- Nghệ sĩ viola Nguyệt Thu và hành trình nuôi con tự kỷ
- Phải làm gì nếu trong nhà có trẻ tự kỷ?
- Thần đồng bách khoa mang bệnh tự kỷ
Gia đình Nem đã tổ chức ra mắt triển lãm tranh cho em với tên gọi “Chuyện của Nem” tại gallery của họa sĩ Lê Thiết Cương. Bản thân người họa sĩ có tiếng trong giới này khi xem tranh của cậu bé tự kỷ Hà Đình Chí đã chia sẻ: “Tôi cũng muốn vẽ được những tác phẩm như của Nem”.
Sự nhạy cảm của người mẹ và hành trình chữa con tự kỷ
Chị Nguyễn Lan Phương, mẹ cậu bé Nem, giáo viên tại một trường đại học, cũng như bao cô gái khác, có một tình yêu đẹp với một chàng kiến trúc sư, anh Hà Đình Long, sau những ngày yêu thương, họ kết hôn và chờ đứa con đầu lòng ra đời như trái ngọt cho tình yêu ấy. Chị bảo, vẫn còn nhớ cảm giác hạnh phúc khi biết mình mang thai bé Nem, chị cũng như bao bà mẹ khác, chăm bẵm con từ trong bào thai, chuẩn bị cho con một cuộc sống trọn vẹn.
Bé Nem chào đời được một năm thì chính bố của bé trong một lần đọc bài báo đã phát hiện con mình cũng có những những biểu hiện tương tự như là không giao tiếp mắt, không chịu nói, không chịu giao tiếp với mọi người, suốt ngày chỉ loanh quanh với một vài đồ bé thích, Nem hay khóc cười thất thường. Bé không tiếp xúc mắt, không biết bắt chước, thường chống tay, chổng mông, đập đầu vào tường, đi nhón chân, không biết chỉ tay, chỉ ăn vài dạng đồ ăn nhất định, nuôi vô cùng khó...
Càng theo dõi sự phát triển của con thì những lo lắng về một sự bất bình thường càng trở nên rõ rệt ở bố mẹ bé. Hai vợ chồng chị đi khám cho con và được chẩn đoán Nem mắc hội chứng tự kỷ từ trong bào thai kèm theo hội chứng Turner trẻ trai, hở vòm họng.
 |
| Nem cùng mẹ và em gái. |
Chị Lan Phương kể: “Hai vợ chồng tôi lúc đó cảm thấy hoang mang. Thực sự rất khó khăn để có thể chấp nhận và sống chung với cái kết luận đó, bởi vì với những hiểu biết sơ khai ban đầu, chúng tôi nghĩ rằng, mọi cánh cửa sẽ đóng lại với cuộc đời con. Rồi sau đó là chuỗi ngày gian nan chữa trị cho con. Tôi mời giáo viên tâm lý, mời các bác sĩ trị liệu để có thể cứu vãn con ngay từ khi còn ban sơ. Tất cả mọi thứ từ những sinh hoạt hằng ngày đến việc dạy chữ, dạy nói đều là một trận chiến kinh hoàng của hai mẹ con. Nem bị rối loạn cảm giác, sợ cây cối, sợ cắt tóc, chỉ ăn một số đồ ăn nhất định...
Những nhu cầu cơ bản tưởng chừng rất đỗi bình thường của những đứa trẻ khác là nói chuyện, chia sẻ thì đối với Nem là những điều rất xa vời. Cuộc sống càng bấn loạn khi Nem gặp các vấn đề rối loạn giấc ngủ, hay khóc quấy suốt đêm mà không tài nào dỗ được, chúng tôi cũng không hiểu tại sao con lại khóc. Đã có không ít lần, đêm hôm hai vợ chồng chở nhau đưa con vào viện cấp cứu vì khóc quằn quại sợ con bị làm sao, và lần nào bác sĩ cũng cho con uống thuốc an thần để ngủ. 2 tuổi, con chỉ nói được vài từ đơn, nhưng chỉ sau một thời gian, con lại không nói gì.
Một thời gian dài, gia đình tôi chìm ngập trong những cảm xúc tiêu cực. Đã có lúc tôi nghĩ bụng “nếu tự dưng con biến mất, mình có được vui vẻ, có được giải thoát không, mình sẽ không phải lo lắng, bận tâm đến bé”... Rồi nước mắt của tôi lại tuôn rơi. Tôi bỏ lại phía sau tất cả những giấc mơ về nghề nghiệp, những ham mê nghiên cứu khoa học, học hàm học vị ở trường Đại học Kiến trúc, để đồng hành cùng con với sự nghiệp dài lâu này. Hầu như chưa một biện pháp nào tôi không áp dụng, trừ biện pháp châm cứu vì tôi sợ con đau.
Nem là một đứa tự kỷ hay đi cắn bạn, đẩy bạn, cấu bạn, tôi cũng toàn bị con cắn, cấu và tôi luôn cười trong nước mắt, vì nó làm mẹ đau đến chảy nước mắt, nhưng tôi rất hạnh phúc vì tôi biết nó đang yêu mình. Con thể hiện cái yêu “dễ thương” bằng cách nó nghiến nó ngấu mình. Nhưng vì con không biết kiểm soát lực, chưa biết thế nào là cấu nhẹ, thế nào là mạnh, nó cũng chưa hiểu thực sự cảm giác của người khác nên chỉ còn cách không áp đặt mà dạy con từ từ. Và đến bây giờ, 9 tuổi, dù Nem vẫn luôn mồm nói “cấu mẹ là đau” nhưng con vẫn cấu đau như thường”.
Hội họa - Nơi bé Nem bắt đầu đến với cuộc đời
Cũng như những đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ khác, Nem bị hạn chế bởi khả năng giao tiếp trực tiếp bằng lời nói, ánh mắt. Dù đã 9 tuổi nhưng khả năng nói của Nem chỉ như đứa trẻ 2 tuổi. Khi nuôi một đứa con tự kỷ, mỗi người cha người mẹ sẽ phải là một người bạn, một chuyên gia thực sự để chạm được vào thế giới đặc biệt của trẻ tự kỷ. Bởi đối với trẻ bình thường hiểu con đã khó, với những đứa trẻ tự kỷ thì càng khó khăn gấp bội.
Chị Phương là người phát hiện khả năng vẽ tranh của con. Năm đó Nem 2 tuổi, chị đã đưa sáp màu và giấy A4 cho con để xem con suy nghĩ gì. Ban đầu chỉ là những nét vẽ nguệch ngoạc trên giấy, nhưng dần dần chị cảm nhận vẽ với con là một phương tiện biểu đạt hiệu quả. Nem bắt nhịp rất nhanh, mỗi ngày con vẽ hết 20 tờ giấy A4. Vừa khuyến khích con, chị vừa tìm đến một trung tâm dạy vẽ tranh cho trẻ tự kỷ để học vẽ cùng những người bạn.
 |
| Một tác phẩm của Nem. |
Sự giao tiếp, tương tác giữa con và môi trường xung quanh dần tốt hơn. Nem có thể tập trung ngồi học dài hơn, nét vẽ dần đẹp, bố cục, pha màu tốt hơn. Chị Lan Phương hạnh phúc thấy con thay đổi từng ngày, cô giáo của con nhận xét: “Tư duy của Nem rất khác các bạn, ví dụ các cô yêu cầu con vẽ một con bạch tuộc, chỉ một con thôi thì Nem bao giờ cũng vẽ thêm cả tàu, cả tên lửa, rong biển cách điệu và thêm những nốt nhạc. Trong đầu Nem có rất nhiều thứ để thể hiện và mỗi khi nhìn tranh của Nem thì cái quan trọng nhất là cảm xúc trong tranh”.
Điều này khiến chị cảm thấy con đường chị và gia đình lựa chọn cho con là hoàn toàn đúng đắn. Càng ngày Nem vẽ càng nhiều, nên ngoài sáp màu, bút màu, gia đình chị đã cho con làm quen với các chất liệu khác như: Màu nước, bột, vải toan, màu acrylic... Nem thiên về vẽ các nét, vẽ màu em thường không kiên nhẫn, tuy nhiên những bức tranh của Nem đều rất hồn nhiên vô tư, không bị gò bó, những bức tranh đều phản ánh được cuộc sống hiện tại muôn màu muôn vẻ. Qua các tác phẩm của Nem, khán giả còn được ngắm nhìn một thế giới qua nhãn quan hoàn toàn khác biệt, một trí tưởng tượng rất riêng.
Bộ sưu tập của con ngày càng dày lên, chị Phương đã hứng thú chụp lại những bức vẽ của con và đưa lên Facebook. Chị không ngờ rất nhiều bạn bè chia sẻ và có người khuyên nên làm cho con một triển lãm tranh để khích lệ tinh thần của con cũng như là một cách chia sẻ cũng những gia đình có con bị tự kỷ. Và tháng 5/2014, triển lãm cá nhân “Một tiểu thế giới - Câu chuyện của Nem” do Ban Hành động vì sự phát triển hòa nhập (IDEA) phối hợp cùng Trung tâm Kinh tế và Phát triển cộng đồng (ECCO), nhóm phụ huynh trẻ tự kỷ đã tổ chức lễ khai mạc trưng bày 60 bức tranh của Nem tại Trung tâm KAI Art, 342 Nghi Tàm, Tây Hồ, Hà Nội.
Năm 2015 tại phòng tranh của họa sĩ Lê Thiết Cương (Lý Quốc Sư) cũng đã tổ chức cuộc triển lãm tranh của 5 cậu bé tự kỷ trong đó có Nem. Họa sĩ Lê Thiết Cương khi xem tranh của Nem đã phải thốt lên đầy thích thú: “Tôi cũng muốn vẽ được những tác phẩm như của Nem”. Còn nhạc sĩ Quốc Trung thì nhận xét điềm tĩnh hơn: ”Đó không chỉ là một sự tiếp thu và học hỏi mà đó là một năng khiếu được tạo ra từ một thế giới rất riêng”.
Hiện tại, chị Lan Phương thành lập một trang mạng (fanpage) Nem Gallery, nhận được sự yêu thích của rất nhiều người. Chị cam kết sẽ trích 70% lợi nhuận để cộng đồng dành cho việc nhận biết con bị hội chứng tự kỷ. Thư viện Nem cũng là nhật ký bằng hình ảnh trong hành trình sống và ghi lại những nỗ lực, những khoảnh khắc của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ.
Số phận đã không mỉm cười với em, tự kỷ có nghĩa là không may mắn, nhưng tự kỷ cũng có nghĩa là nhận thức một cách độc đáo, hài hước và ngộ nghĩnh. Nem Gallery - ở đó có một thế giới rất khác. Bởi vì, tự kỷ là không may mắn nhưng tự kỷ cũng có nghĩa là một người được nhận thức theo cách độc đáo, sự hài hước ngộ nghĩnh, và một cái nhìn về thế giới không bị méo mó bởi tất cả những tham - sân - si ở đời.
Những ngày tháng qua, Nem đang cùng các bạn trong lớp 3D Trường Tiểu học Quảng An chuẩn bị kết thúc năm học của mình. Chị và chồng muốn con học ở một ngôi trường cùng hòa nhập với cộng đồng. Dù thực sự rất vất vả nhưng vợ chồng chị Phương vẫn cố gắng để bé có thể theo kịp các bạn. Anh chị Phương đã nhờ một cô giáo ngồi kèm Nem trên lớp để giúp bé sàng lọc thông tin, tiếp nhận tập trung những điều cô giáo giảng.
Chị đã ví von rất hay: “Bởi tôi đặt ra sự so sánh con mình với con người khác và thấy rằng có quá nhiều thứ thiếu hụt nên ra sức “đi vá”. Nhưng cố hết sức thì vẫn không “vá” được. Khi Nem học lớp 1, nhận ra rằng không thể “vá” hết được nên tôi chỉ chọn những “lỗ to” để “vá”. Đến nay, sau 7 năm miệt mài “vá các lỗ thủng”, tôi nhận ra rằng, con mình không phải là một túi thủng mà là một chiếc túi lưới, một chiếc túi lưới xinh đẹp. Và chỉ cần lựa chọn đựng những thứ phù hợp với nó thôi”.
 |
| Nem đoạt giải trong một cuộc thi vẽ tranh của Cathay lần thứ 5. |
Không hết những ước vọng
Nói về hành trình 9 năm qua trong cuộc đời mình, chị Phương với gương mặt điềm tĩnh và tự tin, chia sẻ: “Tôi từng đọc ở đâu đó một câu châm ngôn đã thay đổi những nhận thức của mình: “Sống không phải là đợi để cơn giông đi qua mà là học nhảy múa dưới mưa”.
Khó khăn lớn nhất của bố mẹ nuôi con tự kỉ là làm thế nào để hiểu con. Đối với trẻ thường, để hiểu con đã khó rồi, trẻ tự kỉ lại khó hơn gấp nhiều lần. Vì bản chất về tư duy của trẻ tự kỉ khác với những đứa trẻ có thần kinh điển hình. Tôi nghĩ thử thách lớn nhất của bố mẹ là làm thế nào để con sống độc lập được, mình nghĩ cái đấy là cái khó nhất, đó là mục tiêu của cuộc đời mình. Khi con nhỏ, đi vệ sinh đúng quy trình, biết thay quần áo đã là khó rồi. Khi trẻ trưởng thành, làm thế nào con sống độc lập được mà không có người hỗ trợ thì mình nghĩ đó là một giấc mơ của tất cả những cha mẹ có con tự kỷ”.
Cuộc sống nhiều biến cố nhưng cũng đầy những hy vọng, niềm tin cho những nỗ lực của mỗi người. Gia đình bé Nem là minh chứng cho một thái độ sống lạc quan của những gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ. Ở đó có sự cố gắng không ngừng nghỉ của những người cha, người mẹ và những giáo viên tuyệt vời luôn ở bên con. Hội chứng tự kỷ ở Việt Nam cũng như thế giới chưa tìm ra được cách chữa, nhưng nếu được phát hiện sớm thì sẽ đem lại kết quả khả quan.
Hiện tại gia đình chị Lan Phương đã có thêm một cô con gái thông minh, nhanh nhẹn. Chị bảo rằng, chị đang dạy con phải biết yêu thương anh trai mình, bây giờ cũng như mai sau, bởi không ai khác ngoài em gái Nem sau này sẽ thay bố mẹ chăm sóc anh mình. Chăm sóc với một tình yêu và đức hy sinh. Gia đình chị làm tất cả để Nem có thể có một cái nghề, giúp con tự nuôi sống bản thân và đây như một cái phao của cuộc đời con. Nhưng chị cũng lo lắng bởi vì hội chứng tự kỷ là có thể đến tuổi trưởng thành, Nem không vẽ nữa và em gái Nem, với một tinh thần tự nguyện, sẽ yêu thương và chăm sóc anh trai mình trong tương lai xa ấy.
Hội chứng tự kỉ ở Việt Nam và trên thế giới vẫn chưa tìm ra cách chữa nhưng nếu được phát hiện và can thiệp sớm sẽ đem lại kết quả khả quan. Hãy hiểu đúng, cảm thông, chia sẻ, tạo điều kiện cho người tự kỉ hòa nhập, phát triển. Cũng như Nem, hàng nghìn đứa trẻ mắc hội chứng tự kỉ cần được quan tâm, yêu thương, tiếp cận và giáo dục đúng cách để các bé có thể trưởng thành, hòa nhập cộng đồng và có thể biến giấc mơ sống độc lập trong tương lai gần trở thành hiện thực...
