Xót xa gia cảnh hai mẹ con mắc bệnh xương thủy tinh

Mắc chứng xương thủy tinh từ khi mới lọt lòng nên cuộc sống của chị Đinh Thị Bích Hậu (SN 1974, trú tại khu phố 2, phố Hoàng Diệu, phường Cẩm Thượng, TP Hải Dương) phải chịu quá nhiều thiệt thòi.

Những tưởng cuộc sống sẽ mỉm cười khi chị “xin” được một đứa con. Nhưng rồi bi kịch chồng bi kịch khi đứa con mà chị Hậu sinh ra cũng mắc phải căn bệnh xương thủy tinh giống mẹ.

Bi kịch chồng bi kịch

Chúng tôi đến nhà chị Hậu đúng vào lúc chị vừa đón con gái Phương Anh từ trường về. Bé Phương Anh năm nay 7 tuổi, hiện đang học lớp 2E Trường Tiểu học Cẩm Thượng. Bế con từ chiếc xe ba bánh vào nhà, chị Hậu đùa nói: “Giờ con gái nặng lắm rồi, quãng đường chỉ cần hơi xa một chút là phải đặt con xuống nghỉ giải lao”.

Là con thứ trong gia đình có 6 anh chị em, từ khi mới sinh ra chị Hậu đã mắc phải căn bệnh xương thủy tinh quái ác. “Khi còn nhỏ, chỉ cần ngã sơ sơ là tôi cũng bị gãy xương. Nhưng hồi đó, chẳng ai biết gì về căn bệnh này nên ngay cả bố mẹ cũng chỉ nghĩ là tôi bị bệnh loãng xương. 

Thế nên ông bà cứ thay nhau đi bắt cóc về làm ruốc cho tôi ăn để cho xương cứng cáp. Nhưng ăn bao nhiêu ruốc cóc mà xương tôi cũng chả cứng hơn, vẫn cứ chạm mạnh là vỡ. Cuối cùng bố mẹ cho tôi lên bệnh viện trung ương khám thì họ nói tôi mắc phải căn bệnh xương thủy tinh” - chị Hậu nhớ lại.

Cháu Phương Anh mắc bệnh xương thủy tinh từ lúc sinh ra.
Cháu Phương Anh mắc bệnh xương thủy tinh từ lúc sinh ra.

Đến tuổi đi học, nhìn bạn bè cắp xách tới trường mà mình chỉ quanh quẩn dùng đôi tay lết quanh nhà khiến chị Hậu buồn lắm. Chị bảo: “Càng lớn, tôi càng nhận thức rất rõ về căn bệnh của mình nên tủi thân lắm. Tôi nghĩ bố mẹ rồi cũng sẽ có ngày già, yếu và mất đi. Anh chị em thì mỗi người một phận làm sao mà cưu mang mình mãi được nên tôi đã cố gắng tập đi. Có nhiều lúc đôi chân vừa mới nhổm nhổm dậy đã ngã dúi dụi. Nhưng dù đau tôi cũng vẫn cố. Và kết quả là cuối cùng tôi đã tự đi được bằng đôi chân của mình”.

Khi đã có thể tự lập được, chị Hậu đi học may. Thấy hoàn cảnh của chị đáng thương nên Hội Chữ thập đỏ của phường đã tặng cho chị chiếc máy khâu để mưu sinh. Từ đó, nghề may vá là nguồn duy nhất giúp chị Hậu sinh nhai và là nguồn thu nhập để chữa bệnh cho con gái sau này.

Lật giở cuốn sổ ghi chép may mặc cho khách hàng, chúng tôi không khỏi bất ngờ trước những dòng chữ, con số chị Hậu ghi. Vì không được đến trường nên chị Hậu không biết chữ. Nhưng trong quyển sổ đó, chị Hậu đã vẽ những mẫu quần áo mà khách hàng yêu cầu. Tuy những nét chữ chưa được thẳng hàng, những con số chưa được ngay ngắn và bản mẫu thiết kế ấy chỉ là phác họa, nhưng đó cũng là cả một sự nỗ lực phi thường của người phụ nữ kém may mắn này.

Chị Hậu cho biết: “Ngày ấy, tôi hay học lỏm từ anh chị em trong gia đình, còn con số tôi chỉ học đến số 100. Cho nên, khi khách hàng đến may mặc, tôi ghi theo cách hiểu của mình. Có thời điểm cửa hàng may đông khách, tôi còn nhận thêm một số người đến làm và học nghề. 

Tuy nhiên, những năm gần đây người làm may như chúng tôi ít việc vì nhu cầu may mặc của người dân ngày càng ít đi. Cho nên giờ tôi cũng chỉ làm túc tắc thôi. Để có thêm thu nhập tôi phải mua thêm vài thứ hoa quả về bán. Tính tới thời điểm này tôi đã 13 lần bị gãy xương cả chân, tay, xương đùi, sức khỏe yếu khiến việc đi lại vất vả”.

1 ngày 4 lần chị Hậu phải đưa đón con.
1 ngày 4 lần chị Hậu phải đưa đón con.

Mong có một ngày con tự đi lại được

Trò chuyện với chúng tôi, nhiều lần chị Hậu đã phải rơi nước mắt. Chị bảo, cho đến bây giờ chị cũng không biết quyết định liều “xin” con của mình là đúng hay sai. Bởi lẽ, trong thâm tâm của chị khi ấy ngoài khát khao được làm mẹ một cách rất bản năng thì chị Hậu còn hy vọng đứa con ấy sẽ là chỗ dựa cho mình sau này. 

Thế nhưng Phương Anh sinh ra lại mắc phải căn bệnh quái ác y như mẹ khiến chị Hậu luôn có mặc cảm tội lỗi. “Nhiều lúc tôi tự thấy mình ích kỷ, vì muốn có chỗ để dựa dẫm mà nhắm mắt nhắm mũi sinh con. Giờ thì nó lại phải trải qua những đau đớn và thiệt thòi y như tôi” – chị Hậu buồn rầu tâm sự.

Hồi biết mình mang thai, do lo sợ con bị bệnh giống mẹ nên chị Hậu đã đi siêu âm và hỏi rất cặn kẽ về đứa con trong bụng. Lúc đó bác sĩ khẳng định em bé phát triển hoàn toàn bình thường nên chị Hậu thấy rất vui. 

Tuy nhiên, khi cái bụng chị lùm lùm cũng là lúc chị phải nghe những lời gièm pha, những ánh mắt miệt thị của những người xung quanh. Họ hay bàn tán với nhau rằng “ốc còn chả mang nổi mình ốc lại còn đòi mang cọc cho rêu”. Nhiều khi vô tình nghe được những lời dị nghị ấy chị Hậu chỉ biết khóc. Nhưng chị luôn có niềm tin rằng đứa bé ấy sẽ khiến cuộc đời chị tươi sáng hơn.

Mong ước lớn nhất của chị Hậu là sẽ có 1 ngày con gái tự đi lại được.
Mong ước lớn nhất của chị Hậu là sẽ có 1 ngày con gái tự đi lại được.

Ngày sinh con, vì khó khăn nên chị Hậu đã được gia đình đưa lên Bệnh viện Phụ sản Trung ương. Nhưng cũng chỉ không lâu sau đó, các bác sĩ kết luận con gái chị mắc bệnh xương thủy tinh bẩm sinh. Tin này đến với chị như sét đánh ngang tai. 

Bao nhiêu hy vọng chị Hậu gửi gắm cả vào con. Chị chỉ mong nó sinh ra được làm người bình thường – thứ mà chị không thể làm được. Vậy mà giờ này nó cũng chả khá hơn chị. Cuộc đời nó có khi sẽ lặp lại y chang bi kịch của đời chị. “Cái tin con gái tôi cũng bị bệnh giống tôi càng khiến người ta có cớ để miệt thị tôi. Tôi đau khổ vì thương con nhưng lại càng khổ sở hơn khi biết người ta cười cợt mình” – chị Hậu nhớ lại.

Những ngày đầu làm mẹ, chị vui thì ít mà tủi thân thì nhiều. Có những lúc con khóc ngằn ngặt, ông bà ngoại đi vắng, một mình chị loay hoay mãi không bế được con lên. 

Chị tâm sự: “Ngày sinh cháu Phương Anh khó khăn bao nhiêu thì bây giờ nuôi cháu vất vả bấy nhiêu. Đặc biệt, ngày còn nhỏ nếu cứ va chạm mạnh một chút là xương của cháu bị gãy bất cứ lúc nào. Có thời kỳ cháu phải bó bột ngang người nằm bất động một chỗ hàng tháng mà tôi chỉ biết ôm con khóc. 

Từ năm cháu lên 4 tuổi, tôi có đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương tiêm thuốc để giúp xương cháu cứng lên. Mỗi năm cháu đi tiêm 2 lần và mỗi lần như vậy rất tốn kém, trong khi cháu chưa được hưởng chế độ bảo hiểm y tế dành cho người khuyết tật. 

Do đó, số tiền dành dụm may vá của tôi có đợt không đủ để mua thuốc cho con. Còn từ ngày đi học đến nay, cháu mua Bảo hiểm học sinh nhưng chỉ được hưởng 80% mỗi lần đi viện điều trị và cuộc sống hiện tại của hai mẹ con trông chờ vào hơn 900 nghìn đồng tiền trợ cấp của tôi bị chất độc da cam ảnh hưởng từ bố”.

Khi được hỏi vì sao lại quyết định cho bé Phương Anh đi học thì chị Hậu trả lời: “Tôi đã quá thiệt thòi vì không biết chữ nên tôi không thể để con thất học như mình. Ngày xưa bố mẹ tôi đẻ quá nhiều con, ông bà phải làm việc quần quật cả ngày nên không thể ngày ngày cõng tôi đến trường được. Giờ đây tôi chỉ có một mình Phương Anh và cũng được gia đình sắm cho chiếc xe ba bánh nên có thể tự đưa con đến trường được”.

Đôi chân với hình dạng bất thường khiến bé Phương Anh không thể tự di chuyển.
Đôi chân với hình dạng bất thường khiến bé Phương Anh không thể tự di chuyển.

Hơn 1 năm qua, trời nắng cũng như trời mưa đều đặn mỗi ngày 4 lượt chị Hậu lái xe 3 bánh chở con đến trường rồi lại đón con về. Sở dĩ chị phải đi lại nhiều lần thế là vì Phương Anh không thể ở lại ăn bán trú buổi trưa như các bạn được. Chị Hậu bảo chị phải đón con về để còn cho con đi vệ sinh. Phương Anh cũng giống như chị hồi bé, mọi sinh hoạt cá nhân đều phải dựa hoàn toàn vào người khác.

Thú thực, khi chứng kiến hình ảnh chị Hậu với vóc dáng nhỏ thó, yếu ớt bế con gái từ chiếc xe ba bánh vào trong nhà khiến chúng tôi không khỏi xúc động. Nếu không có tình yêu thương con vô bờ bến và nghị lực phi thường của người mẹ có lẽ chị Hậu đã chịu an phận để con ở nhà. 

Nhưng chị bảo, việc “cố tình” sinh con ra là lỗi của mình nên giờ đây chị sẽ cố gắng để con bớt phải chịu thiệt thòi. Chị tâm sự: “Dù tôi có phải vất vả nhường nào nhưng cũng nhất định không để cho con mình thất học”.

Phong Anh

Các tin khác

Bi kịch của những người bị chính con mình bạo hành

Bi kịch của những người bị chính con mình bạo hành

Trước khi nhận con nuôi, hai vợ chồng Jason và Jenn đã đăng kí tham gia một lớp hướng dẫn cách làm cha mẹ, nhưng khoá học đó không hề chuẩn bị cho Jason và Jenn cách đối phó với một đứa con trai bạo lực.
Sẻ chia nỗi buồn cùng hai em bị bệnh da khô vảy cá

Sẻ chia nỗi buồn cùng hai em bị bệnh da khô vảy cá

Mang trong mình căn bệnh da khô vảy cá hiếm gặp từ bẩm sinh khiến các lớp da trên cơ thể bong từng mảng lớn, bóng loáng như nilon nên lúc nào hai chị em Trần Thị Phương Thảo (16 tuổi) và Trần Hùng Minh (6 tuổi) cũng cảm thấy vô cùng đau đớn. Các mảng da thường xuyên bị nứt và tứa máu tươi khiến khuôn mặt của 2 đứa trẻ trở nên biến dạng.
Xót xa bé gái sinh ra đã bị gọi là "con ma"

Xót xa bé gái sinh ra đã bị gọi là "con ma"

"Mỗi lần nhìn con tôi không cầm được nước mắt. Tôi tủi cho số phận của con và biết rằng chặng đường phía trước sẽ rất khó khăn", chị Lê Thị Son, ở thôn Lạt Dương, xã Hồng Thái, huyện Phú Xuyên, Hà Nội nhớ lại lần đầu nhìn thấy con.
Nỗi bất hạnh của người đàn bà mang tiếng "nhốt" chồng

Nỗi bất hạnh của người đàn bà mang tiếng "nhốt" chồng

Số phận không chịu buông tha cho chị, bởi chồng chị từ một người bình thường bỗng phát bệnh thần kinh, cả ngày chỉ biết đi lang thang, la hét, đập phá đồ đạc và đánh vợ. Nhiều năm qua, chị Ngẫm buộc phải "nhốt" chồng trong căn buồng vài mét vuông.
Ước mơ của người mang gương mặt dị dạng

Ước mơ của người mang gương mặt dị dạng

15 năm mang hình hài dị dạng, danh phận con người dường như biến mất khỏi cuộc sống thường nhật của Mến. Nếu như hình dạng ấy là sự sắp đặt của tạo hóa, thì sống trên đời này còn gì vui nữa...
Người cá bên hồ thủy điện

Người cá bên hồ thủy điện

Những cư dân sống ven hồ thủy điện Bản Vẽ thuộc xã Hữu Khuông (Tương Dương – Nghệ An), người lành lặn đã gặp vô vàn khó khăn, với người khuyết tật, khó khăn càng thêm bội phần. Họ như bị giam hãm bởi bệnh tật, giữa trập trùng sông nước, núi đồi và đôi khi là cả sự định kiến và tự ti.
Xót xa cảnh cha mẹ già chăm 4 người con mắc bệnh nan y

Xót xa cảnh cha mẹ già chăm 4 người con mắc bệnh nan y

Niềm vui của các bậc cha mẹ sinh con ra những mong con khôn lớn nương tựa khi “xế chiều”. Thế nhưng, cái điều hết sức bình thường đó chỉ là ước mơ xa vời với ông bà khi phải chật vật lần lượt chăm sóc cho 4 người con vừa mắc thiểu năng trí tuệ vừa mắc bệnh ung thư. Đó là hoàn cảnh đáng thương của gia đình ông Phạm Văn Phúc (sinh năm 1940) và bà Đinh Thị Mỳ (sinh năm 1947) trú tại tổ dân phố Đọ Xá, phường Thanh Châu, TP Phủ Lý, tỉnh Hà Nam.
Xót cảnh mẹ già nhốt con tâm thần trong cũi sắt

Xót cảnh mẹ già nhốt con tâm thần trong cũi sắt

Bữa nào cho con ăn, bà cũng khóc xen trong cảm giác nơm nớp lo sợ con sẽ đánh mình. Qua song sắt của chiếc cũi, nhiều lần bà bị con kéo tay đến trày da bật cả máu. Đau đớn, bà chỉ biết ngồi khóc, trách sao ông trời bắt tội con trai của bà bị tâm thần nhiều năm qua.
Những nỗi đau nối tiếp của hai đứa trẻ mồ côi

Những nỗi đau nối tiếp của hai đứa trẻ mồ côi

Sau quãng đường gần 200km để đến xã Cẩm Đàn, huyện Sơn Động (tỉnh Bắc Giang), nhờ sự chỉ dẫn của người dân địa phương, chúng tôi tìm đến thôn Trại Giăng, cũng là nơi ẩn chứa câu chuyện bất hạnh của hai đứa trẻ mồ côi Hồ Ký Sự (SN 2012) và Hồ Sỹ Nghiệp (SN 2015).
Xót xa cảnh con gái đi xe lăn chăm mẹ già 94 tuổi liệt giường

Xót xa cảnh con gái đi xe lăn chăm mẹ già 94 tuổi liệt giường

Bị liệt 2 chân, đến việc tự chăm lo bản thân còn vất vả, nhưng nhiều năm nay chị Nguyễn Thị Hợp (SN 1966) ở thôn Đầu Bến, xã Hợp Tiến, huyện Nam Sách, tỉnh Hải Dương lại là người duy nhất chăm sóc mẹ già đã hơn 90 tuổi đang mắc bệnh ung thư. Đói nghèo và bệnh tật bủa vây, 2 người phụ nữ đang sống trong sự khốn khó đến cùng cực.
Bi đát gia cảnh của bà mẹ 9x sinh… 8 con

Bi đát gia cảnh của bà mẹ 9x sinh… 8 con

Vợ chồng anh Đỗ Công Trường, SN 1985 và chị Nguyễn Thị Hồng, SN 1990 “nổi tiếng” khắp thôn Phú Hạ, xã Tân Phú, huyện Quốc Oai (Hà Nội) với biệt danh “cặp vợ chồng trẻ đẻ nhiều con nhất”. Dù mới bước vào tuổi 30 nhưng chị Hồng đã trải qua 8 lần sinh nở, cuộc sống vì thế thiếu thốn trăm bề.
Cậu bé “mặt quỷ”

Cậu bé “mặt quỷ”

15 tuổi, cậu bé mang gương mặt “quỷ” vẫn lủi thủi, quanh quẩn xó nhà.Không bạn bè, không người chơi chỉ vì cậu mang căn bệnh lạ khiến người lở loét, bốc mùi... Nhà nghèo không có tiền chữa bệnh, cuộc đời cậu bé không biết sẽ đi về đâu.
Nỗi thống khổ của những nạn nhân bị hiếp dâm

Nỗi thống khổ của những nạn nhân bị hiếp dâm

Ngày 5-12, một cô gái 23 tuổi đã bị nhóm 5 người đàn ông tưới xăng lên người và thiêu sống khi đang tới tòa án quận Unnao, bang Uttar Pradesh, Ấn Độ để dự phiên xét xử vụ án cưỡng hiếp mà cô là nạn nhân. Bị bỏng 90% cơ thể, cô gái xấu số đã qua đời tại một bệnh viện ở thủ đô New Delhi sau hai ngày điều trị.
Bi kịch của hàng ngàn trẻ em người Venezuela di cư tới Colombia

Bi kịch của hàng ngàn trẻ em người Venezuela di cư tới Colombia

Colombia hứa sẽ trao quyền công dân cho hơn 24.000 trẻ em sinh ra từ người di cư Venezuela trên lãnh thổ của mình kể từ năm 2015, cũng như cho tất cả những người sẽ được sinh ra trong hai năm tới, trong nỗ lực giải quyết khủng hoảng tị nạn mang tầm quốc tế: các em bé không có giấy tờ.