1. Trường được thành lập cách đây vài tháng, do Tiến sĩ - Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm làm chủ nhiệm. Cái tên Huỳnh Tấn Mẫm không xa lạ đối với người dân TP HCM, ông là một trong những người dẫn đầu trong phong trào học sinh sinh viên Sài Gòn trước năm 1975. Hiện nay, ông công tác tại Chi hội Bệnh nhân nghèo TP HCM. Hôm trò chuyện với tôi, ông bảo việc ông cùng nhiều người bạn chung tay thành lập ngôi trường dành cho trẻ tự kỷ Khai Trí có cả nguyên nhân riêng và chung.
Bác sĩ Mẫm đứng tuổi thì mới có được hai cậu con trai. Buồn thay, cả hai đều mắc phải căn bệnh tự kỷ. Bản thân là bác sĩ, mà con mình lại mắc phải chứng tự kỷ thì ai mà không đau.
Ông nói, chữa mãi thì cậu con trai lớn mới có thể vào học lớp 2 Trường tiểu học Nguyễn Thái Sơn. Cậu con trai út thì cho theo học ở ngay ngôi trường chuyên biệt này. Có con bị tự kỷ, bác sĩ Mẫm hiểu rõ hơn ai hết sự bất hạnh của một gia đình không may. Bác sĩ nói với tôi rằng, nhìn cốt nhục của mình nằm đó, nhưng hôn thì con đẩy ra, ẵm thì con quấy khóc, chạm nhẹ vào thì vùng vẫy... xót hết ruột gan. Nhưng biết sao được, vì căn bệnh này nó vậy. Trẻ cứ như lãnh cảm với mọi người xung quanh, mọi cảnh vật...
Cách đây khá lâu, tôi cũng đã thực hiện bài viết “Hành trình đưa con trở lại thiên đường”, kể về câu chuyện của một người mẹ có con bị mắc chứng tự kỷ, chị phải tự mày mò rồi lặn lội sang tận Mỹ theo các bác sĩ y khoa hàng đầu về nghiên cứu căn bệnh này để có thể về Việt Nam chữa bệnh cho con. Bây giờ, thì cậu nhóc nhà chị đã khá hơn. Đương nhiên, chị vẫn may mắn vì gia đình chị có điều kiện về kinh tế. Chứ không, hẳn nhiên là một bi kịch gia đình nữa sẽ được tái hiện lại. Còn với những gia đình không khá giả về kinh tế chẳng may có con bị mắc bệnh tự kỷ thì sẽ ra sao(?!).
Bác sĩ Mẫm bảo, ông tham dự nhiều cuộc hội thảo, nhiều buổi báo cáo về căn bệnh này, ông mới giật mình nhận ra là ngày càng có nhiều trẻ mắc phải bệnh tự kỷ. Trước đây, nhiều người đánh đồng trẻ mắc bệnh tự kỷ là... tâm thần. Thế mới có chuyện gia đình có con em mắc bệnh tự kỷ, vội tống thẳng con vào bệnh viện tâm thần để chữa trị. Lâu dần, trẻ bị tâm thần thật, khiến nỗi đau ngày lại càng lớn hơn.
Trẻ tự kỷ thường được chia thành hai dạng, trẻ mắc chứng phổ tự kỷ và tự kỷ thông minh. Dạng phổ tự kỷ, trẻ sẽ mắc phải 3 khiếm khuyết, bao gồm về tiếp xúc, về giao tiếp và về thần kinh (hay còn gọi là tăng động). Trong 3 khiếm khuyết này, thì khiếm khuyết về tăng động là khiếm khuyết nguy hiểm nhất.
Dạng tự kỷ thứ hai là dạng tự kỷ thông minh. Những trẻ bị mắc phải chứng tự kỷ thông minh là trẻ rất giỏi về một môn hoặc chuyên ngành nào đó. Nhưng, vẫn là một dạng bệnh, chứ không phải thông minh là điều hoàn hảo. Bởi đơn giản, trẻ sẽ chỉ tập trung vào một thứ duy nhất, không tiếp xúc, trao đổi hoặc bàn luận với những người xung quanh về bất cứ vấn đề gì khác.
"Đó là những đứa trẻ sống nội tâm. Không thể nói cho mọi người xung quanh biết mình yêu, ghét những gì, cảm xúc ra sao... Nên những uất ức lâu ngày dồn nén lại, khiến trẻ có những hành động bột phát để giải tỏa. Có trẻ tay đấm, chân đá, đập đầu xuống đất hay vào tường để tự giải tỏa. Nhiều gia đình khó khăn có con bị mắc chứng tự kỷ, thấy con phá phách ban đầu thì chiều theo, nhưng được một thời gian do áp lực của cuộc sống và họ bắt đầu trừng phạt những hành động nghịch ngợm của trẻ bằng đòn roi. Điều này, càng làm cho sự phẫn uất của trẻ lớn dần thêm theo năm tháng", bác sĩ Mẫm cho biết.
Cuộc sống của trẻ tự kỷ, là cuộc sống như được lập trình sẵn. Thích gì, chỉ thích duy nhất một thứ; muốn gì, cũng chỉ muốn riêng thứ ấy. Bác sĩ Mẫm nói có trẻ mắc phải chứng tự kỷ, thích một đoạn quảng cáo trên truyền hình. Vậy là, bé, ngồi trước tivi, canh để coi đi coi lại đoạn quảng cáo trên. Coi đến mức thuộc lòng, rồi sau đó vào trường, bé hồn nhiên lên bục giảng để... đọc lại toàn bộ đoạn quảng cáo đó.
Cầu thang trị liệu và khu hồ bơi ở trường.
2. Mang những ưu tư mà chính mình cũng là người trong cuộc, bác sĩ Mẫm hiểu cái khó của những gia đình có trẻ tự kỷ. Ông muốn làm gì đó để có thể thay đổi bi kịch cho những gia đình. Đúng là bi kịch, bởi mỗi gia đình có trẻ tự kỷ, nếu không được chữa trị đúng cách để trả trẻ lại đời sống thường nhật thì sẽ là một gánh nặng mãn tính. Trường Chuyên biệt Khai Trí được lập ra với mục đích chính là như vậy.
Bác sĩ Mẫm nói, bản thân ông hiểu được căn bệnh này phức tạp như thế nào. Nên khi cùng những người bạn khai sinh ra ngôi trường chuyên biệt này, ông luôn cố gắng áp dụng mọi phương pháp trị liệu khoa học và tiên tiến nhất dành cho trẻ.
Ông nói: "Tự kỷ bây giờ đã là căn bệnh phổ biến rồi. Ở nước mình chưa có thống kê cụ thể, chứ ở một số nước như Mỹ chẳng hạn, thì người ta đã thống kê được rằng cứ 120 trẻ thì có 1 trẻ tự kỷ, cứ 5 trẻ tự kỷ thì có 1 bé gái và 10 trẻ tự kỷ thì có 5 em không biết nói. Và nếu không hành động kịp thời, có thể chúng ta sẽ bắt tay rất muộn vào việc trả lại cho trẻ tự kỷ một cuộc sống bình thường".--PageBreak--
Đưa tôi đi tham quan trường, bác sĩ Mẫm giới thiệu cậu nhóc độ 7 tuổi có khuôn mặt rất thông minh, nhưng cứ nhìn người khách là tôi đăm đăm đầy cảnh giác. Đây là con trai của hai vợ chồng quê ở Tiền Giang, lên thành phố thuê nhà ở trọ để mưu sinh. Vợ làm công nhân, chồng ra ngồi đầu đường vá xe kiếm thêm thu nhập. Cậu con trai của anh chị bị tự kỷ dạng phổ tự kỷ, bé hiếu động đến mức khủng khiếp, sẩy ra là phá phách lung tung.
Mẹ đi làm, bé được bố mang theo ra vỉa hè, anh vừa vá xe vừa trông con. Sợ con chạy lung tung dễ xảy ra tai nạn, anh dùng dây trói cậu bé vào gốc cây cạnh thùng đồ nghề của mình. Về đến nhà trọ, cậu bé lại bị trói tay vào cửa sổ để khỏi nghịch ngợm, mà căn phòng của cậu lại gần nhà vệ sinh chung của cả dãy nhà trọ cho người lao động nhập cư.
Biết chuyện, bác sĩ Mẫm khuyên hai vợ chồng nên đưa bé vào trường học, chứ không thể nào giữ con theo kiểu giam nô lệ thời Trung cổ ấy. "Ngày đầu vào trường, vết hằn trên tay cậu bé vẫn còn. Trên lưng còn vết bầm do roi đánh. Trách cha mẹ của cháu cũng tội, vì để có thể kiếm sống họ đã quá vất vả rồi, giờ lại chịu cảnh con bị tự kỷ quả là quá sức của họ", bác sĩ Mẫm kể.
Vào đây được một thời gian ngắn, cậu nhóc giờ đã khá hơn rất nhiều, đã dám bắt tay với tôi, chứ không tái diễn chuyện cứ nằm lăn ra đất khóc thét rồi bất thình lình... cắn mạnh vào người cô giáo.
Một trường hợp khác. Hai bé gái khoảng 5 tuổi đều là con của hai vợ chồng đều là bác sĩ. Ở nhà, cả hai thường không chịu ăn uống gì, chỉ duy thích trò... leo trèo. Hai chị em leo lên bất cứ vật nào có độ cao, từ thanh vịn cầu thang, cửa sổ, hồ nước... Thương con, nhưng không biết làm cách nào cho trọn vẹn, hai vợ chồng phải cắt cử người theo sát con để canh chừng chuyện rủi ro. Biết bác sĩ Mẫm mở trường, họ mang con đến gửi với rất nhiều hy vọng. Giờ, hai bé đã khá hơn nhiều. Hai bé đã chịu ngồi ăn, trò chuyện, cường độ leo trèo cũng đã giảm rất nhiều.
Bác sĩ Mẫm nói rằng trẻ tự kỷ vẫn có thể nghe lời của mọi người xung quanh. Trẻ chỉ nghe thôi, chứ chẳng buồn trả lời làm gì. Thế nên, nhất thiết là phải tạo được sự thân mật, chứng minh cho trẻ thấy là trẻ đang được yêu thương. Chuyện lớn tiếng, quát tháo chỉ làm cho căn bệnh của trẻ ngày càng xấu đi.
Có thể dạy trẻ từng chút một, kiểu như ra thông báo cho trẻ, như: "Con có thể chơi trò này 15 phút thôi, nhé" trước khi trẻ bắt đầu chơi trò chơi mà mình ưa thích. Sau 15 phút, hãy nói nhẹ nhàng với trẻ: "Lúc nãy đã dặn con trước rồi, là chỉ chơi 15 phút thôi. Giờ đã hết 15 phút, con phải nghỉ ngơi một chút". Chỉ đơn giản vậy thôi, nhưng để làm được điều đơn giản ấy cần có cả một chuyên môn từ y khoa cho đến sư phạm về trẻ tự kỷ.
3. Ở trường của bác sĩ Mẫm và những người bạn, không có khái niệm lên lớp. Đơn giản, những học sinh ở đây luôn lâm vào tình trạng "thể chất đã 10 mà trí não chỉ 3". Trường nhận dạy cho các trẻ từ 2 cho đến 10 tuổi. Ở trường, tất cả các trang thiết bị đều ẩn chứa trong nó một bài tập trị liệu dành riêng cho trẻ tự kỷ.
Nhiều mảnh ván lót sân trong khuôn viên trường có bề mặt rãnh cắt, bác sĩ Mẫm nói rãnh cắt tập cảm giác cho trẻ. Khi trẻ đi chân không, trẻ sẽ dễ dàng hơn trong việc cảm nhận thứ mà mình tiếp xúc. Ngay cạnh hồ bơi trị liệu của trường, là cây cầu gỗ uốn lượn rất đẹp mắt sẽ là nơi để trẻ có thể điều chỉnh cho chứng rối loạn tiền đình mà mình mắc phải. Rồi cầu trượt có phần tiếp đất được rải cát trắng, xích đu cho trẻ vận động...
Cô giáo cùng các bé trong giờ ra chơi.
"Trẻ tự kỷ thường hiếu động, và nếu ngăn chặn sự hiếu động này của trẻ là việc làm rõ ràng... không tốt", bác sĩ Mẫm cho biết. Có một phòng riêng trong trường được dành cho trẻ vận động, gọi là phòng Tâm vận động. Đây là căn phòng được thiết kế cho trẻ có thể chơi đùa thoải mái, có đầy đủ trò chơi cho trẻ, trẻ hoạt động nhiều tiếng liên tục sẽ mệt mỏi. Khi sự vận động được đáp ứng đầy đủ, trẻ sẽ được chuyển sang phòng Tĩnh để các cô giáo chỉ dạy.
Tôi hỏi bác sĩ Mẫm là chi phí cho một trẻ vào học trong trường Khai Trí có đắt lắm không? Ông trầm ngâm bảo: "Có thể là đắt. Bởi các cô giáo dạy ở đây đều tốt nghiệp Đại học Sư phạm ngành chuyên biệt, mà để dạy trẻ tự kỷ, thì gần như phải chịu tỉ lệ mỗi cô giáo dạy một trẻ. Nhưng không sao, chúng tôi đang xin học bổng cho trẻ có hoàn cảnh khó khăn, rồi kêu gọi tài trợ thêm. Chứ hiện tại, kinh phí hoạt động của trường đã quá sức chịu đựng của mấy anh em rồi".
Mỗi tháng, trường mất một khoản tiền rất lớn để thuê mặt bằng. Mà ông chủ cho thuê rất tốt tính, biết công việc của bác sĩ Mẫm, ông cho thuê có định giá tiền hẳn hoi nhưng... khi nào trường có tiền thì trả. Có nhiều trả nhiều có ít thì trả từ từ. Tuy nhiên, ngoài chuyện thuê mặt bằng, vẫn có rất nhiều khoản chi tiêu khác để trường có thể hoạt động. Và điều này, cần lắm sự chung sức của các Mạnh Thường Quân và các nhà hảo tâm.
Bởi đoan chắc với bạn đọc rằng, những người sáng lập ra ngôi trường dành cho trẻ chuyên biệt Khai Trí, không làm để mưu sinh hay vì kinh tế. Họ làm vì cái tâm của mình.
Họ không mong gì hơn ngoài chuyện có thể xoa dịu và làm lành những khiếm khuyết của trẻ tự kỷ, để giải thoát cho một bi kịch của gia đình nào đó không may có con mắc phải căn bệnh này.
Và nếu để họ đơn độc trong hành trình đầy ý nghĩa ấy, thì có lẽ cuộc sống sẽ ít tươi đẹp hơn chăng (?!)
