"Bạn sẽ nói gì nếu có người nói nhiễm HIV là chấm hết?". Lan trả lời: "Bản thân tôi và con trai tôi đã sống chung với HIV được 10 năm, trong thời gian đó, một số người nói với tôi nhiễm HIV là chấm hết, nhưng không phải thế. Tuy tôi có H 10 năm nay, nhưng tôi vẫn khỏe mạnh, vẫn xinh đẹp, vẫn duyên dáng. Những người nhiễm H đến giai đoạn cuối có những dịch vụ y tế, được chăm sóc, được điều trị ARV miễn phí, có thể vẫn xinh đẹp, vẫn duyên dáng 10 năm, 20 năm, thậm chí lâu hơn nữa. Chúng ta, những người có H, có thể tuyên truyền cho người khác là như thế nào, tiếp thêm sức mạnh cho người nhiễm H có thêm nghị lực để sống tốt hơn cho bản thân và xã hội".
Chính nhờ câu trả lời đầy tự tin này đã đưa Nghiêm Thị Lan đoạt giải Ứng xử hay nhất, đồng thời đoạt giải Nhì trong cuộc thi tìm kiếm Người đẹp HIV, lần đầu tổ chức ở Việt Nam. Sự cảm phục, yêu mến bởi nghị lực, một người đã không chịu quy hàng trước số phận, cùng với sự thôi thúc vì tò mò đã đưa tôi đi qua đoạn đường hơn trăm cây số từ Hà Nội về ngôi nhà nhỏ của Lan ở thôn Kim Thịnh, xã Quang Bình, huyện Kiến Xương, Thái Bình.
Khi tôi đến, chiều đã dần buông, ngôi nhà mái ngói hai gian nép mình giữa um tùm cây cối. Không gian nơi đây trong lành và yên tĩnh đến kỳ lạ. Một cậu bé độ 10 tuổi, nhỏ nhắn, và hoạt bát, nhanh như một con sóc nhìn thấy tôi, vui vẻ hét lên: "Mẹ ơi, có khách...". Lan đang lúi húi trong bếp, bên một con chó nằm buồn thiu, sốt sắng: "Nó ốm quá, bỏ ăn hai hôm nay rồi, em vừa điện thoại cho người đến tiêm". Hèn gì, thấy người lạ mà nó chả buồn sủa một tiếng nào. Lan mời tôi vào nhà, trong phòng đồ đạc giản dị, ngăn nắp, chứng tỏ gia chủ của ngôi nhà là người chỉn chu, sạch sẽ. Hai cái bàn thờ nhỏ sát nhau, mỗi bàn thờ treo một bức ảnh. Có một người trong ảnh còn rất trẻ, chẳng cần hỏi, tôi cũng biết đấy là chồng Lan.
Nhưng, dịu dàng nhất, và đưa đến cảm giác ấm cúng của tình người, là một cái bảng trắng, khá to, để dựa vào tường. Trên tấm bảng là dòng chữ dán giấy màu "Chúc mừng sinh nhật con trai Tuấn Anh của mẹ". Rồi bên dưới ghi ngày sinh, tháng sinh, năm sinh của cậu bé. Xung quanh, những ngọn nến màu, những bông hoa nhỏ xinh, được trang trí rất công phu, tỉ mẩn.
Cậu bé bảo: "Mẹ Lan làm đấy, sinh nhật từ hồi tháng 8 nhưng đến giờ cháu vẫn muốn để cái bảng để nhìn cho thích mắt, cho vui sướng tâm hồn...". Cậu bé năm nay học lớp 4. Nhìn gương mặt ngây thơ và hồn nhiên đó, thật không thể không thương cảm, xót xa, về căn bệnh thế kỷ mà cậu bé đã phải mang trong mình từ khi mới cất tiếng khóc chào đời.
Lan là con gái út trong gia đình 4 anh chị em. Hai anh trai đi lập nghiệp phương xa, chị gái đến tuổi cũng xuất giá theo chồng. Lan học hết cấp III, muốn lên Hà Nội thi vào Trường Sư phạm, mấy năm học phổ thông Lan là học sinh giỏi văn có tiếng. Anh chị đi hết cả, nhà neo người, kinh tế lại eo hẹp, bố mẹ làm nông, chân chất, thật thà, thương cô con gái út chả chịu cho con đi xa, muốn cho lấy tấm chồng gần, để tiện bề đi lại chăm nom, đỡ đần.
Ngày lên xe hoa về nhà chồng, năm 2001, khi đó Lan chưa đầy 22 tuổi, gái quê lấy chồng tuổi ấy không phải sớm, cũng chẳng phải là muộn. Lan sinh năm 1980. Chồng Lan sinh năm 1976, là bạn học với chị gái Lan. Trong một lần cao hứng, đôi uyên ương mới dắt díu nhau đi coi số. Ông thầy tử vi bảo: Lan tuổi con khỉ, đứng chữ Canh, sẽ là canh cô, mậu quả nhưng có chồng tuổi rồng, tuổi Canh Thân của Lan với tuổi Bính Thìn của chồng Lan gặp nhau sẽ là đại phúc, đại hỷ. Hóa ra, ông thầy ấy nói sai. Phúc, hỷ đâu không thấy, chỉ thấy sóng gió liên miên, như cuộc đời gặp cơn bão của số phận quất cho tả tơi, rơi rụng...
Lấy chồng đầu năm, cuối năm Lan sinh một bé trai kháu khỉnh. Mẹ chồng chỉ có hai người con trai, người con trai đầu lấy Lan, người con trai thứ hai sau này mới cưới. Tuấn Anh là cháu đích tôn của hai ông bà, được yêu quý hơn vàng. Chồng Lan ngày đó hay cùng với bố chồng ra Quảng Ninh để làm ăn, có dịp rảnh là lại về với vợ con. Năm 2002, trong một lần cho cháu bé bú sữa, nước mắt Lan chảy ra ràn rụa, nhìn thằng bé lại nhớ tới chồng. Trong phút đấy, Lan đứng phắt dậy, gói ghém hành lý, bồng con thơ xuống Quảng Ninh thăm chồng. Đến nơi, thì anh bê bết quá, ốm dặt dẹo đã cả chục ngày trời, vậy mà gan lỳ vẫn không muốn báo cho gia đình biết.
Thấy chồng bị tiêu chảy, da bị viêm, Lan đưa chồng vào bệnh viện, việc đầu tiên là phải làm các xét nghiệm, kết quả thử HIV ra dương tính. Bầu trời như sụp xuống, mọi ước mơ, khát vọng, hy vọng về tương lai, trong phút chốc chả còn lại gì. Chỉ có một câu văng vẳng trong đầu, ám ảnh: "Sẽ chết!". "Thế là chả còn sống được bao lâu nữa đâu. Sắp hết đời rồi". "Sắp chết rồi!"... Sao mà chua xót thế!
Về đến nhà, Lan suy sụp hoàn toàn. Vậy là sao? Mình có bị nhiễm virút quái ác kia không? Con trai bé nhỏ mới sinh mấy tháng có bị không? Tại sao cuộc đời mình lại ra như vậy? Một câu trả lời ngắn nhất là đi đến trạm y tế để thử máu. Nhưng, nỗi sợ hãi đã níu chân Lan lại, đã bao lần Lan cất bước đến trạm y tế, lại đành chạy trốn, lầm lũi quay về. Nhưng, không thể trốn tránh mãi được, được sự động viên của gia đình, Lan đi thử máu. Người vợ trẻ khi cầm giấy xét nghiệm trên tay, mắt nhòa đi, toàn thân run rẩy, lết bước về nhà. Lan nằm lỳ trên giường, ốm vật vã.
Bây giờ nhớ lại quá khứ cách đây đã lâu, giọng em nghẹn lại. "Ngày đó, tuy nhà chồng em và nhà bố mẹ đẻ em cách nhau có cây số, nhưng em cũng không dám về nhà đẻ, vì mỗi lần thấy em sang, bố mẹ em toàn len lén quay đi lau nước mắt. Cả gia đình đều nhìn mình với con mắt thương hại. Em không sao chịu nổi, và khổ tâm vô cùng vì đã để cho bố mẹ nỗi đau quá lớn như thế...".
Tấm thân chưa bị chết vì bệnh đã chết vì suy nghĩ mòn mỏi, dày vò, Lan về nhà nằm bẹp trong phòng và không mấy khi ló mặt ra đường. Cầm cự được một thời gian ngắn, đến năm 2003 thì chồng mất. Con trai bé bỏng chưa đầy tuổi rưỡi. Chồng Lan là ca tử vong đầu tiên của xã chết vì HIV, nên không tránh khỏi kỳ thị. Lúc đó Lan đang là phát thanh viên của xã, mỗi lần đi làm, thấy mọi người túm năm tụm ba, (rất có thể vì nhiều chuyện khác) Lan lại nghĩ rằng, họ đang nhìn mình, đang chỉ trỏ mình, đang bàn tán về mình. Hoặc cũng có thể họ đang nói: "Sao mày không biến đi? Đồ phiền nhiễu".
Trong chán chường, cô đơn, tuyệt vọng, một mớ những cảm xúc hỗn độn đan xen, nhào lộn ghê gớm, Lan quyết định nghỉ việc. May mắn làm sao, mẹ chồng Lan là người đàn bà phúc hậu, bà lại không có con gái, nên yêu thương Lan không khác gì con đẻ. Bà bù đắp những thiếu hụt, những mất mát mà con trai bà đã gây ra cho Lan. Ngày ngày, ba bà cháu mẹ con quây quần, quấn quýt bên nhau. Nhưng, hơn năm sau, các anh chị trong UBND xã lại giục giã, khuyên bảo Lan đến xã để làm việc. Giờ, công việc của Lan vẫn là đọc các bản tin vào mỗi sáng của xã.
Phải nhiều năm sau, năm 2005 Lan mới dám công khai mình nhiễm bệnh, bằng cách gia nhập mạng lưới “Vì ngày mai tươi sáng” của Thái Bình, rồi năm 2007 lại tham gia sinh hoạt trong Câu lạc bộ Hương Lúa, Thái Bình. Cả hai trung tâm này, đều là câu lạc bộ dành cho người nhiễm HIV, cùng nhau chia sẻ và làm các công tác hoạt động, trợ giúp, tuyên truyền, phòng chống HIV/AIDS. Vốn được sinh ra tại đất chèo, nên khi làm tuyên truyền viên trong Câu lạc bộ Hương Lúa, Lan cùng 9 người đồng cảnh ngộ trong nhóm vẫn thường xuyên đến khắp các làng xã của Thái Bình, rồi lại đi cả trong Nam ngoài Bắc để diễn những vở chèo ngắn, những vở kịch nhỏ, xoay quanh chủ đề HIV.
Có những nơi, được người dân chào đón và hưởng ứng nhiệt tình. Họ chăm chú xem, và khi biết trên sân khấu là những câu chuyện đời thực của những con người thực, một bằng chứng sống về người nhiễm bệnh, ai nấy lặng đi vì xúc động. Vậy mà, đôi khi, cũng có những kẻ độc mồm, hét toáng lên, thật phi lý: "Xuống đi, đừng diễn nữa. Siđa có quái gì phải xem chứ?". Nhưng, những con người đó, không hiểu để có được những buổi diễn như vậy, hơn chục con người trong câu lạc bộ đã phải cố gắng đến nhường nào. Họ bước qua sự thị phi, cả sự tự ti, bước qua nỗi đau đớn tủi nhục để làm một công việc cao cả, nhân văn biết bao, ấm áp biết bao. Mang những câu chuyện thực của chính cuộc đời để làm bài học cảnh tỉnh, cảnh báo, ngăn ngừa tệ nạn xã hội, thảm họa về đại dịch HIV.
Lan kể, có lần lưu diễn xa, Lan đưa cả con trai và mẹ chồng đi cùng. Mỗi lần diễn xong đều có giao lưu giữa diễn viên và khán giả. Có hôm chủ đề về sức khỏe của trẻ nhỏ nhiễm HIV, Lan cho con trai bước ra sân khấu trả lời tất cả những thắc mắc của khán giả về căn bệnh mà hai mẹ con đang mắc phải. Tại sao lại có cuộc "cách mạng" trong tư tưởng này?!
Một ngày, đứa trẻ đi học lớp 1 và chạy về nhà òa khóc nức nở, với mẹ: "Mẹ ơi! Con không đi học nữa đâu. Các bạn con bảo đừng chơi với nó nữa. Nó bị HIV đấy". "Mẹ ơi! HIV là gì hả mẹ? Tại sao không ai lại dám đến gần con?". Đôi mắt ngấn lệ, Lan ôm con vào lòng, nhẹ nhàng xoa dịu nỗi lòng con. Em hiểu rằng, phải thật dịu dàng và cho con đón nhận chuyện này từ từ, bằng nhiều cách. Lan sưu tầm thật nhiều câu chuyện, tranh ảnh về HIV, đọc cho con.
Hàng tháng, Đài Truyền hình Thái Bình có phát một lần chuyên mục về HIV, hai mẹ con lại bật tivi lên để chung một nỗi niềm với những người đồng cảnh ngộ như mình. Trong rủi có may, Lan đã được nghe rất nhiều về những người nhiễm bệnh, khi phải dùng thuốc thì phản ứng phụ sẽ kinh khủng đến thế nào. Người thì toàn thân đỏ bấy như tôm luộc. Người thì mề đay nổi thành từng tảng, dị ứng toàn thân. Người thì như gây ảo giác, bị mộng du. Người tiêu chảy liên tục...
Việc cho con dùng thuốc làm cho Lan sợ đến phát sốt lên. Vậy mà năm 2007, Lan bắt đầu cho Tuấn Anh xuống Hà Nội khám ở Phòng khám Nhi Trung ương, Tuấn Anh không hề có một phản ứng phụ nào của thuốc. Cậu bé vẫn khỏe mạnh và hoàn toàn bình thường. Chỉ có điều thuốc được cấp duy nhất vào một ngày trong tháng, nên mấy năm đầu cho Tuấn Anh dùng thuốc, tháng nào hai mẹ con cũng bồng bế nhau đi xe khách từ Thái Bình lên Hà Nội để lấy thuốc. Uống riết rồi quen. Bệnh nhân nhiễm H, khi đã đến giai đoạn phải dùng thuốc điều trị thì ngày nào cũng phải dùng thuốc, cho đến hết đời. Lan nói, cơm có thể không ăn, nhưng thuốc thì không thể không uống, và phải uống đúng giờ.
Tôi nghe thấy tiếng đằng hắng ngoài sân, một người đàn bà có phần khắc khổ nhưng phúc hậu đi vào. Lan bảo: "Mẹ chồng em đấy, mẹ đi làm vườn mới về". Tôi chào bà, bà nhìn đồng hồ và thoảng thốt: "Cháu đâu? Đến giờ uống thuốc rồi". Lan trấn an mẹ chồng: "Cháu sang nhà bà ngoại mang cả thuốc sang rồi mẹ ạ". Chúng tôi trò chuyện được một lúc, lại nghe thấy tiếng í ới, thì ra cô y tá của thôn đến để tiêm cho con chó bị ốm. Cả nhà kéo nhau ra sân. Lúc này trời tối hẳn, trăng mờ mờ, Lan nắm đầu con chó xoa. Con chó nằm im, dù tiêm đau chẳng kêu lên tiếng nào.
Vẫn câu chuyện cũ, bà mẹ chồng thở dài: "Tội nghiệp thằng bé, hồi năm đầu uống thuốc nó cứ hỏi: "Bà ơi, sao cháu lại cứ phải ngày nào cũng uống thuốc? Còn phải uống đến bao giờ ạ?", bà đành nói dối cháu: "Tại Tuấn Anh còi quá đấy mà, nên mẹ phải cho Tuấn Anh uống thuốc bổ...". Lan cười bảo: "Thằng bé nhà em giờ biết hết cả rồi, vì xem nhiều chương trình thế mà. Cháu bảo với em là: "Mẹ ơi, không sao đâu. Con và mẹ uống thuốc vào là hết bệnh thôi, chẳng việc gì đâu, nên mẹ đừng có buồn nhé"...
Chuyện xong, gần 7 giờ tối, Lan chở tôi ra bến xe, đó là chuyến cuối cùng trong ngày. Vô tư, hồn nhiên, Lan bảo: "Ngày 25 này em có mặt ở Hà Nội để dự 10 gương mặt tiêu biểu HIV cả nước". Tôi biết em là người rất thích đọc sách, nên hứa sẽ tặng cho em mấy cuốn vào ngày hôm đấy...
