyển sinh đầu cấp

Hiệu quả chuyển đổi số trong công tác tuyển sinh đầu cấp

Những ngày gần đây, các địa phương trên cả nước đang tất bật triển khai công tác tuyển sinh đầu cấp. Với thành phố đông dân, tập trung nhiều trường học như Thủ đô Hà Nội, công tác tuyển sinh càng được chú trọng thay đổi; từ khâu đăng ký dự thi, tra cứu thông tin đến công bố kết quả triển khai đồng bộ các nền tảng trực tuyến, mang lại sự thuận tiện và minh bạch hơn cho phụ huynh, học sinh.