Kỳ diệu hai anh em ruột cùng được ghép tim

Cuộc gặp gỡ của hai anh em ngay tại phòng hồi sức sau ca ghép kỳ diệu của người em đã khiến chúng tôi vô cùng xúc động, bởi trong cuộc sống vẫn có những câu chuyện cổ tích.

Bước ngoặt của số phận

Được sự cho phép của TS.BS Phạm Tiến Quân - Trưởng Khoa Hồi sức tích cực tim mạch - lồng ngực, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức, chúng tôi đã có cuộc gặp gỡ hai anh em ruột ngay tại phòng bệnh. Đây là cuộc gặp gỡ đầu tiên của hai bạn nhỏ kể từ ngày bé gái bước vào phòng mổ thực hiện ghép tạng. Hôm nay cũng là ngày tròn 3 năm sau ca ghép tim của người anh, cháu bé trở lại Bệnh viện Việt Đức khám sức khỏe định kỳ và đến phòng bệnh thăm em gái. 

Trong phòng hồi sức, 3 bố con anh L.X.D (Hà Nội) đang vui vẻ trò chuyện, thấy chúng tôi bước vào, bé gái L.K.V (7 tuổi) lễ phép mỉm cười chào. Nhìn cô bé, tôi không thể tin chỉ mới đây thôi, cháu còn thoi thóp trên giường bệnh với trái tim suy kiệt, yếu ớt. Nhưng, chỉ 1 tháng sau ghép tim, cô bé đáng yêu đi lại hăng hái trong phòng, đếm ngược đến ngày xuất viện vì “bác Quân bảo phải đi được mới được ra viện”. Kể với tôi, cô bé cho biết: “Mong ước lớn nhất của con khi xuất viện là được đi du lịch Phú Quốc và tắm biển”.

Theo chia sẻ của anh D, những ngày nằm trên giường bệnh, con ao ước được đến trường, được đi chơi, đi du lịch và tắm biển. Giờ đây, khi ước mơ đó đang đến rất gần, vợ chồng anh vẫn chưa dám tin đây là sự thật, bởi với gia đình họ, điều này quá đỗi hạnh phúc và kỳ diệu. Còn TS.BS Phạm Tiến Quân - người trực tiếp theo dõi, điều trị hậu phẫu sau ghép cho bé V nói: “Đến hè này là cháu có thể đi du lịch được rồi”.

Nhớ lại những đau khổ tận cùng suốt 4 năm qua, chị N.T.D (mẹ của hai bé) vẫn không thể quên ngày con trai lớn phát hiện mắc bệnh cơ tim dãn (tim to). Khi đó, cháu L.X.G.H được 6 tuổi bỗng xuất hiện các dấu hiệu mệt mỏi bất thường. Đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương khám, không phát hiện ra bệnh. Nhưng, thấy con ngày càng mệt, chị lại đưa con trở lại viện khám, kết quả X-quang cho ra hình ảnh tim to, phát hiện cơ tim dãn, giai đoạn khá nghiêm trọng. Bé được điều trị tại Bệnh viện Tim Hà Nội, tuy nhiên do đã suy tim ở giai đoạn muộn nên để tìm cơ hội sống cho con, các bác sĩ Bệnh viện Tim Hà Nội đã giới thiệu con sang Bệnh viện Việt Đức để đăng ký vào danh sách chờ ghép tạng.

“Khi vào đây, con đã rất nặng, bác sĩ bảo chỉ sống được 1 đến 2 ngày. Con nằm trong phòng hồi sức cấp cứu, duy trì thuốc trợ tim liều cao. Nằm không thở được, ngồi cũng không thở được, con phải tiêm morphin giảm đau. Con chỉ uống vào một thìa nước là lại nôn ra. Em rớt nước mắt khi con hỏi: “Vào phòng cấp cứu, con muốn uống nước thì làm thế nào?”. Có thời điểm cơ hội sống tưởng vuột khỏi tầm tay”, chị D thắt từng khúc ruột nhớ lại.

Với những người suy tim giai đoạn cuối thì quả thật “sống không bằng chết”. “Đăng ký cho con vào danh sách chờ ghép tim nhưng thật lòng gia đình không dám nghĩ điều đó trở thành sự thật bởi nguồn tim hiến từ người chết não vô cùng hiếm hoi. Hoang mang và đau khổ vì sự sống của con chỉ tính bằng ngày, không biết có chờ được cơ hội đó không. Lúc ấy, ông Ước (PGS Nguyễn Hữu Ước, nguyên Giám đốc Trung tâm Tim mạch và Lồng ngực, Bệnh viện Việt Đức) động viên gia đình chờ cơ hội ghép tim. Và, điều không tưởng đã trở thành hiện thực khi con may mắn được lựa chọn ghép tim khi có người chết não hiến tặng và có các chỉ số ghép phù hợp”, chị D nhớ lại.

Trở thành bệnh nhân nhỏ tuổi nhất được ghép tim thành công vào thời điểm đầu năm 2021, cuộc sống mới của cậu bé H thực sự bắt đầu. “Ghép xong, rút ống nội khí quản, con đã cảm thấy khác biệt, hít thở được, ngồi được, trong khi bình thường đó là điều không thể, bởi chỉ nằm để thở thôi con đã đau đớn vô cùng”, người mẹ trẻ hạnh phúc trải lòng.

Niềm vui con trai hồi phục và trở lại cuộc sống bình thường sau ghép tim chưa được bao lâu, vợ chồng chị D lại nhận cú sốc mới khi cô con gái út có triệu chứng giống với anh trai. “Khi ghép tim cho anh, chúng em cũng cho con gái tầm soát nhưng chưa phát hiện bệnh. Ai ngờ, lên 6 tuổi, em thắt ruột khi thấy con có biểu hiện giống anh tuy chưa rõ nét. Đưa đi khám chuyên sâu, chúng em bàng hoàng nhận kết quả con cũng bị cơ tim dãn”, chị D kể lại.

Kết thúc học kỳ 1 năm lớp 1, cô bé bắt đầu bước vào cuộc chiến với căn bệnh suy tim, song kết quả thi học kỳ 2 vẫn đạt xuất sắc. Nhưng, trái tim của cô bé suy kiệt rất nhanh và gắn liền với giường bệnh. Để níu kéo sự sống cho con, vợ chồng chị D đăng ký ghép tạng cho con. “Em không bao giờ nghĩ cả hai con mình lại cùng bị bệnh và trong giai đoạn nguy kịch cả hai được hồi sinh nhờ ghép tim từ người chết não. Em không thể tưởng tượng được cơ hội đến với hai con bởi có nhiều bạn nhỏ như các con trong danh sách đăng ký ghép tạng mà không có cơ hội và ra đi mãi mãi. May mắn vô cùng khi cả hai con được nhận tạng hồi sinh sự sống”, chị D nghẹn ngào.

Những thách thức trong ghép tim trẻ em

Chăm sóc, theo dõi, điều trị hậu phẫu cho cả hai anh em sau ca ghép tim căng thẳng, TS.BS Phạm Tiến Quân cho biết: Cả hai bé khi lên bàn phẫu thuật đều mới 7 tuổi, nặng chỉ 16-17kg, sức khỏe suy kiệt vì bệnh ở giai đoạn cuối hành hạ. Trường hợp cả hai anh em ruột may mắn đều được ghép tim và thành công là rất hiếm hoi. Đó là cái duyên.

Nếu như ghép tạng đã trở thành thường quy ở Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức thì với ghép tim, mỗi bệnh cảnh lại có những diễn biến khác nhau sau ghép. Trường hợp người anh, các bác sĩ đã xác định sẽ rất khó khăn vì ghép trong tình trạng bệnh nhân ở giai đoạn nguy kịch, sức khỏe suy kiệt. Nhưng, giai đoạn hậu phẫu lại khá thuận lợi dù có xuất hiện tình trạng phù phổi, song nằm trong phương án dự phòng nên được dùng máy thở kéo dài hơn. Cậu bé phục hồi rất nhanh sau ghép.

Với bé gái, ban đầu tưởng chừng vô cùng thuận lợi vì ngay ngày đầu sau ghép, con đã rút được ống nội khí quản, nhưng các bác sĩ lại nhiều lần thót tim vì xảy ra biến cố ngoài dự đoán. “Một ngày sau ghép đã xảy ra tình huống bất thường, lượng nước tiểu của con ít dần và không ra nữa (vô niệu), trong khi các chỉ số đều ổn định, tim hoạt động tốt. Đây là tình huống không thể tham khảo kinh nghiệm xử trí tình trạng vô niệu ở bệnh nhân ghép tim trẻ em từ các đồng nghiệp trong nước. Lúc đó, chỉ còn cách tìm kiếm tài liệu từ các trang web uy tín trên thế giới. Đây là ca đầu tiên chúng tôi gặp phải tình huống không lường trước được phản ứng từ thận, liên quan đến liều thuốc ức chế miễn dịch và tình trạng trơ với thuốc lợi tiểu do điều trị suy tim giai đoạn cuối trước ghép. Điều đánh đố lúc này là thế giới dùng một loại thuốc truyền để điều trị nhưng Việt Nam lại không có. Không cách nào khác, các bác sĩ buộc phải lựa chọn thay thế thận là lọc máu liên tục”, BS Quân kể lại.

Nhắc tới cô bé kiên cường này, BS Quân xúc động cho biết, với một cháu bé chỉ 7 tuổi, để nằm yên một chỗ lọc máu liên tục suốt ngày đêm là một thách thức lớn. Nhưng, cháu lại cực kỳ hợp tác, ngoan ngoãn nghe theo mọi hướng dẫn của bác sĩ. Đây là điều rất đáng mừng và làm nên thành công trong điều trị, bởi cháu đã có thời gian dài ở trong viện nên rất hiểu chuyện và khao khát được khỏe trở lại, tuân thủ lọc máu liên tục suốt 1 tuần và cháu đã tiểu được”, BS Quân kể.

Tưởng thở phào nhưng các bác sĩ lại phải đối mặt với tình huống nguy hiểm bất ngờ thứ hai là bé có dấu hiệu ho, sốt, mệt và xét nghiệm mắc COVID -19. “Lúc đó, chúng tôi lo lắng liệu trẻ có bị viêm phổi, vì khi ghép dùng thuốc ức chế miễn dịch mạnh mà trẻ có viêm họng thì cũng có nguy cơ vi khuẩn xâm nhập xuống phổi... trong khi hiện đang lưu hành 2 dịch cúm và COVID-19. Đặc biệt, trẻ bị COVID-19 lại trên nền vừa ghép tạng, đang dùng thuốc ức chế miễn dịch liều cao, rất nguy hiểm. Trẻ khó thở... khiến các bác sĩ phải hội chẩn, cân nhắc giải pháp kỹ càng. Khi đó, chúng tôi quyết định hỗ trợ thở cho trẻ bằng HFNC (gọng thở) và đặt tình huống nếu trẻ bị tổn thương phổi cấp do COVID thì cần xử trí đặt ECMO. May mắn, sau 2-3 ngày, tình trạng COVID thoái trào nhanh”, BS Quân nhớ lại.

Hết COVID-19, bé gái đã từng bước hồi phục thần kỳ. Với các bác sĩ, mỗi trẻ khi ghép tim đều có những tình huống, bệnh cảnh khác nhau và ghép tim cho trẻ em không hề dễ dàng, luôn là thách thức với cả ê-kíp.

Nhân lên sự sống

Theo chia sẻ của chị D, đây là cái Tết hạnh phúc nhất của cả gia đình khi con gái được xuất viện vào ngày giáp Tết, con trai khám lại sau 3 năm ghép tim cho kết quả tốt. Cậu bé H giờ đã tăng 10 kg, thuộc nhóm thể lực trung bình trong lớp. “Con đang học lớp 4, thông minh, năng động như các bạn cùng trang lứa. Con chạy nhảy, vui chơi, đạp xe, bắt đầu chơi môn thể thao cầu lông... nhưng bố mẹ vẫn phải kiểm soát để tránh việc con hoạt động quá sức. Nếu ai không biết, khi gặp con đều không nghĩ con là người đã ghép tim”, mẹ bé vui vẻ khoe.

Chia sẻ về cô con gái, chị D hạnh phúc nói: “Con rất hiểu rằng con phải mổ để được giống như anh con khỏe mạnh, nên rất hợp tác dù trong quá trình hậu phẫu gặp nhiều khó khăn. Con vui lắm khi được về nhà, được đi lại, trò chuyện với bạn bè, người thân. Mọi thứ đến với gia đình em như một giấc mơ vậy. Tất cả là nhờ nghĩa cử cao đẹp của những gia đình hiến tạng và các bác sĩ đã nỗ lực mang lại cơ hội sống, tái sinh cuộc đời mới cho các con”.

Tại Việt Nam, Việt Đức là bệnh viện duy nhất thực hiện ghép tim người lớn cho trẻ em. Đến nay, bệnh viện đã thực hiện 59 ca ghép tim (cả người lớn và trẻ em), tỷ lệ sống trên 5 năm đạt 90%. Theo quy định của pháp luật, trẻ em chưa được hiến mô tạng, trong tình huống đó phải sử dụng tim người lớn ghép cho trẻ. “Lồng ngực của trẻ còn nhỏ, khi đặt trái tim người lớn vào, sự chênh lệch rất lớn, nếu người hiến nặng hơn người nhận khoảng 20% thì chấp nhận được. Cũng may, hai anh em mắc bệnh cơ tim dãn, nên lồng ngực cũng to hơn trẻ bình thường. Tuy nhiên, ở người anh rơi vào chênh lệch giữa người hiến và người nhận 3 lần, dẫn đến khó khăn về phẫu thuật khi mất tương xứng miệng nối giữa mạch máu của trẻ và người cho. Phẫu thuật viên đã cắt và thu gọn lại. Các bác sĩ đều là những người có kinh nghiệm, đã ghép nhiều ca, nên xử lý hết sức tinh tế”, BS Quân cho hay. 

Theo TS Dương Đức Hùng, Giám đốc Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức, mục đích của ghép tạng là mang lại chất lượng cuộc sống và kéo dài tuổi thọ cho bệnh nhân và trả cho xã hội một người có ích. Hiện, có gần 3.000 người đang chờ ghép tạng theo danh sách đăng ký, nhưng con số thực tế mong muốn ghép mô tạng còn cao hơn gấp nhiều lần. Thành công của các ca ghép tạng từ người cho chết não tại Việt Nam đã tái sinh nhiều cuộc đời mới cho bệnh nhân nặng. Ghép tạng là một trọng tâm của Bệnh viện Việt Đức trong phát triển kỹ thuật cao, bệnh viện đang chuẩn bị mọi điều kiện về nhân lực, vật lực để thực hiện ghép phế quản phổi, ghép van tim... trong thời gian sớm nhất.