Dương mắc căn bệnh này từ khi mới lọt lòng khiến cháu lúc nào cũng phải chịu đau đớn. Thiệt thòi là vậy nhưng Dương lại không nhận được tình thương yêu của cha. Cha Dương tránh con như tránh hủi. Nếu không có tình yêu vô bờ của mẹ thì có lẽ Dương đã không thể sống đến ngày hôm nay. Cho dù mỗi ngày sống là mỗi ngày đau đớn bủa vây.
Tuyệt vọng nhìn cơ thể con bị ăn mòn mỗi ngày
Có lẽ, trên cơ thể của Dương chỉ còn duy nhất đôi mắt là lành lặn. Đôi mắt to, sáng nhưng lúc nào cũng vương vất nỗi buồn. Chỉ mới hơn 10 tuổi nhưng Dương đã phải trải qua sự hành hạ đau đớn cả về thể xác và tinh thần ít ai có thể tưởng tượng nổi. Không bút nào có thể diễn tả hết sự khủng khiếp mà căn bệnh hiếm gặp mang tên "ly thượng bì bóng nước" mà Dương đang phải chịu đựng.
Từ đỉnh đầu đến gót chân, từng lớp da cứ bong ra trắng phếch như giấy mỏng, nhiều phần lở loét sâu hoắm, lộ cả thịt. Cả phần ngực và bụng của Dương đều bị nứt toác như thể ai đó cầm dao cùn rạch dọc, rạch ngang một cách thô bạo. Dẫu đã được băng bó cẩn thận, người đối diện vẫn có thể quan sát thấy miệng các vết thương phập phồng há ra theo mỗi nhịp thở của cháu bé tội nghiệp.
Đáng sợ hơn nữa, các ngón tay, ngón chân của Dương đang dần biến mất. Bàn tay cháu co quắp, vị trí của ngón cái và ngón trỏ chỉ còn hai đoạn cụt lủn, tù và ngắn. Cháu khó nhọc quệt quệt phần thân thể trước đây là ngón tay trên màn hình điện thoại cảm ứng, mặt cúi gằm, lặng lẽ không nói. Được biết, từ lúc mới sinh ra, các ngón tay của cháu đã dính vào nhau như màng chân ếch, gia đình phải cố gắng tách từng ngón tay, song không thành công. Gần đây, ngón tay, ngón chân của cháu bị "ăn mòn" mỗi lúc một nhanh như là bị một thứ quái vật gặm nhấm.
 |
| Cháu Hòa Dương bị bệnh hiếm từ lúc mới chào đời. |
Chị Nguyễn Thị Sáu, mẹ Dương ngậm ngùi cho biết: "Khi vừa mới sinh ra, Dương cũng bình thường như bao nhiêu đứa trẻ khác, khỏe mạnh, đáng yêu. Nhưng chỉ sau vài ngày nằm viện, phần gót chân Dương xuất hiện nhiều mụn mọng nước. Đầu tiên vợ chồng tôi nghĩ nó chỉ là những chiếc mụn bình thường thôi nên cũng không lo lắng lắm. Nhưng mỗi ngày trôi qua, những chiếc mụn mọng nước đó lại xuất hiện ngày càng nhiều. Bắt đầu từ chân, rồi đến tay và sau cùng là lan ra khắp thân thể. Những chiếc mụn này vỡ ra kèm theo máu cũng chảy ra rất nhiều. Đến năm 3 tuổi, thân thể của Dương đã bị bao phủ hoàn toàn bởi những vết lở loét, túa máu. Cũng kể từ thời điểm đó, từ một đứa trẻ khỏe mạnh, thân thể của Dương ngày càng teo tóp lại không còn chút sức sống nào".
Con trai bị bệnh cực kỳ hiếm gặp đã khiến chị Sáu đau khổ tột cùng. Nỗi đau ấy còn nhân lên gấp trăm, gấp ngàn lần bởi sự thờ ơ, vô trách nhiệm đến độc ác của chồng chị. Trong cơn uất hận, chị Sáu đã từng hét lên với chồng mình rằng: "Nếu anh không đi, một ngày nào đó tôi sẽ đâm chết anh đấy!". Những tháng ngày chung sống với người chồng cũ chẳng khác nào địa ngục. Chị Sáu đã tự giải thoát cho mình và ba đứa con bằng cách chạy trốn khỏi người chồng vô cảm.
Chị Sáu lấy chồng muộn, ở cái tuổi 30, bạn bè của chị hầu hết đều con bồng con bế thì chị mới kết hôn. Chồng chị Sáu kém chị 4 tuổi. Sau khi kết hôn, chị Sáu sinh liên tiếp 2 cô con gái và đến năm 2006 thì sinh thêm bé Hòa Dương. Khỏi phải nói, với quan niệm nhất định phải có người "nối dõi tông đường" thì chồng chị đã vui mừng đến thế nào. Nhưng niềm vui ấy kéo dài chẳng được mấy ngày thì vợ chồng chị phát hiện con bị bệnh hiếm gặp. Kể từ khi ấy chồng chị Sáu sinh ra cáu bẳn, bỏ bê công việc, thường xuyên rượu chè và cứ say là về nhà đánh vợ chửi con.
Chị Sáu khóc khi nhớ lại những ngày tháng còn chung sống với người chồng cũ: "Thông thường thì có bố mẹ nào mà lại không thương con. Con mình càng thiệt thòi thì mình càng thương xót nó gấp nhiều lần. Nhưng đằng này anh ta gần như không bao giờ bế con trai, bởi vì trên người cháu lúc nào cũng lở loét và rỉ nước. Anh ta tránh con như tránh hủi, thậm chí coi đó như một cục nợ.
Chán nản thì anh ta đi uống rượu rồi về nhà sinh sự với tôi. Nhà có nghề buôn gạo, mỗi khi hai vợ chồng cãi chửi nhau thì anh ta lại vác bao gạo ném ra rãnh nước. Có gì cũng đập phá hết". Không thể hy vọng vào đứa con trai bệnh tật nên chồng chị Sáu luôn ép chị phải sinh thêm. Nhưng biết mình chẳng thể nhờ vả, dựa dẫm gì vào người đàn ông này nên chị Sáu nhất quyết không đẻ thêm nữa để lấy thời gian chăm sóc con bệnh tật. Đó cũng là lý do khiến chồng chị Sáu gây sự nhiều hơn.
Không chịu được cảnh sống tù túng, quẫn bách, chị Sáu quyết liệt chia tay với chồng. Hiện tại, chồng cũ của chị Sáu đã lấy vợ mới, sinh được một đứa con. Về phần mình, chị Sáu phải làm đủ thứ nghề để nuôi con, từ hàng xáo, cấy thuê đến bốc vác, phu hồ…
Dù một thân một mình, đối mặt với sự nghèo đói, vất vả lẫn áp lực nhưng chị Sáu chưa bao giờ từ bỏ ý định chữa bệnh cho con. Chị bảo, y học càng ngày càng phát triển, biết đâu một ngày nào đó các bác sĩ lại có thể chữa khỏi bệnh cho con chị. Thế nên việc quan trọng của chị là bằng mọi cách cố gắng duy trì sự sống cho con tới ngày mà chị vẫn mong đợi.
Mặc dù bị các cơn đau đớn hành hạ mỗi ngày nhưng Dương luôn cố gắng để trở thành một đứa trẻ ngoan. Em rất ít khi khóc dù những vết tróc cơ thể bung ra tóe máu. Dương ngoan lại khiến chị Sáu xót con hơn bao giờ hết. Chị bảo: "Những vết lở loét bong tróc như thế đến người lớn cũng khó mà chịu đựng nổi nói gì đến một đứa trẻ con. Thế nhưng chắc nó hiểu và cảm nhận được mẹ phải vất vả thế nào nên cố cắn răng chịu đựng".
 |
| Cháu Hòa Dương khi còn lành lặn. |
Vẫn nuôi hy vọng một ngày không xa con khỏi bệnh
"Khó khăn nhất là việc tắm rửa, vệ sinh cho cháu. Trước kia, tôi vẫn thường làm vệ sinh cho cháu một lần một ngày nhưng thời gian gần đây, chi phí mua thuốc và băng gạc vượt quá khả năng cho phép nên phải 3 đến 4 ngày tôi mới thay băng cho cháu" - chị Sáu nghẹn ngào.
Dù mùa đông hay mùa hè, chị đều phải nấu nước để tắm cho cháu Dương. Công việc vệ sinh cũng phải được thực hiện một cách rất nhẹ nhàng, tỉ mỉ bởi chỉ cần mạnh tay là những lớp da trên người Dương lại tróc ra, đau đớn.
Căn bệnh mà bé Nguyễn Hòa Dương mắc phải là, một loại bệnh hiếm gặp và cả nước chỉ có trên 20 người mắc bệnh này. Các chuyên gia về da liễu cho biết, bản thân bệnh nhi bị ly thượng bì bóng nước khi chào đời đã chứa trong mình một liên kết đặc biệt khiến lớp da trên cùng và những lớp da tiếp theo không dính nhau.
Bệnh này hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.
 |
| Chị Nguyễn Thị Sáu tâm sự về hoàn cảnh của mấy mẹ con. |
Phương pháp điều trị chủ yếu hiện nay là hỗ trợ băng bó đúng cách, cung cấp đủ chất dinh dưỡng, tránh nhiễm trùng, tránh di chứng sẹo... Trẻ mắc các chứng bệnh ly thượng bì bóng nước phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.
Người mắc các chứng bệnh ly thượng bì bóng nước không chết vì bệnh này, tuy nhiên, có thể chết vì nhiễm trùng, vì thiếu máu, vì các cơ quan bị suy yếu do không được cung cấp đầu đủ chất dinh dưỡng. Tóm lại, người mắc các chứng bệnh ly thượng bì bóng nước có thể tử vong do bị bội nhiễm.
Vì là chứng bệnh do khiếm khuyết về gen, nên ly thượng bì bóng nước không có khả năng lây nhiễm qua đường tiếp xúc thông thường. Đây là bệnh di truyền, có khả năng truyền từ bố mẹ sang con. Nếu con đầu bị bệnh thì các con tiếp theo có thể bị bệnh với một tỉ lệ nhất định. Để phòng tránh, các đôi vợ chồng cần làm chẩn đoán di truyền trước sinh.
Ngoài ra, sau khi thăm cháu Nguyễn Hòa Dương, Tiến sỹ Nguyễn Văn Khải (được biết nhiều với cái tên "ông Khải ozon") cho rằng, một phần nguyên nhân khiến bệnh tình của cháu Hòa Dương diễn biến nặng nề là do điều kiện sinh hoạt hạn chế. Chính vì thế, ông đề nghị gia đình giữ vệ sinh cho cháu, đồng thời làm vệ sinh nơi ở, mở cửa thông thoáng đón nắng gió, kết hợp với tắm bằng nước ozon. "Cầu trời là cháu sẽ khỏi bệnh trong thời gian tới" - Tiến sỹ Khải bày tỏ.
