10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa

Hóa ra là, những căn bệnh hiểm như ung thư, AIDS, cúm A/H1N1 cũng như các loại cúm khác, hàng ngày làm hàng nghìn người chết đi, vẫn không phải là những kẻ thù chính yếu của nhân loại.

Hiện nay đã có rất nhiều tiền của được tung vào những nỗ lực tìm kiếm phương thức chữa trị, các loại vaccin để đối phó với những trọng bệnh đó. Và có lẽ trong tương lai không xa sẽ tìm ra cách loại trừ chúng. Nguy hiểm hơn nhiều đối với nhân loại có thể lại là những căn bệnh, hiện nay có thể chỉ nhiễm vào một trong số vài triệu người.

Những căn bệnh hiếm thấy như thế gần như là đặc đẳng nan y, không thể nào có vaccin phòng ngừa hay thuốc chữa chạy vì các chuyên gia gần như là không nghiên cứu chúng một cách thích đáng bởi đang phải đối phó với nhiều chuyện cấp bách hơn. Và những số ít người không may mắc phải những căn bệnh hiếm thấy đó thực sự vô phương cầu cứu.

Ghen với những người béo

10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa ảnh 1

Ước mơ của ông John Perry, 60 tuổi, là làm sao để trông mình cũng có da có thịt một chút. Ông ăn rất khoẻ, toàn loại bổ dưỡng. Thế nhưng, lúc nào cân cũng chỉ được trên dưới 45kg.

Ông tâm sự rằng, khi còn nhỏ, ông là một cậu bé khá bụ bẫm, nhưng bỗng hoá gầy như cây sậy "chỉ sau một đêm". Các bác sĩ thoạt tiên nghi rằng John Perry bị mắc bệnh loét dạ dày, nhưng sau khi khám ông rất kỹ lưỡng thì hoá ra là, cơ thể của ông sản sinh ra lượng insulin nhiều gấp sáu lần so với người bình thường. Và điều đó có nghĩa là trong cơ thể ông lượng glucose và đường bị đốt nhiều hơn nên không thể giữ mỡ lại trong đó được. Ăn mà không lên cân - đó là mơ ước của mọi mỹ nhân, nhưng với ông John Perry thì đó là nỗi khổ. Sự thừa thãi insulin có thể gây nên nhiều tai họa hơn là sự thiếu nó. (ảnh 1)

Người đông lạnh

10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa ảnh 2

"Ice man" (người đông lạnh) Wim Hof, người Hà Lan, đã chỉ mặc quần đùi đi lặn ở Bắc Cực. Anh cũng không mặc áo ấm mà vẫn tham gia cuộc chạy marathon mùa đông ở Greenland và được ghi tên vào sách kỷ lục Guinness sau khi đã bơi 57 mét dưới băng trong một cái hồ ở Phần Lan.

Theo lời anh, anh cảm thấy mình có khả năng chịu lạnh siêu phàm đó từ hai mươi năm trước, khi đang đi dạo trong công viên giữa mùa đông. "Bỗng nhiên tôi cảm thấy muốn đứng chân không trên băng, - Wim Hof kể. - Tôi cởi giày và trong 30 giây cảm thấy cực kỳ dễ chịu". Wim Hof đã từng không chỉ một lần đứng trước các nhà khoa học, trải qua thử nghiệm nhiệt độ thấp đến mức nếu là người khác thì đã đóng băng từ lâu rồi. Cho tới nay, các nhà nghiên cứu vẫn không lý giải được bí quyết gì giúp Wim Hof chịu đựng được nhiệt độ thấp như thế. Họ cho rằng, có lẽ điều đó liên quan tới những bệnh lý học bất thường ở trong não của anh.

Cũng phải nói rằng, đôi lúc Wim Hof đã chủ quan, tự đánh giá mình quá cao và mạo hiểm với sức khoẻ của mình. Hai năm trước đây, những người cứu hộ đã phải sơ tán anh khi anh leo lên đỉnh Everest với những bàn chân bị cóng lạnh. Khi ấy, anh đã định đi chân trần chinh phục "mái nhà thế giới".

Không ngủ được

10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa ảnh 3

Cho tới lúc lên ba tuổi, cậu bé Brett Lamb hầu như không chợp mắt lúc nào. Cậu bé bị kiệt sức và cha mẹ cậu cũng kiệt sức. Cho tới lúc các bác sĩ chẩn đoán rằng cậu bị mắc "căn bệnh Arnold Chiari". Đó là một dạng bệnh lý hiếm thấy ở não bộ, khi mà nhánh thần kinh chịu trách nhiệm điều hòa giấc ngủ bị cột sống đè lên làm mất tác dụng. Cậu bé đã phải trải qua vài ba ca phẫu thuật cực kỳ phức tạp và hiện nay thì cậu đã ngủ được bình thường.

Cái gì cũng nhớ

Để những kẻ tò mò không xía vào đời riêng của chị, các bác sĩ đã không công bố tên thật của người bệnh nhân nữ này - trong sách báo y khoa, chị được nhắc tới với bí danh AJ. Chỉ biết rằng, hiện chị đang sống ở Mỹ. Và chị nhớ như in tất cả những sự kiện ít nhiều có ý nghĩa xảy ra trong đời chị, trên nước Mỹ và thế giới trong bất cứ ngày nào trong suốt ba mươi năm qua.

Theo lời của AJ, khả năng siêu phàm này xuất hiện ở chị vào năm 1980, khi chị bị chấn thương ở đầu vì ngã từ đu quay: "Và giờ khi ai đó nói tới bất cứ ngày nào là trước mắt tôi bỗng hiện lên tất cả những chuyện đã xảy ra với tôi vào ngày đó". Các nhà bác học đã không chỉ một lần khám AJ rất kỹ lưỡng và lại cho rằng, nguyên nhân là những bệnh lý học bất thường ở não bộ. Nhưng cụ thể đó là bệnh gì, thì không ai rõ.

Kỵ nước 

10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa ảnh 4

Bất kỳ ai khi có mồ hôi chảy ròng ròng trên thân mình thì đều cảm thấy khó chịu. Nhưng người phụ nữ Australia , Ashley Morris, còn kị nước đến mức bất cứ một hạt nước nào rơi lên mình chị đều khiến nó nổi những vết đỏ bầm.

Căn bệnh này xuất hiện khi Morris 14 tuổi, sau khi bị các bác sĩ tiêm cho một lượng penicillin quá lớn khi chữa bệnh viêm amiđan cho cô bé. Giờ thì các bác sĩ lại bảo Morris mắc một dạng hiếm thấy của bệnh phong ngứa. Và không ai biết cách chữa trị căn bệnh này như thế nào cả.

Đừng cười nhé, cô gái ơi

Còn cô gái Anh Kay Underwood lại phải đối mặt với một vấn đề khác - cô bị bất tỉnh nhân sự mỗi khi bắt đầu cười. Hiện tượng này xảy ra với cô từ 5 năm trước. Và khi Kay còn chưa biết cách chung sống với căn bệnh này, như lời cô tâm sự, cô từng bị bất tỉnh nhân sự tới 40 lần trong một ngày. Căn bệnh lạ này thường hay gặp ở động vật nhưng đôi khi cũng gặp ở người. Hiện vẫn chưa ai biết cách chữa trị nó như thế nào.

Ăn gì cũng nôn

Thoạt tiên cha mẹ của Natalia Cooper và các bác sĩ tưởng rằng cô định lỡm họ. Vào một ngày đẹp trời, cô gái 17 tuổi này đã nói với họ rằng, bất cứ thức ăn gì, kể cả kẹo bạc hà Tik-tak cũng khiến cô cảm thấy buồn nôn. Sau khi khám cho cô kỹ lưỡng, các bác sĩ đi tới kết luận rằng trong dạ dày cô gái này không có các enzym giúp tiêu hóa thực phẩm. Liệu đó có phải hiện tượng nảy sinh vì bị ngộ độc hóa chất không? Hay vì tác động phụ của một loại thuốc nào? Cho đến nay vẫn không có câu trả lời rõ ràng. Và cô gái đành phải sống nhờ tiếp nhận chất bổ dưỡng hòa tan đưa vào cơ thể qua ống nhỏ giọt (dropper). (ảnh 4)

Ca sĩ lúc nào cũng nấc

Chàng ca sĩ kiêm nhạc sĩ trẻ Chris Sand ở thành phố Lincoln từ năm 2006 bị mắc căn bệnh nấc liên tục, cứ hai giây một lần. Sand đã tập yoga và các loại thể dục thể hình khác nhau, thậm chí đã trải qua những ca chữa bệnh bằng thôi miên và uống thử hơn 100 loại nước khác nhau nhưng đều không hiệu nghiệm, nấc vẫn hoàn nấc. Thế là Sand đành phải bỏ nghiệp diễn. Các bác sĩ cho rằng, ở anh van giữa dạ dày và thực quản đóng không kín được và anh cũng có vấn đề về nồng độ toan trong cơ thể.

Không muốn cũng phải sướng

10 bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ khó chữa ảnh 5

Cô gái người Anh Sarah Carmen trong một ngày đêm đã cảm thấy mình ở trạng thái cực khoái tới 200 lần! Theo lời cô kể, mọi sự bắt đầu vào năm cô 19 tuổi, khi cô được bác sĩ kê cho đơn thuốc hoócmôn đặc biệt. "Sau đó tôi bắt đầu nhận ra rằng, gần như ngày nào tôi cũng bị cảm thấy mình ở trong trạng thái cực khoái - Carmen kể. - Và ngày một cảm thấy nhiều lần hơn!". Giờ thì cô gái có thể "sướng run lên" từ bất cứ một dao động nào ở xung quanh mà thân thể cô có thể cảm thấy, từ tiếng máy sấy tóc tới hơi gió nóng thổi vào, từ sự rung người khi đi trên xe tới một câu hát xao xuyến. Carmen nói rằng, 200 lần cảm thấy cực khoái chưa phải là con số tối đa trong một ngày. "Tất nhiên, bạn tình của tôi không phải cố gắng lâu lắm để tôi có cảm hứng, nhưng họ đã bị mệt mỏi quá nhanh!" - Carmen thở dài.

Các bác sĩ nói rằng, để giúp cho Carmen thì chỉ có thể dùng biện pháp phẫu thuật nhưng khi đó cô sẽ trở thành người tàn tật. Có một cách khác là đành nhẫn chịu cảnh nhạy cảm hiện nay cho tới khi diễn ra những thay đổi tự nhiên theo tuổi tác của người phụ nữ.

Trong khi trả lời phỏng vấn với phóng viên để tiết lộ những thông tin trên, kéo dài khoảng 40 phút, cuối cùng, Carmen cũng tâm sự rằng, trong khoảng thời gian ngắn ngủi đó, cô cảm thấy mình đã 5 lần trong trạng thái cực khoái. (ảnh 5)

Nạn nhân của sự tiến bộ

Đang xuất hiện những căn bệnh do những sản phẩm mới của tiến bộ. Và các nhà khoa học không loại trừ rằng, những trường hợp như thế ngày sẽ một nhiều hơn. Người phụ nữ Anh Debbie Bird không sử dụng điện thoại di động, không dùng lò vi sóng và mỗi khi ngủ thì phải vào trong một cái lồng kim loại. Bởi lẽ chị bị dị ứng với tất cả các loại sóng điện từ. Mỗi khi chị lại gần một dụng cụ nào toát ra sóng điện từ, là chị lại bị nổi da gà và phồng mi mắt lên.

Trong nhà của Debbie gần như không có một đồ điện nào, cửa sổ được gắn các màng bảo vệ và tường được sơn bằng một thứ sơn đặc biệt có khả năng chặn sóng điện từ.

"Tôi thậm chí còn không thể đi xe hơi vì trong xe hơi hiện đại có quá nhiều máy điện tử" - Debbie than thở

Hoàng Oanh

Các tin khác

Cây giáo trên tay vua

Cây giáo trên tay vua

Giáo là món vũ khí “kinh điển” của thời cổ đại, vì nó dễ chế tạo, dễ huấn luyện và được sử dụng rất linh hoạt. Ngoài binh lính, có những vị vua nước Việt cũng từng cầm giáo làm vũ khí, và có vị còn... ra đi vì mũi giáo.

Trí tuệ nhân tạo âm thầm tàn phá môi trường

Trí tuệ nhân tạo âm thầm tàn phá môi trường

Trí tuệ nhân tạo (AI) đang âm thầm thúc đẩy sự mở rộng của nhiên liệu hóa thạch, giúp một số quốc gia gây ô nhiễm lớn nhất thế giới khoan và khai thác nhiều dầu khí hơn. Đã đến lúc cần xem xét lượng khí thải do AI tạo ra, vốn có thể vượt xa đáng kể so với tác động môi trường từ cơ sở hạ tầng của nó.

40 năm định hình ngành hạt nhân sau thảm kịch Chernobyl

40 năm định hình ngành hạt nhân sau thảm kịch Chernobyl

Thảm họa Chernobyl không chỉ khép lại bằng những con số thương vong, mà còn mở ra một bước ngoặt lớn trong tư duy về an toàn và chính sách năng lượng toàn cầu. Từ cú sốc 1986, khái niệm "văn hóa an toàn hạt nhân" được đặt lên hàng đầu, kéo theo những thay đổi sâu rộng trong thiết kế, vận hành và giám sát các nhà máy điện nguyên tử. Ngày nay, khi nhu cầu bảo đảm an ninh năng lượng gia tăng, điện hạt nhân đang trở lại và đáng tin cậy hơn nhiều so với cách đây 4 thập kỷ.

“Đường vòng” cho nỗ lực từ bỏ nhiên liệu hóa thạch

“Đường vòng” cho nỗ lực từ bỏ nhiên liệu hóa thạch

Ngày 28/4/2026, Hội nghị quốc tế lần thứ nhất về Chuyển dịch khỏi nhiên liệu hóa thạch đã diễn ra tại thành phố Santa Marta của Colombia, với sự tham dự của đại diện hơn 50 quốc gia. Bức tranh rối ren của thị trường năng lượng thế giới thời gian qua cho thấy một thực tế phũ phàng là sự lệ thuộc vào nhiên liệu hóa thạch đang trói buộc các quốc gia vào những biến động địa chính trị phức tạp, vốn nằm ngoài tầm kiểm soát. Trong bối cảnh đó, hội nghị tại Santa Marta đã được nhiều ý kiến ca tụng là sự kiện đánh dấu “bước khai tử” nhiên liệu hóa thạch.

Vành đai gỉ sét và vành đai mặt trời: Cuộc chuyển đổi trong lòng nước Mỹ

Vành đai gỉ sét và vành đai mặt trời: Cuộc chuyển đổi trong lòng nước Mỹ

Khi những người ủng hộ ông Trump trong cuộc đua trở lại Nhà Trắng hô vang khẩu hiệu “Đưa việc làm trở lại”, họ không chỉ nói về những bảng lương đã mất, mà còn về cả một bản sắc đang phai mờ. Thực tế, những nhà máy mới vẫn đang mọc lên trên đất Mỹ, chỉ có điều chúng không nằm ở những thị trấn công nghiệp xưa cũ mà chọn những vùng đất mới. Đây vừa là lựa chọn tất yếu, đồng thời là một nghịch lý của nền kinh tế - chính trị Mỹ hiện tại.

UAV giá rẻ khiến chiến tranh khó lường hơn

UAV giá rẻ khiến chiến tranh khó lường hơn

Trong nhiều thế kỷ, ưu thế trên không là đặc quyền của các cường quốc quân sự. Máy bay không người lái (UAV) đang thay đổi điều đó. Khi khả năng tiếp cận từ trên không không còn là đặc quyền của vài cường quốc nữa, nó đang khiến cho những cuộc xung đột trở nên “cân bằng” hơn nhưng cũng khó kiểm soát hơn.

Sắc cờ thời xưa

Sắc cờ thời xưa

Chúng ta thường nghe kể rằng thời Nguyễn ở nước ta, vua treo cờ vàng, nhưng ít người biết rằng vua còn có nhiều sắc cờ khác nữa.

Doanh nghiệp bị phạt tù vì “nộp tô” cho khủng bố

Doanh nghiệp bị phạt tù vì “nộp tô” cho khủng bố

Tòa án Pháp ra phán quyết phạt tù lãnh đạo một tập đoàn đa quốc gia vì hành vi tài trợ khủng bố trong bối cảnh xung đột tại Syria giai đoạn 2013 - 2014. Động thái này không chỉ phơi bày mức độ gắn kết giữa hoạt động kinh doanh và các mạng lưới cực đoan, mà còn phát đi cảnh báo rõ rệt về ranh giới pháp lý mà doanh nghiệp không thể vượt qua khi hiện diện tại các khu vực chiến sự.

Trinh thám trên không trong thời đại mới

Trinh thám trên không trong thời đại mới

Trinh thám trên không đã và đang là một trong các nhân tố chủ đạo trong chiến tranh hiện đại. Sự xuất hiện dày đặc của nhiều mẫu máy bay không người lái (UAV) phục vụ công tác tình báo, theo dõi và do thám (ISR) trên chiến trường lại càng khẳng định vai trò của trinh thám trên không.

Mặt Trăng đang trở thành chiến trường quyền lực mới

Mặt Trăng đang trở thành chiến trường quyền lực mới

Sau hơn nửa thế kỷ, con người sắp in dấu chân trở lại Mặt Trăng. Tuy nhiên, “lục địa thứ 8” giờ đây đang chật chội hơn trước rất nhiều. Đấy không chỉ là cuộc đối đầu song phương giữa Mỹ và Liên Xô như thời Chiến tranh lạnh, mà đã trở thành một sân chơi đa cực với sự tham gia quyết liệt của nhiều quốc gia và cả những liên minh.

Khi AI vừa là mũi giáo vừa là tấm khiên?

Khi AI vừa là mũi giáo vừa là tấm khiên?

Trí tuệ nhân tạo (AI) đang dần thoát ly khỏi vai trò công cụ hỗ trợ để trở thành tác nhân cốt lõi làm thay đổi diện mạo an ninh mạng toàn cầu. Từ khả năng tìm kiếm lỗ hổng bảo mật với tốc độ ánh sáng của các mô hình ngôn ngữ lớn đến những "tác nhân AI" tự vận hành cuộc tấn công, trí tuệ nhân tạo đang mang đến những thách thức chưa từng có trong lĩnh vực này.

Kinh tế thế giới trước ngã rẽ khủng hoảng đa chiều?

Kinh tế thế giới trước ngã rẽ khủng hoảng đa chiều?

Diễn ra từ ngày 13 tới ngày 18/4, Hội nghị Mùa xuân do Quỹ Tiền tệ Quốc tế (IMF) và Ngân hàng Thế giới (WB) đồng tổ chức thu hút sự tham gia của hơn 190 bộ trưởng tài chính, thống đốc ngân hàng trung ương, cùng hàng nghìn đại diện các tổ chức quốc tế, học giả và doanh nghiệp. Những cuộc thảo luận của giới tài chính toàn cầu ở Washington lần này đã khép lại với những cảm giác ảm đạm, song hành với sự đồng thuận thay đổi rõ rệt trong nhận thức chung: Cộng đồng tài chính quốc tế đã và đang buộc phải chuyển sang chế độ quản lý khủng hoảng, trong khi guồng máy kinh tế thế giới đối mặt với sự rạn nứt cấu trúc sâu sắc, thay vì chỉ là một đợt suy thoái mang tính chu kỳ.

Quân đội Đức và tham vọng làm chủ “chiến trường thủy tinh”

Quân đội Đức và tham vọng làm chủ “chiến trường thủy tinh”

Quân đội Đức đang đẩy nhanh lộ trình tích hợp trí tuệ nhân tạo (AI) và hạ tầng vệ tinh quy mô lớn nhằm biến chiến trường trở nên "trong suốt như thủy tinh". Với tư duy lấy dữ liệu làm trung tâm, họ kỳ vọng sẽ rút ngắn chu kỳ ra quyết định từ nhiều ngày xuống còn vài phút, tạo ra lợi thế áp đảo trước các đối thủ tiềm tàng thông qua khả năng quan sát vượt trội và phản ứng tốc độ cao.

Chuyện “trong nguy có cơ” tại eo biển Hormuz

Chuyện “trong nguy có cơ” tại eo biển Hormuz

Eo biển Hormuz, "yết hầu năng lượng" của thế giới, là nơi chứng kiến khoảng 20 triệu thùng dầu, tương đương 15 - 20% nguồn cung toàn cầu, được trung chuyển mỗi ngày. Kể từ cuối tháng 2/2026, khi xung đột giữa Mỹ, Israel và Iran bùng phát, trật tự quen thuộc nhanh chóng bị phá vỡ. Số lượng tàu qua lại eo biển giảm mạnh, từ khoảng 135 chuyến/ngày xuống chỉ còn trung bình khoảng 6 chuyến/ngày trong tháng 3/2026, thậm chí có thể còn thấp hơn. Thị trường năng lượng chịu một cú sốc nguồn cung rõ rệt, giá dầu Brent tăng mạnh, có thời điểm vượt mốc 100 USD/thùng và kéo theo áp lực lạm phát lan rộng.

Giải mã những vũ khí lần đầu thực chiến trong xung đột tại Iran

Giải mã những vũ khí lần đầu thực chiến trong xung đột tại Iran

Từ hệ thống đánh chặn bằng tia laser Iron Beam, tên lửa PrSM, phi đội drone tự hành Lucas cho tới tên lửa siêu vượt âm Fattah-2, cuộc xung đột tại Iran đã trở thành nơi trình làng hàng loạt vũ khí thế hệ mới. Các khí tài này tham gia rất hiệu quả vào các kịch bản tác chiến cường độ cao, tạo ra những khác biệt rõ rệt trên chiến trường.

Trái đất “cựa mình”, AI sẽ lên tiếng

Trái đất “cựa mình”, AI sẽ lên tiếng

Những vết nứt nhỏ trên bậc thềm, những thân cây nghiêng bất thường hay lớp tuyết lặng lẽ tích tụ trên sườn núi - tất cả từng là dấu hiệu khó nhận biết của thảm họa. Nhưng giờ đây, khi Trái Đất chuyển động, trí tuệ nhân tạo đang giúp con người nhìn thấy những điều tưởng như vô hình, mở ra cơ hội cứu sống hàng nghìn sinh mạng mỗi năm.

Tiền lệ pháp lý định hình lại kỷ nguyên mạng xã hội

Tiền lệ pháp lý định hình lại kỷ nguyên mạng xã hội

Một phán quyết mang tính bước ngoặt tại Mỹ đã lần đầu tiên buộc hai ông lớn ngành công nghệ là Meta và Google phải chịu trách nhiệm không phải vì những gì người dùng đăng tải, mà vì chính cách các nền tảng này được thiết kế để cuốn người trẻ vào những vòng lặp vô tận của màn hình điện thoại. Được ví như "khoảnh khắc thuốc lá" của thế kỷ 21, phán quyết này mở ra làn sóng kiện tụng và siết chặt pháp lý để kiểm soát cách thức các nền tảng số được thiết kế và vận hành.

Khi cỗ máy tự quyết định, ai sẽ là người chịu trách nhiệm?

Khi cỗ máy tự quyết định, ai sẽ là người chịu trách nhiệm?

Vào năm 1942, khi thế giới còn đang chìm trong khói lửa của Chiến tranh thế giới thứ hai, nhà văn khoa học viễn tưởng Isaac Asimov đã thai nghén một ý tưởng đầy tính nhân văn: "Ba định luật Robot". Đó là bộ quy tắc được "cài đặt" trong bộ não của robot để đảm bảo chúng không làm hại con người. Hơn 80 năm sau, thế giới đã bước vào một kỷ nguyên mà những cỗ máy biết tự "suy nghĩ" và "hành động" không còn là nhân vật trong tiểu thuyết. Câu hỏi được đặt ra lúc này là liệu chúng ta có cần một bộ luật tương tự để bảo vệ chính chúng ta khỏi những cỗ máy?

Chiếc kính thiên lý

Chiếc kính thiên lý

Kính thiên lý (kính viễn vọng) được đưa vào Việt Nam sớm nhất qua các giáo sĩ phương Tây và thương nhân trong thời các chúa Nguyễn (thế kỷ XVII - XVIII). Sử sách cho biết, các chúa Nguyễn đã mua loại kính này để phục vụ quân đội và làm phần thưởng cho các tướng lĩnh.