Hạnh phúc ở làng phong
Khu làng của các bệnh nhân phong (nói chính xác là nguyên bệnh nhân phong) nằm sâu bên trong những vạt đồi trồng keo lá tràm thuộc thôn Thanh Trí, xã Minh Phú, huyện Sóc Sơn. Con đường đất đỏ gập ghềnh, lổn nhổn khiến đường vào làng sẽ trở nên vô cùng vất vả vào ngày mưa. Gọi là làng chứ thực ra cả quả đồi chỉ có một khu dành riêng cho 18 người già và 16 nóc nhà của gia đình nguyên bệnh nhân phong.
Tấm biển đề “Khu điều trị bệnh phong – Viện Da liễu Hà Nội” dẫn vào dãy nhà mái bằng quét vôi vàng cũ kỹ. 2 cụ bà ngồi trên hiên ngóng ra dãy núi xa xa trước mặt. Cụ ông Nguyễn Văn Năm và Nguyễn Ngọc Doanh ngồi trong nhà uống nước trà đàm đạo. Chiếc chân giả sứt sẹo của ông Doanh được xỏ dép cẩn thận để ngay ngắn trước cửa. Ông Doanh cũng như những thành viên khác trong khu điều trị, mỗi người được một căn phòng với các vật dụng thiết yếu phục vụ sinh hoạt hàng ngày. Ở đây có một căn phòng hạnh phúc dành cho đôi bạn già là ông Năm và bà Dương Thị Sâm. Ông Năm hơn bà Sâm 1 tuổi, cùng xấp xỉ 80 tuổi nhưng trí não vẫn còn minh mẫn lắm.
“Cuộc đời nói ra với cô dài lắm” – ông Năm (vốn là công dân huyện Thanh Trì, Hà Nội) ngậm ngùi. Năm 12 tuổi ông phát hiện một nốt đỏ, tím ở mông, rồi nó lan ra, chọc kim vào không thấy đau. Nỗi lo lắng về căn bệnh phong đã trở thành sự thật. Gia đình cố gắng chạy chữa cho cậu con trai út từ năm 1948 ở Bệnh viện Bạch Mai. Ông vào viện rồi về quê được hợp tác xã sắp xếp cho công việc nhẹ nhàng. Nhưng thời ấy, sự kỳ thị với bệnh nhân phong ghê gớm quá, ông không thể sống chung với làng xóm nên ông vào trại phong ở Hòa Bình. Tại đây, ông đã gặp bà Sâm. Sự đồng cảm bệnh tật, đau đớn thể xác lẫn tinh thần đã kéo họ lại gần nhau.
Năm 1969 ông đưa bà về Thanh Trì làm đăng ký kết hôn rồi đưa nhau trở lại Hòa Bình. Rời Hòa Bình, họ vẫn tiếp tục sống cùng nhau ở trại phong huyện Quỳnh Lập, tỉnh Nghệ An, rồi vài năm sau hai ông bà về Hà Nội, sống tại đây đến ngày hôm nay. Hơn 40 năm sống chung, họ đã chia sẻ mọi buồn vui bên nhau. Chỉ tiếc rằng ông Năm và bà Sâm không có được niềm vui sinh ra những đứa con như họ thầm ao ước. Thế nhưng, cả hai vẫn thể hiện sự lạc quan, dành cho nhau tình cảm trìu mến.
Tâm sự của những người đàn bà tủi phận
Cách một phòng ở của vợ chồng ông Năm và bà Sâm là căn phòng của bà Lê Thị Liên. Chiếc cát sét nhỏ đặt trên ghế vẫn chạy rì rầm “cho vui cửa, vui nhà” – bà Liên bảo vậy. Trên tường là tấm ảnh chân dung ông chồng đồng cảnh ngộ đã khuất núi. Nhắc đến câu chuyện cuộc đời mình, từ trong khóe mắt khô cằn ở tuổi 76, dòng nước mắt cứ thế tuôn trào không gì ngăn lại được. Tôi nghẹn lòng cảm nhận từng nỗi đau mà người đàn bà nhỏ bé ấy “bày ra”.
“Quê tôi ở xã Phù Đổng, huyện Gia Lâm. Khi tôi lên 9, em trai lên 6 tuổi thì mẹ đi làm mướn ở kênh Sủi (bên kia sông Đuống). Đấy là năm 1946. Đi được dăm ngày thì mẹ mắc bệnh dịch chết. 6 ngày sau, bố cũng mắc dịch, chết theo. Nhà có ông chú ruột, không lấy vợ cũng phải đi làm mướn. Không người thân thích, chị em tôi phải đi làm con nuôi. Mới đi ở 1 năm, em trai mắc bệnh, chết”… Bà nghẹn lại, nấc lên: “Tôi đi ở, chẳng thờ cúng được cha, mẹ, em. Có đêm nằm mơ gặp mẹ, cứ xin lỗi không cúng cơm được cho mẹ”.
Năm 12 tuổi, cô bé Liên đã thấy mặt đỏ, tê cằm nhưng mãi đến khi 15 tuổi mới được đưa đi nhà thương Phủ Doãn và phát hiện mắc bệnh phong. 19 tuổi Liên đi tập trung chữa bệnh tại trại Quỳnh Lập rồi về trại Quả Cảm ở Bắc Ninh. Ở đây, cô gái nhỏ nhắn, xinh xắn đã gặp được người đàn ông cùng cảnh ngộ thương yêu rồi nên vợ nên chồng. Và rồi, hạnh phúc nở hoa khi cậu con trai kháu khỉnh ra đời năm 1972. Năm 1989 ông mất, “mộ được xây ở kia” – bà chỉ tay về phía xa xa, sau dãy nhà đang ở. Niềm an ủi bà giờ chỉ là đứa con đi làm xa, thỉnh thoảng mới về thăm mẹ.
Nằm ngoài khu điều trị phong là nhà của hộ gia đình bà Nguyễn Thị Sợi. Bà Sợi ở cùng vợ chồng cô con gái, bà cũng là công dân đầu tiên của làng phong này từ khi thành lập năm 1968. Tôi gặp bà Sợi khi bà vừa thả bò trên núi về. Cái thứ chạm vào tôi đầu tiên là những giọt nước mắt mặn mòi của người đàn bà gần bước sang tuổi 70. Cuộc đời của bà cơ cực lắm. Cũng là đứa con mồ côi, bà đi làm “con mày” (con ở) từ khi còn nhỏ. Rồi khi phát hiện bệnh phong, những ngón tay quặp vào, bà vào trại chữa bệnh.
Cô gái có dáng người rao ráo, khuôn mặt xinh xắn đã khiến một bệnh nhân khác quê Vĩnh Phúc phải lòng. Ông làm trong một cơ quan nhà nước, điều trị 18 tháng, khỏi bệnh. Năm 1970 họ lập gia đình và sinh được một bé gái. Sự thiếu hiểu biết dẫn đến kỳ thị với người “bệnh hủi” đã khiến cuộc sống của các bệnh nhân phong trở nên khốn khổ hơn bao giờ hết. Bà không dám bước chân về nhà chồng. Ông thì kiên quyết trở về cơ quan làm việc và lấy vợ. Bà ôm đứa con 5 tuổi, đành lòng chảy nước mắt từ biệt chồng về tìm hạnh phúc mới. Cô con gái lớn lên giữa làng phong ấy, rồi làm luôn công việc của người hộ lý cho khu điều trị. Chị lập gia đình, thành 1/16 hộ gia đình của làng.
Trăn trở từ làng phong
Bác sỹ Lưu Bá E, Trưởng khoa Điều trị phong, Viện Da liễu Hà Nội, người “cắm làng” cùng bệnh nhân từ năm 1990 tâm sự: “Đây là khu điều trị của Viện Da liễu Hà Nội nhưng địa phương vẫn tạo điều kiện nhập khẩu cho các hộ dân vào làng Thanh Trí. Do đã hiểu về bệnh nên người dân địa phương sống thân thiện với các công dân làng phong. Hiện nay thuốc điều trị bệnh rất tốt, trường hợp lành tính chỉ điều trị 3 tháng là khỏi, bệnh ác tính thì điều trị 6 tháng sẽ khỏi hoàn toàn.
Những người ở Khu điều trị và những người đã từng mắc bệnh phong sống trong 16 hộ gia đình đều đã khỏi bệnh hoàn toàn. Các hộ gia đình đã ở riêng được sử dụng đất đồi để canh tác nên cuộc sống bớt vất vả hơn. Các công dân trong Khu Điều trị được bố trí mỗi người một phòng, tự nấu ăn. Riêng các cụ già sức khỏe quá yếu thì đã có hộ lý nấu cơm, chăm sóc giặt giũ hàng ngày”.
Bữa cơm trưa của các công dân Khu điều trị chỉ lèo tèo canh rau với vài miếng thịt. Ông Doanh cụt cả hai chân, việc đi lại đều nhờ vào cái chân giả và đôi tay tự lê trong phòng vẫn tự mình nấu ăn. Ông kể: “Mỗi tháng, mỗi người được Nhà nước cấp 15kg gạo và 450.000đ mua thức ăn và chi tiêu. Nói thực là ngần đấy tiền cũng đủ sống. Nhưng nếu chúng tôi muốn cải thiện thêm món gì thì cũng không dám. Chúng tôi mất hết khả năng lao động, chẳng trồng trọt, chăn nuôi được nên không có thu nhập thêm. Chỉ mong có nhà hảo tâm hỗ trợ giúp chúng tôi cải thiện thêm đời sống hàng ngày”. Niềm ao ước nhỏ bé của các cụ là mong được tặng nước mắm, mỳ chính…hay được ăn thêm bữa phở như hôm có các bạn trẻ ở Hà Nội lên nấu ăn từ thiện.
Người già, lại mang mặc cảm bệnh tật, sống giữa vùng đồi núi vắng vẻ nên những công dân làng phong luôn khao khát được trò chuyện, được gặp gỡ để tâm sự, giãi bày lòng mình. Họ cần được sẻ chia của cộng đồng để có cuộc sống đầy đủ và ấm áp hơn
