- Hành trình trở thành tài năng âm nhạc của một cậu bé tự kỷ
- Nghệ sĩ viola Nguyệt Thu và hành trình nuôi con tự kỷ
Thực sự, để có được kết quả của ngày hôm nay, họ đã phải trải qua một quá trình bền bỉ của những chuỗi ngày đầy nhọc nhằn và đẫm nước mắt. Và rất ít trong số những đứa trẻ bị hội chứng tự kỷ ấy, có khả năng đặc biệt thiên bẩm như đàn hay, hát giỏi hay vẽ tranh đẹp... còn phần lớn, những gia đình có con mắc hội chứng tự kỷ đều đang phải ngày ngày dạy dỗ con nói, dạy con ăn, dạy con đếm chữ, nhớ số, kiểm soát hành vi... của mình một cách nhọc nhằn, họ hoang mang trước tương lai của các con nếu một ngày nào đó mình đã già yếu không thể bao bọc cho con được nữa.
Lớp học A.Grand House đã được mở ra trên tinh thần dạy cho con nhận biết những điều nhỏ nhặt trong thực tế đời sống, hướng nghiệp, đào tạo nghề... để các con có thể tự tin bước vào cuộc đời rộng lớn. Và dù chỉ mới bắt đầu đi vào hoạt động được một năm, song họ đã có những kết quả thật sự đáng khích lệ khi đào tạo nghề được cho các bé tự kỷ.
 |
| Các con tham gia văn nghệ. |
Không ai cưỡng lại được số phận
Chị Thảo Chi và chồng, một nhà báo, học cùng lớp đại học K39 - Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn. Tình yêu đẹp từ thời đại học đã “kết thúc có hậu” với một đám cưới viên mãn và cậu con trai khôi ngô tuấn tú Minh Thành (tên thân mật là Dưa), kết quả của tình yêu ấy, chào đời, trong sự chúc phúc của gia đình, bè bạn.
Cái tên của con đã được ông nội, thầy giáo Lê Đình Cương, người được báo giới gọi với cái tên là “Thiên hạ đệ nhất dạy sử” đặt cho với ý nghĩa minh mẫn, thành đạt như là một sự kỳ vọng tiếp nối truyền thống của gia đình. Minh Thành lớn lên, như bao đứa trẻ khác, biết nói ê a từ khi 8 tháng tuổi, hai tuổi con đã biết đi, biết cười đùa, nhưng con mắc hội chứng tự kỷ thoái lui, có nghĩa là càng lớn tuổi con càng có những biểu hiện rõ rệt của hội chứng tự kỷ từ ánh mắt đến hành vi. Con thích giật đồ của người khác, thích bóc xé một cái gì đó. Có những bạn rối loạn xúc giác, có bạn rối loạn về vị giác, còn hành vi của con liên quan đến việc rối loạn cơ tay.
Khi biết con bị tự kỷ cũng là khi chị Thảo Chi mang bầu đứa con gái thứ hai. Vừa chăm con bị tự kỷ, vừa có bầu với tình trạng sức khỏe yếu, chị đã không thể đảm đương được công việc và xin nghỉ việc không lương ở Báo Thương mại (nay là Báo Công thương) để có thời gian chăm con. Đối với chị đó là những ngày tháng bấn loạn để tìm thầy, cô chữa trị cho con.
Ngày đó, Minh Thành mới chỉ hơn 3 tuổi nên gia đình chị lớn của chị vẫn không nghĩ con bị tự kỷ. Chỉ đơn giản là con chưa biết nói, đến tuổi nói sẽ nói. Bởi thế, chị hoàn toàn đơn độc. Từ việc đang ở cùng gia đình chồng ở phố cổ, chị xin được ra ở riêng, thuê nhà gần chỗ con chữa trị. Nhiều lần chuyển nhà, ngày đưa đi đón về, cậy cục để tìm đến những nơi có cô giáo tốt, để con mình được chữa trị dù chỉ là 30 - 45 phút buổi trưa hay buổi chiều.
Có những nơi người ta kháo nhau cô giáo dạy hiệu quả, chị cùng bà ngoại cu Dưa phải viết thư, năn nỉ cô giáo cho con được học, số tiền dành cho 30 phút trị liệu của con thời điểm ấy, 1 buổi chữa trị của con có thể mua đồ ăn cho cả nhà trong vòng 1 tuần, thế nhưng chị cũng không tiếc tiền mà dốc hết để mong con tiến bộ. Triền miên nhiều tháng ngày, cứ đưa con đến lớp học là con khóc, mẹ khóc, khóc tự lúc đến lớp cho đến khi ra về.
Nhưng rồi nó như là một cứu cánh để mong con sẽ có biến chuyển, song, mọi thứ lại khép ngay trước mắt khi cô giáo được cho là một trong những cô giỏi nhất ở Hà Nội thời điểm ấy, báo với chị là con bị nặng và không thể dạy con. Năm lần bảy lượt, từ chuyên gia tâm lý học ở Pháp về, giáo viên can thiệp có tiếng đều lắc đầu nói Dưa không hợp tác, rất khó can thiệp con.
 |
| Các con học làm vòng. |
Đau khổ, bế tắc, trong nỗi cùng cực, chị đã đăng ký đi học các khóa giáo dục đặc biệt tại trường Đại học Sư phạm Hà Nội, để về tự cứu con mình trước khi quá muộn.
Khi hiểu hơn về hội chứng tự kỷ, chị đã lao tâm khổ tứ hàng ngày hàng giờ với con. Bỏ qua tất cả những niềm vui của tuổi trẻ, bỏ qua tất cả những buổi tiệc tùng ăn uống, bỏ qua tất cả những thú vui của bạn bè rủ rê... chị lăn vào bếp nấu những món ăn bồi bổ cho trí não của con, mua tất cả những loại sữa, những thực phẩm tốt nhất để cung cấp dưỡng chất cho con phát triển, dạy con cả tuần có thể chỉ để con nhớ số 1, nhưng vẫn cứ phải cố gắng kiên trì.
Mùa hè chị bươn bải khẩu trang, áo chống nắng, mùa đông thì áo ấm mũ len... đưa con đi trị liệu, đi học đàn, học vẽ. Song hành với chăm con gái bé, chị tìm một công việc ít bận rộn để có thể hằng ngày trông nom, dạy dỗ Minh Thành. Và, ông trời đã không phụ công của chị, con trai chị năm nay đã 12 tuổi và có một cuộc sống hòa nhập khá tốt. Con đã có rất nhiều thay đổi, đã biết nhiều chữ, nhiều số và biết làm việc để bắt đầu kiếm những đồng tiền đầu tiên bằng chính sức lao động của mình.
Lớp A.Grand House hướng nghiệp cho các con tự kỷ
Khi đồng hành với con, chị đã gặp vô cùng nhiều các gia đình, các bậc làm cha mẹ có cùng cảnh ngộ. Họ thành lập CLB Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội và với một nỗi đau chung, họ tìm cách để hỗ trợ nhau giúp con và giúp chính mình. Các chị đã tổ chức nhiều hoạt động như xuống đường đi bộ vì trẻ tự kỷ với thông điệp của toàn khối ASEAN: “Cùng hành động vì trẻ tự kỷ” hưởng ứng ngày Thế giới nhận biết trẻ tự kỷ (2/4)
Với quan niệm, với những đứa trẻ bình thường, để trở thành tài năng đã khó, với những đứa trẻ bị hội chứng tự kỷ, để trở thành những người đặc biệt của xã hội lại càng khó hơn. Chỉ có số ít những đứa trẻ tự kỷ trong số hàng ngàn đứa có khả năng đặc biệt ông trời ban tặng và được cha mẹ nuôi dưỡng, dạy dỗ, đầu tư cho con phát huy. Chị và nhiều bậc làm cha làm mẹ thì chỉ ước ao con có thể hòa nhập với cộng đồng và tự lo cho những điều thiết yếu của cá nhân mình... đã là một niềm động viên cực kỳ lớn. Có nhiều nhóm cha mẹ đã thành lập trường, lớp để nuôi dạy con tự kỷ và hoạt động khá hiệu quả.
 |
| Bé Dưa nhận phần thưởng cuối năm học. |
Chị Thảo Chi cũng không phải là một ngoại lệ. Ngày 17/7/2015 chị và 5 người mẹ khác có con bị tự kỷ ở độ tuổi từ 11 đến 15, gồm 4 nam 2 nữ, một độ tuổi cực kỳ nhạy cảm và khó kiểm soát của các con tự kỷ, đã tìm đến nhau với một mục tiêu chung là không dạy con học văn hóa nữa, mà dạy con học nghề, hướng nghiệp tương lai, với mục tiêu “tàn nhưng không phế”, cho các con một cái “cần câu cơm” để mai này các con có thể tự mình nuôi sống bản thân.
Chị Tuyết, quản lý các con đã cho biết cụ thể từng con: Bé Minh Anh, lớp trưởng sinh năm 2002, thì tiến bộ rõ rệt, con biết giúp đỡ các cô trong việc quản lý lớp và nhắc nhở các bạn. Con phát âm đã tương đối rõ ràng và ngôn ngữ phong phú. Thích được ngợi khen , chủ động trong ngôn ngữ hơn, biết giúp đỡ thầy cô, khi gặp khó khăn biết hỏi ,biết nhờ tới sự hỗ trợ. Bạn Sỹ Huy: sinh năm 2001, thì đã tích cực trong các hoạt động vận động và các hoạt động kỹ năng sống.
Bạn Huyền Linh, sinh năm 2002, thì tiếp thu nhanh, thích làm bánh, học kỹ năng. Yêu thích âm nhạc, học hát và múa. Bạn Minh Thành (tên thân mật là Dưa) sinh năm 2004 thì rất vui vẻ và hợp tác với các cô trong quá trình học và chơi. Con tiếp thu tương đối tốt: Toán học đến số 9 và lượng (so với năm học trước chỉ biết đến 1, 2); nhớ được nhiều mặt chữ, từ, trí nhớ tốt và tập trung hơn. Vận động có tiến bộ: cơ tay khỏe hơn, đánh cầu lông, đu xà có tiến bộ. Tuy nhiên tính tập trung và kiên trì của con còn rất kém.
Bạn Nhật Minh, sinh năm 2005 đã học được phép cộng phạm vi 10, so sánh; thơ và truyện ngắn đã học. Bạn Lê Minh, sinh năm 2005. Năm học qua, Lê Minh cũng đã có những tiến bộ nhất định, con có sự tập trung chú ý hơn trong giờ học và các hoạt động chung, con giảm hẳn một số hành vi chưa tốt như quấy khóc, ăn ngon miệng và giấc ngủ duy trì tốt hơn. Con có tiến bộ hơn trong các hoạt động vận động, vận động tinh tiến bộ rõ rệt.
Ở A.Grand House, ngoài việc các con được dạy các kỹ năng trong cuộc sống như tự lo cho bản thân, biết nấu cơm, rửa bát, quét nhà, được vận động duy trì thể lực và được hòa mình với thiên nhiên, thì hai nghề cơ bản các con được dạy là xâu vòng tay các loại, làm móc chìa khóa và làm bánh. Sản phẩm của các con sau đó đã được các mẹ tìm đầu ra trên thị trường ở các hội chợ, các cuộc triển lãm nhân đạo và đã được nhận được tấm lòng nhân ái của nhiều khách hàng, các bạn trẻ trên địa bàn Hà Nội ủng hộ.
 |
| Các con vui chơi ngoài trời. |
Mặc dù một chiếc vòng của các con xâu giá chỉ từ 5 nghìn đồng, 10 nghìn đồng, nhưng nó là cả một gia tài đối với các mẹ, các bậc phụ huynh. Nhìn các con miệt mài làm việc mà họ vui sướng rơi nước mắt. Những chiếc bánh nặn còn méo mó, vẹo vọ, những cái nem cuốn chưa tròn trịa... nhưng đó là cả một thành tích đối với các con, cả một sự nỗ lực vô cùng lớn của các cô giáo. Cô giáo và các bậc phụ huynh cũng đã thành lập quỹ sáng tạo nghệ thuật” để khích lệ tinh thần các con khi đạt những thành tích tốt.
Chị Thảo Chi chia sẻ rằng, hầu hết những gia đình có con bị tự kỷ đều gặp nhiều vấn đề về cuộc sống, tài chính, thậm chí là những bấn loạn vì hằng ngày, thậm chí là cả đời phải đối mặt với việc không biết làm thế nào để con mình có một cuộc sống ổn định. Nhiều bậc làm cha làm mẹ không có điều kiện kinh tế, thời gian, đành phó mặc cho số phận. Bản thân chị và các mẹ khác rất hiểu và đồng cảm. Chính vì thế, mô hình đào tạo nghề và hướng nghiệp là một cách giúp con và giúp mình.
Dĩ nhiên là để dạy các con xâu được một chiếc vòng (giá bán 5 nghìn đồng chẳng hạn), đôi khi phải mất cả tháng, thậm chí vài tháng, nhưng đó là một sự nỗ lực được lặp đi lặp lại và không còn sự lựa chọn nào khác để có thể từ bỏ. Các con sẽ biết nhìn nhau để làm việc, để hòa đồng. Dù các con là những người rất bất thường, vui đấy, làm việc đấy nhưng nhiều khi vẫn không kiểm soát được hành vi của mình.
Có những lúc chị đến thăm con, bị các con thể hiện tình cảm bằng việc nhổ một bãi nước bọt vào mặt, lấy mũ bảo hiểm đánh vào đầu hay cắn cấu là chuyện không còn xa lạ. Nhưng chị là một người mẹ có con tự kỷ, chị quá hiểu rằng, các con khôn lớn, khỏe mạnh và được như bây giờ là đã đánh đổi bằng bao lần nuốt nước mắt vào trong.
Chị Thảo Chi chia sẻ, hạnh phúc là điều có thực đối với bất kỳ bố mẹ nào có con bị hội chứng tự kỷ tiến bộ dù chỉ là một điều rất nhỏ và là hiển nhiên đối với một bé bình thường. Chị đã nhìn thấy con mình cũng như các con trong lớp học không còn trải qua sự đau khổ khi đi xin học, chị được nhìn thấy con cười, con vui. Bởi vì thực tế cho thấy, số lượng những trẻ lớn tự kỷ ngày càng hình thành rõ, đối tượng ấy chưa có lời giải cho vấn đề học nghề và việc làm. Mô hình nào để trẻ tự kỷ vị thành niên và thành niên có thể tiếp tục học tập vui chơi, học nghề một cách liên hoàn khi những chính sách hoặc ngôi trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ chưa có ở Việt Nam.
Và, nói như lời tâm sự của chị trong một bài viết dành cho con: “Mẹ biết rằng, sau này dù có cứng cáp, mạnh mẽ đến thế nào thì đôi bàn tay con, một người khuyết tật vẫn cần những đôi bàn tay khác nắm lấy, dìu dắt và dẫn đường. Đó cũng là lý do thôi thúc mẹ kể những câu chuyện của mẹ con mình, mong rằng luôn có thật nhiều những bàn tay chìa ra đón con và những người thiếu may mắn khác được hòa nhập với cộng đồng...”.
