Gia cảnh khó khăn của người mẹ có 2 con mắc bệnh máu khó đông

Người mẹ tên Hương gửi cho tôi vào nhóm zalo chung 3 người hình ảnh về những đứa con, cùng sổ khám bệnh, giấy tờ ra viện của các con chị. Nhà có 3 đứa con trai thì hai cháu đầu mắc bệnh máu khó đông, một căn bệnh hiện chưa có thuốc chữa, và chi phí vào viện rất tốn kém, còn cháu trai thứ 3 cũng đang có nguy cơ.

Duyên cớ biết được hoàn cảnh của chị cũng là qua một bài báo, từ cách đây 5-6 năm, và vì thế tôi thường mua ủng hộ chị những gói chè sen, công việc mỗi mùa mà chị vẫn làm để kiếm tiền lo bệnh cho các con.

Biết hoàn cảnh của chị, ngoài mua những gói trà sen chị tự tay ủ, tôi cũng thường giúp cho chị, khi thì cho chị cái quạt điện, khi thì cái bếp, cái xoong… và thỉnh thoảng cũng đến nhà thăm các cháu. Lần này chị Hương lại vừa chuyển chỗ trọ mới. Ở chỗ trọ cũ chị cũng đã làm xác nhận của phường và tổ dân phố để được hưởng chính sách gia cảnh khó khăn; tuy nhiên do thiếu tiền thuê nhà mấy tháng mà chị lại phải chuyển chỗ thuê mới. Chỗ trọ mới cách chỗ cũ không xa, cũng ở đường Âu Cơ, Tây Hồ, Hà Nội. Phòng trọ chị thuê ở giữa một con ngõ rất dài và nhỏ, có những chỗ hai xe máy không thể tránh nhau. Căn nhà trọ bé nhỏ, diện tích chỉ kê vừa một cái đệm, còn quần áo, đồ dùng, sách vở chất xung quanh, không còn một khe hở.

anh 1.jpg -0
Bốn mẹ con chị Nguyễn Thu Hương trong căn phòng trọ

Có đến tận nơi mới chứng kiến hết sự khó khăn của mấy mẹ con chị. Cũng có con ở lứa tuổi các cháu nên nhìn các con chị, tôi lại càng thấy xót xa. Ba đứa trẻ mặt mũi khôi ngô, trắng trẻo ngồi sát nhau trên chiếc đệm kê giữa nhà. Khuôn mặt trắng trẻo, khôi ngô nhưng những đôi chân khẳng khiu không thể đi lại. Một cảm giác bất lực thay xuất hiện trong tôi. Ngồi tiếp chuyện khách cùng với mẹ, 3 cháu ngồi thu vào một góc phía đầu đệm. Bên phải, bên trái và xung quanh là đầy những đồ đạc, quần áo phơi vắt mắc quanh tường; một chiếc bàn học chị Hương vừa xin về, còn chưa biết kê ở đâu, sách vở xếp thành đống, cạnh chiếc quạt cũ đang chạy vè vè, chật đến nỗi như không đủ không gian để quạt quay.

Ngoài một cái tủ cũ ra, thì tôi nhìn đồ đạc không có một thứ gì đáng giá. Cả nhà chỉ mỗi chiếc tủ nên quần áo vắt khắp nhà. Tủ lạnh không có nên quả thanh long, gói gạo để cả dưới chân bàn học, lẫn lộn với quần áo, sách vở.

Người mẹ trẻ tên Hương chia sẻ về cuộc đời buồn của chị. Chị vốn mẹ đơn thân, sống cùng 3 đứa con và mẹ ruột trong một phòng trọ thuê chật chội. Các con bệnh tật, lại không có thu nhập và nghề nghiệp ổn định nên cuộc sống càng vất vả. Tính đến nay, chị đã có hơn 10 năm chữa trị bệnh cho hai con.

Nhìn 3 cháu trai có gương mặt khôi ngô, tuấn tú, nhưng xót xa thay, cả hai con đầu của chị hiện đang mắc căn bệnh, mà sẽ đeo bám các em suốt cả cuộc đời: căn bệnh máu khó đông, hay tên khoa học là Hemophilia.

anh 2.jpg -0
Hai cháu trai đầu con chị Hương phải vào viện điều trị cùng thời điểm do căn bệnh máu khó đông

Bệnh máu khó đông hay còn gọi là Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng cơ khớp, teo cơ. Do thiếu hụt yếu tố VIII, và yếu tố IX, là những yếu tố cần thiết cho quá trình tạo cục máu đông. Gien sản xuất yếu tố VIII và yếu tố IX nằm trên nhiễm sắc thể giới tính, di truyền lặn, vì vậy người mang bệnh thường là nam giới và người phụ nữ là người mang gien bệnh…

Những người mắc căn bệnh máu khó đông xác định sẽ phải chịu đựng suốt cả một đời, vì hiện nay bệnh chưa có thuốc chữa; định kỳ hàng tháng hoặc bất cứ khi nào các khớp trên cơ thể như tay chân sưng tấy và đau, người bệnh bắt buộc phải vào viện để truyền tủa. Người bị bệnh lâu năm cũng khiến các khớp bên trong chảy máu và sưng lên mà không thể trở về trạng thái bình thường; hoặc chân tay cứ dần nhỏ lại và yếu đi. Người mắc căn bệnh này phải hết sức giữ gìn, nếu không may bị chảy máu, chỉ còn cách kịp thời đến bệnh viện để tiêm thuốc truyền cầm máu. Hiện tại các bệnh viện về máu đã có một loại thuốc cô đặc, có thể tiêm hoặc truyền, thay thế những bịch tủa. Tuy nhiên, những lọ thuốc này có giá rất đắt, mà với số lần truyền thường xuyên, không phải gia đình nào cũng có điều kiện.

Cháu trai lớn tên Nguyễn Đức Huy, sinh năm 2003. Tuy đã là một chàng trai, nhưng cháu chỉ nặng có 35kg, và chân tay đã teo nhỏ lại. Vì thời gian bệnh kéo dài nên đầu gối cháu sưng to, ống chân thì đã teo nhỏ và phải di chuyển bằng xe lăn. Huy chỉ học hết lớp 5, còn hiện tại nghỉ học ở nhà, vì việc di chuyển học hành đối với cháu quá khó khăn, lại thường xuyên xuất hiện những cơn đau. Mỗi khi đau và chảy máu trong, mẹ cháu chỉ còn cách đưa cháu đến bệnh viện truyền thuốc.

Cháu thứ hai tên Nguyễn Dung Quế Hòa, sinh 2011. Cháu Hòa nếu đúng tuổi sẽ học lớp 8, nhưng cũng thường xuyên chảy máu và đau nên hay phải nghỉ học, và hiện tại cháu học lại cùng với em trai út của mình. Nhìn chân Hòa không có vẻ teo nhỏ như anh trai, nhưng cháu không duỗi thẳng được, mà chỉ ngồi co gối. Chị Hương nói, Hòa nhìn vậy mà bác sĩ nói bệnh cháu nặng hơn anh, và hay bị mất máu nên mặt mũi xanh xao. Còn cháu trai út, theo lời chị Hương nói, cháu cũng có biểu hiện như hai anh trai của mình, nhưng chị chưa dám đưa con vào bệnh viện xét nghiệm. Vì hai lần xét nghiệm của hai đứa con trai lớn, chị đã bàng hoàng, suy sụp. Lần này chị muốn lẩn tránh sự thật.

anh 3.jpg -0
Giấy chuyển viện và sổ khám chữa bệnh của hai cháu Nguyễn Đức Huy và Nguyễn Dung Quế Hòa

Tuy bệnh tật là thế, nhưng Huy giờ đã là một chàng trai có suy nghĩ, em hiểu được hoàn cảnh của gia đình nên rất thương mẹ, thương em và luôn cố gắng trong cuộc sống. Chị Hương kể, Huy tuy chỉ học hết lớp 5 nhưng cháu luôn mày mò tự học và tìm hiểu. Xin được cái máy tính cũ, Huy hàng ngày ở nhà tìm hiểu và học hỏi, cháu đã được đặt hàng làm những game đơn giản và kiếm thêm tiền phụ mẹ. Thấy chị Hương nhắc đến điều này, Huy định xua đi, ý muốn không cho mẹ kể. Nhưng tôi quan sát thấy khi nói, chị Hương phấn chấn hẳn lên, như quên đi khó khăn đang hiện hữu. Huy là chàng trai lớn nhất nên có lẽ cháu hiểu chuyện hơn cả. Chị Hương nói căn bệnh hành hạ, thường gây ra những con đau, nhưng Huy luôn chịu đựng và chỉ khi quá đau mới chịu vào bệnh viện truyền tủa, còn nếu chịu được thì cháu vẫn cố không phải đi viện. Hai em của Huy, hiện vẫn được đi học, nhưng Quế Hòa - em kế Huy - cũng thường xuyên phải vào viện, đi học bà ngoại phải cõng đi vì chân em không thể duỗi thẳng được, nhưng luôn là học sinh giỏi, được các cô giáo ở trường rất khen. Chị Hương lúc này nói về các con, chị như quên đi mọi khó khăn, giọng đầy yêu thương và xen lẫn tự hào, ôm cậu con trai thứ hai Quế Hòa và hít hà “Yêu lắm cơ!”, khiến cậu bé ngại ngùng với khách mà quay mặt đi.

Căn nhà trọ chị thuê 2,5 triệu đồng/ tháng, phía dưới chị kê 1 tấm nệm là nơi sinh hoạt chung của cả gia đình, vừa là chỗ ngủ của ba con trai, vừa là chỗ ăn cơm; gác xép phía trên là chỗ ngủ của chị và mẹ chị, phía sau phòng trọ là khu vệ sinh và gian bếp. Không gian vô cùng chật chội cho 5 con người. Hiện hàng ngày chị phụ ở một tiệm làm tóc, rồi tranh thủ thời gian rỗi, ai thuê gì thì làm nấy, miễn có tiền lo bệnh cho các con. Mẹ chị, ngoài việc giúp con gái cơm nước cho các cháu thì bà cũng phụ giúp ở quán bún chả để phụ tiền cho con.

Ngoài việc đi làm rất nhiều việc để kiếm tiền chạy chữa cho con, mỗi mùa sen Tây Hồ, chị lại tranh thủ gói chè sen để bán kiếm thêm nguồn thu nhập. Nhà chật chội, không có chỗ kê tủ lạnh nên chị làm chè sen cùng với một người bạn và gửi luôn tại đó. Cứ mùa sen là chị lại dậy từ 4 giờ sáng đi làm sen, rồi mới về đi đến tiệm làm tóc. Còn những hôm con vào viện thì khó khăn không biết đâu mà kể. Viện Huyết học truyền máu Trung ương ở tận Cầu Giấy, mỗi lần đưa con đi, chị lại phải gọi taxi. Mà căn bệnh này rất lạ, người bệnh thường chảy máu trong và tụ lại ở các khớp, khiến các khớp sưng to và gây ra những cơn đau. Có khi chẳng va vấp gì nhưng người bệnh vẫn rất dễ bị chảy máu trong. Nhà một người bị bệnh đã vất vả, nhà chị Hương lại cả hai con mắc bệnh, nên ngoài công việc làm kiếm tiền chữa bệnh, chị lại phải đưa con đi viện. Trên zalo của người mẹ, rất nhiều những bài viết về cuộc hành trình vào viện với các con, nhưng không phải là kêu ca về những khó khăn, mà là những lời động viên, mong mỏi cho con bớt những cơn đau…

 Khó khăn đã khiến chị bất lực, đã nhiều lúc chị nghĩ tiêu cực, nghĩ đến việc đi vay lãi cao để có tiền chữa bệnh cho con. Nhưng tôi cho rằng đó là việc làm nguy hiểm, không nên dính vào, vì chị cũng không có đủ điều kiện để vay, và đã dính vào vay lãi cao là phải đối diện với nhiều nguy cơ xấu.

Cũng có nhiều cá nhân, tổ chức chia sẻ với hoàn cảnh khó khăn của chị, nhưng với căn bệnh thường xuyên phải vào viện, thì cuộc sống của 4 mẹ con chị Hương vẫn vô cùng vất vả. Mong rằng người mẹ có đủ sức khỏe và niềm tin để là chỗ dựa cho các con.

Khánh Linh

Các tin khác

Mạnh tay với xe điện độ, chế

Mạnh tay với xe điện độ, chế

Thời gian qua, lực lượng chức năng ghi nhận tình trạng độ chế xe đạp điện có xu hướng gia tăng, nhất là trong giới trẻ. Nhiều phương tiện bị thay đổi kết cấu ban đầu, tăng tốc độ, loại bỏ các yếu tố an toàn. Điều đáng nói, không ít doanh nghiệp trở thành lò độ chế tiếp tay cho tình trạng này, tiềm ẩn nguy cơ mất an toàn giao thông.

“Mỹ phẩm tả pí lù” gắn mác tiên dược

“Mỹ phẩm tả pí lù” gắn mác tiên dược

Bằng ngôn từ quảng cáo mỹ miều cùng dàn người mẫu AI, các loại kem trộn đến từ Châu âu, Mỹ, Nhật Bản, Hàn Quốc… với công dụng “trắng cấp tốc, siêu trắng”. Sự thật sau loại “tiên dược” làm đẹp ấy, là một mớ “tả pí lù” không nguồn gốc xuất xứ, giả nhãn mác và các thương hiệu nổi tiếng.

Bát nháo hội nhóm chứng khoán “chui”

Bát nháo hội nhóm chứng khoán “chui”

Thời gian gần đây, trên các nền tảng mạng xã hội như Facebook, Telegram, Zalo… xuất hiện dày đặc những hội nhóm tự xưng là “chuyên gia đầu tư”, “room VIP”, “tín hiệu nội bộ” với lời mời gọi hấp dẫn: lợi nhuận 10-30% mỗi tháng, “đánh đâu thắng đó”, có “đội lái” hỗ trợ kéo giá cổ phiếu. Tuy nhiên, đằng sau lớp vỏ hào nhoáng ấy là một kịch bản quen thuộc: lôi kéo nhà đầu tư nhỏ lẻ tham gia để rồi trở thành nạn nhân của chiêu trò “lùa gà” của các “chuyên gia tự phong”.

Chuyện chưa kể về "giữ lá chắn xanh" với ma túy ở vùng cao

Chuyện chưa kể về "giữ lá chắn xanh" với ma túy ở vùng cao

Từ sự vào cuộc quyết liệt của chính quyền cơ sở đến ý thức tự giác ngày càng nâng cao của người dân, “lá chắn” phòng, chống ma túy ở Kim Đồng (Cao Bằng) đang được gia cố vững chắc từng ngày. Không chỉ đẩy lùi hiểm họa tệ nạn, địa phương còn từng bước xây dựng môi trường sống an toàn, lành mạnh, hướng tới sự bình yên bền vững, minh chứng rõ nét khi Kim Đồng trở thành một trong 14 xã không ma túy của Cao Bằng năm 2025.

Hành trình “giữ người ở lại với cuộc đời”

Hành trình “giữ người ở lại với cuộc đời”

Sau hơn một năm tiếp nhận và vận hành, Cơ sở cai nghiện ma túy tỉnh Cao Bằng không chỉ là nơi điều trị mà đang trở thành nơi khơi dậy ý chí, thay đổi nhận thức và mở ra cơ hội làm lại cuộc đời cho hàng trăm học viên. Trong kỷ luật và tình người, những phận đời từng lầm lỡ đang từng ngày bước ra khỏi bóng tối.

Góp sức người “xây” tri thức vùng biên

Góp sức người “xây” tri thức vùng biên

Khát vọng cho vùng biên có những ngôi trường liên cấp, cho giáo dục vùng cao tiến kịp với đồng bằng, cho những học trò đồng bào tiếp cận với tri thức. Những điều đó khiến màu áo xanh bạc thêm trong nắng gió biên thùy.

Đừng tự biến mình thành tội phạm sau những chầu say xỉn

Đừng tự biến mình thành tội phạm sau những chầu say xỉn

Cuộc sống hàng ngày có hàng trăm lý do để người ta rủ nhau đi uống rượu, bia.... Tuy nhiên, trên thực tế có nhiều người thường xuyên sử dụng quá mức, người nghiện thì sử dụng thay nước dẫn đến tình trạng tổn thương thần kinh, không kiểm soát được bản thân nên thường chấp những chuyện nhỏ nhặt rồi gây gổ, đánh nhau, thậm chí có những trường hợp còn tấn công, gây án mạng thương tâm cho bạn nhậu.

Những đứa trẻ “lạc đường”

Những đứa trẻ “lạc đường”

Dù lực lượng chức năng đã xử lý quyết liệt và sau một thời gian tạm lắng thì gần đây, tại một số tỉnh, thành ở khu vực miền Trung - Tây Nguyên, khi màn đêm buông xuống, một số nhóm thanh thiếu niên (trong đó có nhiều đối tượng dưới 16 tuổi) tụ tập rồi chạy xe tốc độ cao, lạng lách, đánh võng, đua xe trái phép...

Chọi bò - nét văn hóa đặc sắc của người Mông

Chọi bò - nét văn hóa đặc sắc của người Mông

Chọi bò hay “Bò chận” là lễ hội văn hóa của người Mông đã có từ rất lâu.  Người Mông thường tổ chức lễ hội được xem là biểu trưng sức mạnh của dân tộc vào dịp tết đến xuân về, cũng có thể là các dịp lễ lớn trong năm như ngày quốc khánh 2/9 hay dịp giải phóng đất nước 30/4…

Gặp lại những người bảo vệ kho vàng Ngày Giải phóng

Gặp lại những người bảo vệ kho vàng Ngày Giải phóng

34 người lính trong Đoàn C282Q là những thanh niên ưu tú, được tuyển chọn từ nhiều vùng quê, được huấn luyện bài bản, nghiêm ngặt để thực hiện một nhiệm vụ đặc biệt không ai biết trước. Ngày Giải phóng, nhiệm vụ bí mật chính là tiếp quản hầm vàng, kho tiền, cảng hàng hóa. Công việc không có bom rơi, đạn nổ nhưng không kém phần cam go, khốc liệt. Đó là cuộc chiến đấu vượt lên chính mình, chiến thắng sự cám dỗ vật chất, giữ vững phẩm giá của người lính Cụ Hồ.

Nghe đài, làm báo trong “địa ngục” Côn Đảo

Nghe đài, làm báo trong “địa ngục” Côn Đảo

51 năm trôi qua, thế hệ những người tù Côn Đảo ngày ấy không còn nhiều nữa. Nhưng, năm nào cũng vậy, những người còn sống gặp nhau, kể lại góc khuất rất con người về tình bạn trong tù, vết sẹo còn chưa lành, bao lần tuyệt thực đến kiệt quệ. Điều đặc biệt, giữa bóng tối tù đày, trong xiềng xích, đói khát và khổ đau, người tù vẫn viết báo, nghe radio, truyền tin...

“Cơn sốt” trải nghiệm và những rủi ro tiềm ẩn

“Cơn sốt” trải nghiệm và những rủi ro tiềm ẩn

Trào lưu “đi để trải nghiệm” nở rộ, kéo theo nhiều tour trekking (đi bộ dã ngoại, leo núi dài ngày) tự phát trên mạng xã hội. Nhưng phía sau những chuyến đi được quảng cáo hấp dẫn ấy là không ít rủi ro, tai nạn và những bất cập trong cách tổ chức, quản lý.

Afganistan trên hành trình loại bỏ cây thuốc phiện

Afganistan trên hành trình loại bỏ cây thuốc phiện

Khi Taliban trở lại nắm quyền tại Kabul tháng 8/2021, ít ai hình dung rằng chính quyền từng bị phương Tây coi là “nhà nước ma túy” lại khởi đầu một trong những cuộc triệt phá cây thuốc phiện lớn nhất trong lịch sử. Nhưng đằng sau cuộc cách mạng đó là một cuộc khủng hoảng nhân đạo kèm theo những câu hỏi chưa có lời đáp về tính bền vững của công cuộc này.

Cặp vợ chồng trẻ “khởi nghiệp” sai hướng

Cặp vợ chồng trẻ “khởi nghiệp” sai hướng

Phòng An ninh mạng và phòng, chống tội phạm sử dụng công nghệ cao Công an TP Huế vừa ra quyết định khởi tố vụ án cho vay lãi nặng trên không gian mạng đối với Nguyễn Ngọc Tuấn (sinh năm 1991, trú tỉnh Ninh Bình) và vợ là Huỳnh Thị Thanh Trúc (sinh năm 2002, trú tại tỉnh Kiên Giang). Sau khi kết hôn, cặp vợ chồng này đến Huế lập nghiệp.

Vì sao “Bà trùm” đổ được hàng chục ngàn tấn chất thải ra môi trường?

Vì sao “Bà trùm” đổ được hàng chục ngàn tấn chất thải ra môi trường?

Dưới lớp vỏ bọc là những doanh nghiệp môi trường có đầy đủ giấy phép, “nữ quái” Lê Thị Thùy Trang đã thiết lập một mạng lưới khép kín để thu gom hàng chục nghìn tấn chất thải công nghiệp rồi âm thầm đổ thẳng ra môi trường. Những đồng tiền vàng chói lọi thu về từ việc “bán đứng” môi trường sống đã bị lực lượng Cảnh sát Môi trường và Cảnh sát Kinh tế phanh phui trong một chuyên án nghẹt thở.

Lững lờ Pô Kô

Lững lờ Pô Kô

Chảy ngược về phía tây và có những đoạn trở thành biên giới tự nhiên giữa hai quốc gia, con sông huyền thoại ở bắc Tây Nguyên vẫn lững lờ trôi mang phù sa tưới tắm đôi bờ, nảy nở sinh sôi những mạch ngầm hy vọng cho tương lai.

Sổ đỏ giả biến thành món hàng chợ đen

Sổ đỏ giả biến thành món hàng chợ đen

Sổ đỏ, chứng thư pháp lý quan trọng bậc nhất, đang bị làm giả và rao bán tràn lan trên mạng xã hội, biến thành công cụ cho các đường dây lừa đảo tinh vi, đe dọa trực tiếp đến tài sản và gây nên sự hoang mang cho người dân.

Chàng Trung úy đa tài, đam mê sống xanh

Chàng Trung úy đa tài, đam mê sống xanh

Không chỉ hoàn thành tốt công việc chuyên môn, trung úy Phạm Minh Hiếu còn say mê nghiên cứu khoa học và lan tỏa sống xanh bằng phương pháp ủ rác hữu cơ Bokashi.

“Cò mồi” lộng hành nhà ở xã hội

“Cò mồi” lộng hành nhà ở xã hội

Khi những trò lừa truyền thống hết tác dụng, hiện nay lực lượng “cò mồi” nhà ở xã hội lại tung ra hàng loạt chiêu bài mới như, “chủ đầu tư”, “người bên trong” hay “suất đặc biệt” để lôi kéo, dẫn dắt nộp hồ sơ, nhận cọc, chuyển tiền giữ chỗ…

Chặn “cái chết trắng” nơi biên cương Cao Bằng

Chặn “cái chết trắng” nơi biên cương Cao Bằng

Từ chuyên án lớn thu giữ gần chục bánh heroin đến những vụ việc nhỏ lẻ được phát hiện kịp thời, lực lượng Công an và Biên phòng đang siết chặt từng “mắt xích”, quyết chặn đứng ma túy từ cửa ngõ, giữ bình yên cho nội địa.