Bệnh di truyền lặn, liên quan đến nhiễm sắc thể giới tính và chỉ biểu hiện ở nam giới, còn nữ giới mang gen. Đau đớn, nghiệt ngã hơn tất thảy với những người bị bệnh Hemophilia khi họ phải sống chung với bệnh kéo dài cả cuộc đời, chẳng khác gì mang án "chung thân".
Những số phận nghiệt ngã
Chiều thứ 6, tôi nhận được điện thoại của bác sỹ Nguyễn Thị Mai, phụ trách Khoa Điều trị Hemophilia, Việt Huyết học và Truyền máu TW khá gấp gáp: "có một bệnh nhân đang rất nguy kịch, khối u to đã bị vỡ, lịch mổ xếp rồi mà gia đình không lo đủ tiền nên phải hoãn…".
Tôi vội vã đến nhà C7 của Viện Huyết học và Truyền máu TW, nơi đã trở nên quen thuộc vì gần 10 năm nay tôi vẫn thường xuyên qua lại để viết bài. Có những gương mặt tôi gặp cách đây gần 10 năm, lần này đến tôi lại gặp họ với một búi dây dợ đang truyền huyết tương.
Bệnh nhân Mai Văn Tính bị u ở hông.
Bác sĩ Mai giới thiệu với tôi về một trường hợp đặc biệt nhất ở C7 hiện nay, bệnh nhân nằm ở giường số 45, tên là Hoàng Văn Thương, quê ở thôn Đề E, xã Lê Lợi, huyện Hoành Bồ, tỉnh Quảng Ninh. Bệnh nhân nằm liệt đã 3 năm nay do khối u bị vỡ, đến cấp cứu muộn. Chồng bệnh án của bệnh nhân dày tới 20cm và đã phải thay rất nhiều lần. Đây cũng là bệnh nhân khiến các bác sỹ nuối tiếc, áy náy nhất vì bất lực.
Trong 5 anh chị em, chỉ duy nhất Thương bị bệnh máu khó đông từ lúc lọt lòng mẹ. Năm 23 tuổi, trong một lần lên cơn đau khớp, anh được gia đình đưa đi tiêm thuốc giảm đau và đắp thuốc đông y như mọi khi. Nhưng không ngờ vết tiêm bị áp xe, cánh tay anh bị sưng tím sẫm và hoại tử. Sợ hãi, đau đớn nhưng cuối cùng anh vẫn phải chấp nhận cưa một cánh tay.
Năm 2007, ở bên hông trái của anh Thương bỗng xuất hiện một cục u. Nó to và mọng dần. Ngày 1/6/2008, khối u đã to như quả bưởi, đang nằm nghỉ trưa thì đột nhiên nó vỡ tung, máu và dịch chảy lênh láng. Anh được tức tốc đưa lên Hà Nội cấp cứu. Nhưng tất cả đã quá muộn.
Bác sĩ Mai nhớ lại: "Bệnh nhân được đưa vào viện khi trên người nổi đầy các u, cục và nhiễm trùng rất nặng. Xương chậu và xương đùi gần như bị phá huỷ hoàn toàn. Bác sĩ ngoại chẩn đoán xương bị mủn, không khâu được, ngay cả mời chuyên gia nước ngoài sang nhưng cũng đành chịu. Biện pháp cuối cùng là tháo 2 khớp háng, nhưng phải có rất nhiều yếu tố đông máu và điều kiện chăm sóc khi hậu phẫu thì mới làm được".
Bệnh nhân Hoàng Văn Thương nằm liệt đã 3 năm nay.
Với giọng xót xa, bác sĩ Mai lo lắng: "Khối u sẽ chảy máu ồ ạt bất cứ lúc nào và sẽ gây nhiễm trùng (vì nó là mạch máu hở thông ra ngoài). Ngày nào bệnh nhân cũng phải truyền huyết tương nên cánh tay đã không còn ven để lấy"…
Ở C7 còn có một bệnh nhân nhập viện cấp cứu đã 1 tuần nay thì cả tuần chỉ ngồi trên chiếc xe lăn và… không ngủ. Bệnh nhân ngồi nhìn chòng chọc vào khoảng không trước mặt, ánh mắt buồn bã chất chứa cả một câu chuyện đong đầy đau khổ. Anh kể rằng, mình tên là Trần Văn Mười, ở thôn Chín Thượng, xã Bắc An, huyện Chí Linh, tỉnh Hải Dương.
Dù bị bệnh Hemophilia từ lúc sơ sinh, nhưng cô gái làng bên cạnh vẫn đem lòng yêu anh. Họ nên vợ nên chồng, sinh được một cháu trai và một cháu gái. Nhưng cuộc sống gia đình vô cùng khốn khổ, một mình vợ anh phải bươn chải để nuôi hai đứa con và ông chồng bệnh tật.
Anh thất học, không biết chữ cũng vì bệnh tình oái oăm. Hơn chục năm nay chân anh không co vào được, lúc nào cũng phải duỗi ra và chỉ đi bằng 5 đầu ngón chân như diễn viên balê. Ngược lại, cánh tay anh không duỗi ra được, lúc nào cũng co quắp…
Cần đưa người bệnh vào diện hưởng bảo hiểm y tế người tàn tật
Theo bác sỹ Mai, Hemophilia là bệnh gặp ở trên khắp thế giới, với tỷ lệ 1:5.000 trẻ trai mới sinh. Ở Việt
Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi. Biểu hiện của bệnh rất đa dạng, chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể, tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn khiến nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.
Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần làm teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp, gây cản trở cho cuộc sống và trở thành người tàn tật. Ngoài ra, bệnh nhân còn bị chảy máu não, chảy máu trong cổ và ngực, chảy máu dạ dày, đi tiểu ra máu…
Bất cứ chảy máu ở đâu cũng đều gây nguy hiểm đến tính mạng nếu việc điều trị muộn. Điều trị bệnh Hemophilia phải dùng sản phẩm chiết tách từ máu người. Để có sản phẩm cô đặc yếu tố VIII và IX phải sản xuất nhiều công đoạn, ở Việt Nam chưa sản xuất được, hoàn toàn nhập khẩu từ Anh và Áo nên giá thành rất đắt (một lọ yếu tố VIII và IX cô đặc 500 đơn vị có giá gần 4 triệu đồng).
Những người bị bệnh Hemophilia chẳng khác gì mang án "chung thân", họ trở thành tàn tật, sống phụ thuộc hoàn toàn vào các chế phẩm từ máu, trong khi lại không có sức lao động. Để chi trả tiền thuốc quá đắt đỏ như hiện nay, thiết nghĩ các cơ quan chức năng cần nghiên cứu cho họ được hưởng chế độ bảo hiểm dành cho người tàn tật, có thế người bệnh mới có cơ hội được sống
| Nếu bố bị bệnh Hemophilia lấy mẹ bình thường, tất cả con trai không bị bệnh, tất cả con gái đều mang gen bệnh. Nếu mẹ là người mang gen bệnh lấy bố bình thường, có 50% khả năng con trai bị bệnh và 50% khả năng con gái trở thành người mang gen bệnh. Hemophilia là bệnh kéo dài cả cuộc đời. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu thì bệnh nhân có thể có cuộc sống gần như người bình thường. |
