Điều trị thành công ca bệnh hiếm gặp thứ 10 trên thế giới

Chàng trai 19 tuổi ở Thanh Hoá được phát hiện mắc bệnh hiếm gặp trên thế giới, là người đầu tiên ở Việt Nam mắc căn bệnh này với nguy cơ tử vong rất cao đã được các bác sĩ của Bệnh viện Bạch Mai cứu sống ngoạn mục sau 200 ngày nằm viện.

Chiều 27/6, Bệnh viện Bạch Mai công bố điều trị thành công cho ca bệnh hiếm gặp thứ 10 trên thế giới và là trường hợp mắc bệnh đầu tiên tại Việt Nam. 

Bệnh nhân Nguyễn Quốc Trình (19 tuổi, Thanh Hoá) được chẩn đoán mắc bệnh Pemphigus á u đồng thời có khối u lớn sau phúc mạc kích thước "khủng" 136x65x131mm.  

Tháng 12/2023, bệnh nhân nhập khoa Da liễu trong tình trạng loét trợt niêm mạc miệng nặng, kèm theo tổn thương da đa dạng với các biểu hiện sẩn, mảng đỏ tím, mụn nước, bọng nước rải rác toàn thân.

Điều trị thành công ca bệnh hiếm gặp trên thế giới -0
Bệnh viện Bạch Mai chúc mừng bệnh nhân ra viện.

Tổn thương da nhanh chóng tiến triển thành các mảng trợt da rộng, chiếm hơn 70% diện tích cơ thể. Tổn thương loét trợt niêm mạc miệng đau rát nhiều khiến bệnh nhân ăn uống kém, thể trạng nhanh chóng suy kiệt. Ngoài ra, còn phát hiện bệnh nhân có khối u lớn sau phúc mạc đè đẩy nhiều tạng xung quanh.

Bệnh nhân đã được chỉ định sinh thiết da nhiều lần. Tuy nhiên, các lần sinh thiết cho kết quả khác nhau: Phản ứng dạng lichen do thuốc, hồng ban đa dạng, hoại tử thượng bì nhiễm độc...

Trước tiến triển vô cùng nhanh của tổn thương da, nguy cơ cao ảnh hưởng đến tính mạng, Bệnh viện Bạch Mai đã tổ chức Hội đồng hội chẩn toàn viện 6 lần với sự tham gia của nhiều chuyên gia đầu ngành. Nhưng các dấu hiệu lâm sàng và kết quả các xét nghiệm phức tạp, mỗi lần cho một kết quả khác nhau khiến Hội đồng chưa thể đưa ra kết luận cuối cùng để có lộ trình điều trị phù hợp.

Các bác sĩ lục tìm trong y văn, tìm những ca bệnh tương tự và đưa ra được chẩn đoán cuối cùng bệnh nhân T. mắc bệnh lí Pemphigus á u với bằng chứng xét nghiệm miễn dịch huỳnh quang gián tiếp trên bàng quang chuột cho kết quả IgG dương tính ở khoảng gian bào và màng đáy.

Đây là bệnh da tự miễn hiếm gặp, liên quan đến khối u trong cơ thể. Hay gặp nhất là các khối u ác tính tăng sinh lympho hoặc huyết học. Trên thế giới có rất ít dữ liệu cho phép ước tính tỉ lệ mắc. Dựa trên các báo cáo được công bố, ước tính tỉ lệ mắc Pemphigus á u dưới 1/1.000.000 dân mỗi năm.

Tại Việt Nam, các dữ liệu về bệnh Pemphigus á u còn khá hạn chế và chưa có bất cứ báo cáo ca bệnh nào được công bố.

 PGS.TS. Đào Xuân Cơ - Giám đốc Bệnh viện Bạch Mai cho hay, đây là căn bệnh khó chẩn đoán, khó điều trị, người bệnh luôn ở tình trạng nguy kịch, lại có gia cảnh khó khăn, mồ côi cha từ nhỏ. Có thời điểm bệnh nhân và gia đình đã bỏ cuộc, bày tỏ nguyện vọng xin về nhà. 

Với sự quyết tâm và nỗ lực điều trị đến cùng cho người bệnh, sau 2 lần nhập viện với 200 ngày điều trị, tổn thương da đã phục hồi, thể trạng được nâng cao, bệnh nhân đủ điều kiện phẫu thuật lấy bỏ khối u.

Cuộc phẫu thuật diễn ra thuận lợi, sức khoẻ ổn định, tổn thương da và niêm mạc phục hồi, chàng trai được xuất viện.

Theo chúng tôi được biết, chi phí điều trị cho bệnh nhân hết gần 800 triệu đồng đã được BHYT chi trả toàn bộ do bệnh nhân là hộ nghèo.

Trần Hằng

Các tin khác

Khẩn trương đưa vào hoạt động Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ

Khẩn trương đưa vào hoạt động Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ

Ngày 5/11, Đoàn công tác Bộ Y tế do đồng chí Đỗ Xuân Tuyên, Thứ trưởng Bộ Y tế làm Trưởng đoàn đã có buổi làm việc với Bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ về tiến độ triển khai và công tác chuẩn bị đưa công trình vào hoạt động Dự án Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ.

TP Hồ Chí Minh cấm cho thuê, mượn phòng mổ để phẫu thuật thẩm mỹ

TP Hồ Chí Minh cấm cho thuê, mượn phòng mổ để phẫu thuật thẩm mỹ

Trước những phản ánh về hoạt động phẫu thuật thẩm mỹ và các trường hợp tai biến y khoa, Sở Y tế TP Hồ Chí Minh sẽ phối hợp Công an TP Hồ Chí Minh và các cơ quan chức năng tăng cường kiểm tra, kịp thời phát hiện, ngăn chặn và xử lý nghiêm theo thẩm quyền hoặc kiến nghị cơ quan có thẩm quyền xử lý theo quy định.

2 trường hợp tử vong do sốt xuất huyết ở Đồng Nai

2 trường hợp tử vong do sốt xuất huyết ở Đồng Nai

Ngày 3/11, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TP Đồng Nai cho biết, 2 trường hợp tại xã Thuận Lợi (TP Đồng Nai) đã tử vong do sốt xuất huyết, nâng tổng số ca tử vong do sốt xuất huyết trên toàn thành phố từ đầu năm 2026 đến nay lên 10 ca.

Người Việt đang ăn muối cao gấp 2 lần so với khuyến cáo

Người Việt đang ăn muối cao gấp 2 lần so với khuyến cáo

Theo Bộ Y tế, tỷ lệ người trưởng thành tăng huyết áp tại Việt Nam là 26,2%, trong đó, số người được phát hiện và kiểm soát huyết áp còn thấp. Ăn nhiều muối làm tăng huyết áp, qua đó làm gia tăng nguy cơ mắc các bệnh tim mạch, đặc biệt là nhồi máu cơ tim và đột quỵ.

Quản lý an toàn thực phẩm dựa trên kiểm soát nguy cơ theo chuỗi cung ứng

Quản lý an toàn thực phẩm dựa trên kiểm soát nguy cơ theo chuỗi cung ứng

Theo Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế), từ sản xuất, chế biến, lưu thông đến khi có mặt trên bàn ăn, thực phẩm phải trải qua một chuỗi cung ứng với nhiều công đoạn. Chỉ một “mắt xích” không được kiểm soát tốt, nguy cơ mất an toàn có thể phát sinh và ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe người tiêu dùng.

Xử phạt nhiều trường hợp vi phạm hoạt động khám, chữa bệnh

Xử phạt nhiều trường hợp vi phạm hoạt động khám, chữa bệnh

Chiều 30/10, Phòng Kiểm tra - Pháp chế, Sở Y tế TP Hồ Chí Minh đã công bố các quyết định xử phạt vi phạm hành chính đối với các cơ sở khám, chữa bệnh, phòng khám và cá nhân trên địa bàn do vi phạm nghiêm trọng quy định trong hoạt động y tế, quảng cáo sai sự thật.

Giải pháp nào để trẻ em không đơn độc khi cần giúp đỡ?

Giải pháp nào để trẻ em không đơn độc khi cần giúp đỡ?

Từ năm 2019 đến nay, Tổng đài Quốc gia Bảo vệ trẻ em 111 đã tiếp nhận gần 6 triệu cuộc gọi, ghi nhận hơn 11.000 trường hợp trẻ bị bạo lực, xâm hại cần can thiệp, trong đó có 4.901 trường hợp bạo lực trẻ em và 2.635 trường hợp xâm hại tình dục trẻ em.

Tuần lễ Y tế Việt Nam - Thụy Điển 2026

Tuần lễ Y tế Việt Nam - Thụy Điển 2026

Từ những bệnh viện đã trở thành một phần ký ức của nhiều thế hệ người dân Việt Nam đến các lĩnh vực mới như nghiên cứu y học và y tế số, quan hệ hợp tác y tế giữa Việt Nam và Thụy Điển đã không ngừng phát triển trong suốt năm thập kỷ qua.

Cấm hành vi lấy bộ phận cơ thể người dưới 18 tuổi khi còn sống

Cấm hành vi lấy bộ phận cơ thể người dưới 18 tuổi khi còn sống

Giám đốc Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức khẳng định, pháp luật Việt Nam luôn bảo vệ trẻ em một cách tối đa. Do đó, chỉ được phép lấy mô tái sinh của trẻ khi Hội đồng khoa học bệnh viện đánh giá và xác nhận bằng văn bản rằng, việc lấy mô không ảnh hưởng đến sức khỏe trước mắt và lâu dài của trẻ.

Các đại biểu tham dự toạ đàm.

Kiến nghị tăng mạnh diện tích cảnh báo sức khỏe trên bao bì thuốc lá

Phó Hiệu trưởng Trường Đại học Y tế Công cộng đề xuất tăng diện tích cảnh báo sức khỏe lên ít nhất 85%, sử dụng hình ảnh lớn hơn và in số tổng đài tư vấn cai thuốc lá miễn phí trực tiếp trên bao bì thuốc lá để người hút dễ nhận biết và tiếp cận hỗ trợ khi có nhu cầu bỏ thuốc.

Kỳ 1: Nỗi lo sau cánh cửa bệnh viện

Kỳ 1: Nỗi lo sau cánh cửa bệnh viện

Từ sáng sớm, trên những hàng ghế ở Bệnh viện Ung Bướu TP Hồ Chí Minh đã kín chỗ, nhiều người phải ngồi dưới đất. Sau những gương mặt mệt mỏi là cuộc chiến không chỉ với bệnh tật mà còn với tiền bạc và nỗi sợ mất đi cơ hội sống.

Thúc đẩy nông nghiệp công nghệ cao, nâng tầm dược liệu Tây Nguyên

Thúc đẩy nông nghiệp công nghệ cao, nâng tầm dược liệu Tây Nguyên

Ngày 23/10, tại phường Pleiku (Gia Lai), Báo Nông nghiệp và Môi trường phối hợp với Sở Nông nghiệp và Môi trường tỉnh Gia Lai và Hội đồng Phát triển Nông nghiệp và Dược liệu Quốc gia tổ chức diễn đàn thúc đẩy phát triển nông nghiệp công nghệ cao và dược liệu khu vực Tây Nguyên.