Không phải vì Ly không thể đi được mà vì em mặc cảm về cơ thể của mình. Toàn bộ cơ thể ấy bị bao trùm một lớp da xám xịt, cùng hàng trăm khối u màu đen, nổi cục giống như một chiếc bánh đa nướng.
Ngã gục khi lần đầu được trông thấy mặt con
Nếu không chuẩn bị trước tinh thần, chắc chắn người lần đầu gặp mặt Ly sẽ cảm thấy sợ hãi. Bởi khắp người em là chi chít những cục thịt màu đen. Cục nhỏ chỉ như cái hạt cơm nhưng cục to có khi bằng cả ngón chân cái. Những mảng da như da trâu che kín khiến cơ thể của em lúc nào cũng nóng phừng phừng. Mùa đông cũng như mùa hè, người thân thường phải tắm cho em vài lần/ ngày.
 |
| Ly luôn mặc cảm với hình hài không giống ai của mình. |
Chị Lương Thị Thu, SN 1983 – mẹ Ly chia sẻ: “Mùa đông thì đỡ hơn một chút chứ mùa hè cứ độ vài tiếng tôi lại phải tắm cho con một lần. Bởi mùa hè, mồ hôi ra nhiều, các lỗ chân lông ở da bị bí nên con lúc nào cũng ngứa ngáy, khó chịu lắm. Nếu chưa kịp tắm chốc chốc lại phải vào lau mồ hôi cho con để nó bớt ngứa ngáy”.
Năm 2003, chị Thu lập gia đình với anh Phạm Văn Dĩnh (SN 1983). Năm 2004, chị sinh con gái đầu lòng. “Vợ chồng trẻ, lần đầu tiên sinh con nên hồi hộp lắm. Dù nghèo nhưng vợ chồng tôi vẫn cố gắng đi khám thai theo định kỳ.
Khi siêu âm bác sĩ nói thai phát triển hoàn toàn bình thường nên vợ chồng tôi cũng yên tâm chờ đến ngày sinh con. Vậy mà ngày sinh con ra, lần đầu tiên nhìn thấy con tôi ngã gục. Vì con không giống những đứa trẻ khác, từ đầu đến chân là những nốt chấm đen, nổi cục nhỏ”, chị Thu nhớ lại khoảnh khắc đón đứa con gái chào đời.
Đón con từ trạm xá trở về, vợ chồng chị Thu đưa thẳng con lên bệnh viện trung ương để khám. Nhưng tại đây, các bác sĩ cũng đành bất lực không tìm ra nguyên nhân. Họ nói, trước giờ chưa từng gặp một ca bệnh nào như thế.
Ly bị bệnh nên quấy khóc triền miên. Từ khi có con, vợ chồng chị Thu chưa được một đêm nào tròn giấc. Hai vợ chồng chị thường xuyên phải tỉnh dậy giữa đêm, dùng khăn ướt lau cơ thể cho con để con bớt ngứa ngáy. Khi Ly tròn 3 tuổi, vợ chồng chị quyết định cho con đến trường mầm non để học như bao đứa trẻ khác. Nhưng ngày đầu tiên Ly đến lớp đã khiến cho những đứa trẻ cùng lớp khóc thét vì sợ hãi.
Nhiều phụ huynh sau đó đã phản ứng, không đồng ý cho Ly học chung với lớp con của họ. Nhưng nhờ sự nhiệt tình và lòng trắc ẩn của các cô giáo, Ly vẫn tiếp tục được đến lớp. Nhưng sự may mắn ấy chỉ kéo dài được 2 năm, sau đó vì một biến cố của gia đình đã khiến Ly nghỉ học vĩnh viễn cho đến tận bây giờ.
 |
| Đôi bàn chân phồng rộp khiến Ly lúc nào cũng đau đớn. |
Năm 2009, chị Thu mang bầu đứa con thứ 2. Chị bảo, khi quyết định có thai thêm 1 lần nữa vợ chồng chị đã phải cân nhắc rất nhiều, thậm chí là chấp nhận “đánh cược số phận”. Bởi lẽ rất có thể đứa con thứ 2 của anh chị cũng giống hệt đứa con đầu. Nhưng mang thai đứa con thứ 2 được 6 tháng thì chồng chị Thu không may bị tai nạn và qua đời. Nhớ lại chuyện cũ, chị Thu bật khóc.
Chị kể, mồng 2 Tết chồng chị đi chơi với anh trai chị thì bị một xe máy khác đâm vào. Lúc bị đâm, anh Dĩnh bị đập đầu xuống đường bê tông nhưng ngay sau đó đã tự đứng dậy được và hoàn toàn tỉnh táo. Đến mồng 4 Tết, tự nhiên chị Thu thấy chồng mình nói mê sảng nên đã nhờ người thân đưa chồng đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Hà Nam để khám. Tại đây, các bác sĩ nói chồng chị bị tụ máu não, cần phải phẫu thuật mới mong qua khỏi.
Sau đó họ chuyển anh Dĩnh lên Bệnh viện Việt Đức. Nhưng không lâu sau anh Dĩnh đã rơi vào trạng thái hôn mê sâu và không còn khả năng cứu chữa. Mồng 8 Tết, anh Dĩnh vĩnh viễn ra đi để lại người vợ trẻ khi ấy mới 27 tuổi, một đứa con bệnh tật và một đứa con còn chưa một lần nhìn thấy mặt cha.
 |
| Mảng da vùng bụng dày và đen giống như da trâu. |
Mong một ngày con được làm người bình thường
Tai họa bất ngờ ập tới khiến chị Thu như người mất phương hướng. Chị không biết đối mặt thế nào với sự thật nghiệt ngã này. Rồi đây ai sẽ cùng chị chăm sóc đứa con gái bệnh tật và ai sẽ cùng chị đón đứa con chưa kịp chào đời.
Chị Thu kể: “Hôm biết tin tôi đến trạm xá sinh cháu thứ 2, nhiều người hiếu kỳ đến tận nơi để xem tôi sẽ đẻ ra một đứa trẻ như thế nào. Thực sự là tôi áp lực đến phát khóc. Nhưng ơn giời là khi tôi sinh xong, cô y tá đã reo lên “thằng bé trắng trẻo, xinh xắn lắm”.
Việc bố đột ngột qua đời đã khiến việc học hành của Ly trở thành dang dở. Một phần vì nhà neo người không có ai đón đưa con đi học. Phần khác là do Ly ngày một lớn hơn, nhận thức cũng như sự tự ti về bản thân cũng lớn hơn. Khi đến trường bị các bạn miệt thị, xa lánh và gọi với những cái tên như “Ly da trâu” hay “Ly mặt quỷ”, “Người ngoài hành tinh”… khiến con tủi thân và sợ hãi.
Cũng từ đó con không còn cắp sách tới trường. Chị Thu tâm sự: “Lúc chồng tôi còn sống, Ly vẫn được bố đưa đi học nhưng từ khi bố mất, Ly chỉ quanh quẩn trong nhà, không dám ra ngoài. Cả ngày con chỉ làm bạn với chiếc ti vi. Năm nay đã 16 tuổi nhưng con không thuộc hết mặt chữ cái”.
Vì bệnh tật nên nhận thức của Ly cũng kém phát triển so với các bạn cùng trang lứa. Câu nói khôn nhất mà Ly vẫn thường nói với mẹ chỉ là “Hôm nay trời mưa mẹ đừng đi làm. Mẹ ở nhà với con nhé”. Vừa phải làm mẹ lại phải đảm đương cả vai trò của người cha khiến chị Thu nhiều lúc cảm thấy kiệt sức.
Mọi sinh hoạt của 3 mẹ con chị chỉ dựa vào hơn một sào ruộng. Mỗi khi việc đồng áng nhàn rỗi chị lại gửi con nhờ mẹ chồng trông giúp để kiếm việc làm thêm. Lúc thì chị đi thêu ren thuê, lúc lại đi gọt hoa quả thuê cho lái buôn ở chợ Sông. Kể cả việc đi phụ hồ chị cũng không nề hà. Chị bảo chị làm được tất, miễn sao có thêm tiền để nuôi các con khôn lớn.
Nhìn những đứa trẻ cùng trang lứa với Ly sinh ra với thân hình bình thường, chị Thu lại ứa nước mắt khi nghĩ về con mình. “Cả 2 bên gia đình nội ngoại đều không ai mắc bệnh như thế này. Không hiểu sao chỉ có con gái tôi bị. Khổ lắm, tôi đưa đi nhiều bệnh viện, bôi đủ các loại thuốc mà không có tác dụng”, chị Thu nói. Chị bảo chị cũng muốn cho con đi học lắm nhưng Ly nhất định không chịu đi. Hơn nữa nhận thức của con có hạn nên chị cũng sợ cho con đến trường con không tiếp thu được kiến thức.
 |
| Đôi tay của em cũng bị biến dạng vì bệnh tật. |
Cách đây vài năm, có một người cùng quê với chị Thu đã giới thiệu hoàn cảnh của Ly cho một trung tâm nhân đạo. Sau đó, họ lấy mẫu máu và mẫu tế bào da của Ly mang đi xét nghiệm tại Bệnh viện Da liễu Trung ương. Ở đây, các bác sĩ chẩn đoán bệnh của Ly là nhiễm sắc tố ngoài da. Bệnh này gần như không thể chữa trị, chỉ có thể khắc phục bằng cách phẫu thuật.
Nhận được kết luận của bác sĩ, chị Thu chỉ biết ôm con vào lòng khóc nức nở. Chị tâm sự: “Tôi cũng muốn phẫu thuật cho con để con có cuộc sống bình thường nhưng các bác sĩ bảo chưa từng phẫu thuật trường hợp nào như của con. Nếu muốn phẫu thuật thì chỉ có thể đưa con ra nước ngoài. Hoàn cảnh của tôi như thế này thì tôi lấy gì để đưa con đi”.
Nếu không bị bệnh tật thì lúc này Ly đang là một thiếu nữ, đang được sống quãng đời đẹp nhất của tuổi trẻ với bao hoài bão, ước mơ. Vậy mà thực tế, em chỉ quanh quẩn trong 4 bức tường làm bạn với chiếc tivi cũ rích. Hễ thấy người lạ là lại lẩn vào một góc, tránh cái nhìn thương cảm và sợ hãi.
Ước mơ một ngày con có được cuộc sống bình thường như bao người bình thường khác của chị Thu có vẻ quá xa vời. Thế nên trong đôi mắt người mẹ ấy lúc nào cũng thăm thẳm một nỗi đau.
