Có mặt tại ngôi nhà của vợ chồng anh Trần Văn Tung, 47 tuổi và chị Nguyễn Thị Đào, 42 tuổi (trú tại thôn Cống Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, tỉnh Hưng Yên) chúng tôi không khỏi xót xa khi nhìn thấy 2 đứa con đáng thương của anh chị. Làn da như da rắn, đôi mắt đỏ au, mi trên như có người dùng tay vành lên khiến Thảo và Minh ngay cả khi ngủ cũng không thể nhắm được mắt.
16 năm trước chị Đào và anh Tung nên duyên vợ chồng. Cũng trong năm đó bé Phương Thảo chào đời. Hạnh phúc vỡ òa khi lần đầu tiên anh chị được nhìn thấy con. "Lúc mới sinh, Thảo nhìn kháu khỉnh, đáng yêu lắm, da dẻ hồng hào. Thế nhưng chỉ hơn một tiếng sau da của con cứ sạm lại rồi khô ráp và bong tróc. Thấy hiện tượng bất thường nên bác sĩ đã khám và bảo có thể con tôi đã mắc phải một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp mà hiện nay chưa có thuốc chữa" - chị Đào nhớ lại.
Thật khó mà diễn tả được cảm giác của vợ chồng chị Đào khi ấy. Niềm vui vừa nhen lên thì nỗi bất hạnh từ đâu ập tới, hai vợ chồng chị chỉ còn biết ôm nhau mà khóc. Nhưng khóc chán rồi thì cần phải tỉnh táo lại để chữa bệnh cho con. Khi đó các bác sĩ của bệnh viện tuyến huyện đã khuyên vợ chồng anh chị đưa con lên Bệnh viện Da liễu Trung ương để khám.
 |
| Chị Đào luôn mong có 1 ngày căn bệnh của các con chị được chữa khỏi. |
Tại đây, các bác sĩ kết luận bé Phương Thảo bị mắc chứng bệnh da khô vảy cá và là trường hợp hiếm gặp, không có thuốc chữa. Các bác sĩ tiên lượng Thảo khó có khả năng kéo dài sự sống nên khuyên đưa Thảo về nhà. Thế nhưng bản năng của những người làm bố, làm mẹ khiến vợ chồng chị Đào quyết định để con ở lại bệnh viện để chữa trị.
Chị Đào kể lại: "Lúc đó vợ chồng tôi thực sự đã rơi vào tuyệt vọng nhưng tâm lý "còn nước còn tát" nên vẫn cố giữ cháu ở lại viện. Cháu bị tắc ống mũi, không thở được mà phải thở bằng miệng. Cả đêm cháu khóc thét khiến những bệnh nhân xung quanh không chịu được nhưng rồi được gần 1 tháng, bệnh tình của cháu khá lên tuy nhiên chứng bệnh da khô không có thuốc chữa nên bác sĩ khuyên vợ chồng tôi đưa cháu về điều trị tại nhà".
Vì không có thuốc đặc trị nên vợ chồng chị Đào tìm đến thuốc Nam. Hễ ở đâu người ta giới thiệu có thầy hay thuốc tốt là vợ chồng chị lại tìm đến với hy vọng mong manh biết đâu sẽ chữa được bệnh cho con mình. Từ lúc sinh con, chưa đêm nào vợ chồng chị Đào được ngủ một giấc trọn vẹn. Anh chị thường xuyên phải dùng khăn ướt lau lên cơ thể con để da đỡ khô và đỡ nứt nẻ. Nhiều khi da khô nứt nẻ, máu bật ra khiến Thảo khóc ré lên như bị ai đánh. Nhìn con đau đớn chị Đào như đứt từng khúc ruột.
*
Vì bác sĩ nói căn bệnh này vô cùng hiếm gặp, có khi hàng triệu người mới có một người bị nên vợ chồng chị Đào đã quyết định sinh thêm bé thứ 2. "Bác sĩ nói là vậy nhưng quả thực thời gian mang thai cháu thứ 2 vợ chồng tôi lúc nào cũng phấp phỏng, lo âu. Nó chẳng khác nào như đánh xổ số vậy. Mãi tận đến khi bé Quỳnh Chi chào đời, thấy cơ thể con hoàn toàn bình thường, khoẻ mạnh, vợ chồng tôi mới dám thở phào" - chị Đào chia sẻ. Nhưng cũng chính bởi Quỳnh Chi sinh ra bình thường như bao đứa trẻ khác nên người thân của vợ chồng chị Đào luôn động viên "cái Thảo nó bệnh tật thế, thôi cố gắng sinh thêm một đứa nữa cho cái Chi nó có chị có em". Chính vì vậy năm 2014, vợ chồng chị Đào sinh thêm bé trai Trần Hùng Minh. Lần sinh này vợ chồng chị Đào đã bớt suy nghĩ đi nhiều vì tin rằng Quỳnh Chi ổn thì có lẽ Hùng Minh cũng ổn.
Thế nhưng, thực tế lại một lần nữa khiến anh chị muốn gục ngã. Chị tâm sự: "Khi đón cháu Minh chào đời, thấy con có các biểu hiện giống hệt Thảo, tôi thực sự quá sốc. Thậm chí còn sốc hơn lần đầu là bởi vì tôi quá hiểu những vất vả, đau đớn và thiệt thòi khi sinh ra một đứa trẻ có bệnh lạ như thế".
Lần đó chị Đào gần như rơi vào trầm cảm. Chị cảm giác mình không còn đủ sức lực để cố gắng. Thế nhưng nhìn con mới sinh khóc ngằn ngặt vì đau đớn, chị lại không thể cầm lòng. Cả cơ thể bé Minh bao bọc bởi làn da nhăn nheo, khô ráp đến nứt nẻ. Qua kẽ hở của da, những tia máu thi nhau bắn ra khiến thằng bé khóc thét. Căn bệnh khiến mí mắt trên của con bị co kéo lật cả lên, đỏ au thành một vòng tròn trông rất đáng sợ.
Căn bệnh của các con chị Đào cho đến tận hôm nay vẫn không có thuốc chữa nên hằng ngày chị chỉ biết mua loại thuốc mỡ mát về xoa cho con để da bớt khô. Chị bảo, một tuýp thuốc như vậy có giá là 200 nghìn đồng. Nếu bôi đủ khắp cơ thể của hai đứa thì chắc chỉ được 1 đến 2 lần là hết. "Thôi thì khả năng mình có đến đâu thì bôi cho các con đến đấy, còn lại thì phải làm dịu da của các con bằng cách khác" - chị Đào ngậm ngùi nói.
 |
| Thảo giờ đã bớt tự ti với hình hài không giống ai của mình. |
Mùa hè thời tiết nắng nóng, mồ hôi không thoát ra được nên khắp người và cơ thể của Thảo và Minh rực lên, đỏ au. Mỗi ngày hai bé thường phải tắm không dưới 10 lần. Bên cạnh lúc nào cũng có một chậu nước và một chiếc khăn mặt để làm mát cơ thể. Dù vậy mùa hè vẫn còn đỡ hơn nhiều chứ mùa đông, thời tiết hanh khô khiến các lớp da của hai chị em Thảo nứt toác, tứa máu rất đau đớn.
Mặc dù mắc căn bệnh khốn khổ như vậy nhưng trí óc của Thảo và Minh vẫn phát triển bình thường. Tuy nhiên, dù đã 16 tuổi nhưng hiện tại Thảo mới chỉ học lớp 6 bằng với em gái của mình. Khi chúng tôi hỏi lý do vì sao mà Thảo lại học muộn như vậy thì chị Đào bật khóc. Chị bảo: "Các con của tôi không chỉ phải chịu đau đớn về thể xác mà chúng còn phải chịu những tổn thất về tinh thần. Lúc con còn nhỏ, tôi xin cho con đến lớp mẫu giáo nhưng các bạn ở đó sợ hãi, khóc thét khiến cô giáo phải từ chối. Nhưng bản thân tôi thì luôn động viên con rằng chỉ là con có hình hài hơi đặc biệt một chút, còn lại con cũng giống như tất cả mọi người. Phải đến năm Thảo 9 tuổi, tôi mới thuyết phục được con bé đến trường".
Cũng theo lời chị Đào chia sẻ, hiện Thảo đã bớt tự ti về hình hài không giống ai của mình. Lý do là bởi các bạn của Thảo cũng đã quá quen với sự "đặc biệt" ấy của em. Thế nhưng cũng theo người mẹ bất hạnh này cho biết thì chị rất sợ khi lên cấp 3, phải làm quen với những bạn mới Thảo sẽ lại tự ti.
Mới đây, chị Đào cũng đã đưa bé Minh đến lớp mẫu giáo nhưng bi kịch lại lặp lại y như với Thảo. Các bạn của Minh cũng sợ hãi khiến cô giáo không thể nhận Minh dù rất muốn giúp bé hoà nhập. Chị Đào đau xót chia sẻ: "Chứng kiến cảnh các con bị xa lánh, hắt hủi như vậy khiến một người làm mẹ như tôi không chỉ cảm thấy đau đớn mà còn có cảm giác tội lỗi. Tôi luôn thấy mình thật vô dụng vì chẳng thể gánh bớt nỗi đau cho các con".
Chứng kiến vợ chồng chị Đào vất vả nuôi con, nhiều người hàng xóm đã trêu rằng "mày nuôi 1 đứa bằng tao nuôi mấy chục đứa". Cho đến tận bây giờ, đêm đêm chị vẫn phải bật dậy như cái máy để lau cơ thể cho các con. Để có tiền thuốc thang cho Thảo và Minh, anh Tung đã phải xa nhà lên Hà Nội chạy xe ôm. Ở trên đó thấy ai mách có thầy hay là anh lại phi đến mua thuốc cho con. Tiền kiếm được bao nhiêu anh chị đều dành dụm thuốc thang cho các con. Chị Đào bảo: "Nếu bây giờ mà có thuốc đặc trị thì dù phải bán nhà vợ chồng tôi cũng chấp nhận, miễn sao các con được sống như một người bình thường".
