Bé gái 10 tuổi mang căn bệnh "mai rùa" kì dị của thế giới

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc T. (10 tuổi, người dân tộc Khơ Me, ở huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc Thắm (10 tuổi, người Dân tộc Khơ Me, ngụ ấp Trà Ôn, xã Duyên Bình, huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.
Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.

Hiện bé Thắm đã được cha mẹ đưa tới nhập khoa Ngoại Tổng hợp- Bệnh viện(BV) Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh đợi được phẫu thuật vào thứ 2( 29-8).

Chia sẻ với báo chí sáng 26/8, Bác sĩ Đào Trung Hiếu, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1 và cũng sẽ là người trực tiếp tham gia trong ca phẫu thuật tới đây cho bé, cho biết: Khi chúng tôi nhìn thấy khối bướu trên lưng bé, chúng tôi cũng giật mình vì nó quá "khủng"!.

Ngay lập tức, cùng các cộng sự chúng tôi đã tìm hiểu trong Y văn và phát hiện bé đã mang căn bệnh "bướu hắc tố bẩm sinh" rất - rất hiếm gặp.

Thế giới mới chỉ phát hiện 1 trường hợp duy nhất là cậu bé tên Didier, 8 tuổi, ngụ tại Colombia mắc phải. Cậu bé này đã trở nên "nổi tiếng" thế giới với cái tên "cậu bé mai rùa".

Bé Thắm như vậy được coi là trường hợp thứ 2 của thế giới phát hiện mắc căn bệnh này. Nếu không được phẫu thuật gấp khối bướu này sẽ lớn rất nhanh và ăn lấn lên phía trước ngực nữa".

Cũng theo BS Hiếu, nếu không được thực hiện phẫu thuật sớm, khối bướu sẽ phát triển lan rộng và có nguy cơ ung thư hoá. Hoặc khi đã quá lớn thì không thể phẫu thuật được.

Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.
Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.

Nhìn bề ngoài, khối bướu nằm trọn gần hết diện tích lưng cô bé 10 tuổi, đường kính đo được 22 cm, bề dày lên phía trên mặt lưng là gần 2 cm. Trên bề mặt khối bướu xù xì, gồ ghề, có lông. Vùng trung tâm có màu sắc đậm hơn, xung quanh khối còn có khoảng 20 bướu nhỏ như "nốt ruồi vệ tinh" nữa.

Sau 10 năm phải mang "mai  rùa" trên lưng, gần đây bé Thắm luôn khó chịu vì khối bướu gây ngứa ngáy về đêm, thậm chí mưng mủ nên bé mất ngủ. Gia đình cha làm hồ, mẹ làm mướn, trong xóm, ai mướn gì làm nấy, tiền công thu nhập cả cha mẹ cộng lại mỗi ngày chừng 100.000 đồng nên họ cũng không có đủ tiền đưa con đi chữa bệnh.

Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.
Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.

Bé Thắm học lớp 3 song do khi đi học luôn mặc cảm vì bị bạn bè chế giễu nên đã phải nghỉ học. Mấy ngày gần đây bé Thắm khóc không ngủ được ban đêm do khối bướu gây ngứa dữ quá, mẹ bé đành gom góp được 600.000 đồng lên BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh xin khám bệnh cho con.

Chị Thạch Thị Đa Ni (34 tuổi, mẹ bé) cho biết: "khi sinh cháu ra đã phát hiện có khối bướu ở lưng nhưng lúc đó nó chỉ nhỏ chừng như quả quít và ngày càng lớn dần nhưng gia đình quá nghèo nên tới giờ mới đưa con tới bệnh viện khám được".

BS Hiếu cũng cho biết, về trường hợp cậu bé mai rùa tại Columbia được phát hiện vào năm 2014 từ một nhóm BS đi làm từ thiện và cậu bé này đã được đưa sang Anh phẫu thuật, ghép da thành công, trở lại hoà nhập cuộc sống bình thường.

Riêng với trường hợp "cô bé rùa" Ngọc Thắm này cũng sẽ được BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh lên kế hoạch phẫu thuật.

Theo đó, BV sẽ có 2 ê kíp mổ. Ê kíp số 1 sẽ thực hiện bóc tách toàn bộ khối bướu trên lưng, ê kíp 2 sẽ tiến hành lấy da vùng đùi của bệnh nhi để tiến hành ghép da, che lại phần "mai rùa" bị bóc trên lưng cho bé. Tất nhiên không loại trừ những nốt ruồi vệ tinh xung quanh sẽ lớn lên nhưng có thể dùng dao điện để đốt. 

Huyền Nga

Các tin khác

Vinmec Đà Nẵng loại bỏ thành công khối u to như thai 3 tháng

Vinmec Đà Nẵng loại bỏ thành công khối u to như thai 3 tháng

Các bác sĩ Bệnh viện Đa khoa Vinmec Đà Nẵng vừa điều trị thành công cho một bệnh nhân đa nhân xơ tử cung phức tạp, trong đó khối u lớn nhất có kích thước tương đương thai nhi 3 tháng. Khối u gây biến dạng toàn bộ tử cung, rong kinh kéo dài ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống người bệnh.

Bộ Y tế lên tiếng về nguồn lây virus Hanta trên tàu du lịch quốc tế

Bộ Y tế lên tiếng về nguồn lây virus Hanta trên tàu du lịch quốc tế

Trước các thông tin quốc tế liên quan đến chùm ca bệnh do virus Hanta xuất hiện trên tàu du lịch quốc tế MV Hondius, Bộ Y tế đã thông tin về những đánh giá của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) về mức độ lây lan của chủng virus này. Bộ Y tế cho biết, Việt Nam chưa ghi nhận ca bệnh.

Tăng huyết áp là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong sớm

Tăng huyết áp là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong sớm

Tỷ lệ người dân mắc tăng huyết áp tại Việt Nam đang gia tăng nhanh chóng, cứ khoảng 4 người trưởng thành thì có 1 người bị tăng huyết áp, nhưng nhiều trường hợp chỉ được phát hiện khi đã xuất hiện biến chứng nguy hiểm.

Giải pháp nào làm giảm gánh nặng bệnh không lây nhiễm tại Việt Nam

Giải pháp nào làm giảm gánh nặng bệnh không lây nhiễm tại Việt Nam

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế, tại Việt Nam, các bệnh không lây nhiễm hiện chiếm khoảng 80% tổng số tử vong; hơn 1/4 người trưởng thành từ 18 đến 69 tuổi có tăng huyết áp; số người mắc đái tháo đường đã lên đến gần 5 triệu người, tương đương hơn 7% dân số trưởng thành.

Lỗ hổng pháp lý và “trò chơi” trốn tìm của các cơ sở thẩm mỹ “chui”

Lỗ hổng pháp lý và “trò chơi” trốn tìm của các cơ sở thẩm mỹ “chui”

Sự bùng nổ của thị trường làm đẹp tại Việt Nam những năm gần đây đang kéo theo một hệ lụy nhức nhối: Hàng chục ngàn ca biến chứng mỗi năm. Đằng sau những lời quảng cáo “có cánh” về vẻ đẹp tức thì là những cơ sở thẩm mỹ “chui”, những bác sĩ tự phong và một lỗ hổng quản lý đang thách thức tính mạng người dân.

Cảnh báo nhiều dịch bệnh gia tăng trong mùa hè

Cảnh báo nhiều dịch bệnh gia tăng trong mùa hè

Sốt xuất huyết, tay chân miệng, viêm não Nhật Bản, viêm não mô cầu, thuỷ đậu...là những bệnh truyền nhiễm nguy hiểm có thể bùng phát trong mùa hè khi thời tiết nóng ẩm là điều kiện thuận lợi để virus, vi khuẩn phát triển mạnh.

Chế tạo thành công hệ thiết bị đo đường huyết không xâm lấn

Chế tạo thành công hệ thiết bị đo đường huyết không xâm lấn

Bộ Khoa học và Công nghệ vừa tổ chức phiên họp Hội đồng đánh giá, nghiệm thu nhiệm vụ Khoa học và Công nghệ cấp quốc gia: "Nghiên cứu thiết kế và chế tạo hệ thiết bị đo nồng độ đường huyết không xâm lấn sử dụng công nghệ phân tích quang phổ tán xạ Raman đối với Glucose trong máu phối hợp với học máy trong hỗ trợ theo dõi bệnh đái tháo đường từ xa", mã số ĐTĐL.CN.25/23.

Sản phụ 140kg sinh con trai 4,6kg thành công

Sản phụ 140kg sinh con trai 4,6kg thành công

Sản phụ có cân nặng 140kg, tiền sản giật nặng với chỉ số huyết áp lên tới 197/120 mmHg - tình trạng sản khoa nguy hiểm có thể ảnh hưởng trực tiếp tới an toàn của cả mẹ và thai nhi - đã sinh bé trai nặng 4,6kg thành công. 

Xu hướng mở rộng tổ hợp xét tuyển ở khối ngành Y, Dược có đáng lo ngại?

Xu hướng mở rộng tổ hợp xét tuyển ở khối ngành Y, Dược có đáng lo ngại?

Những mùa tuyển sinh gần đây, nhiều cơ sở đào tạo khối ngành sức khỏe liên tục mở rộng tổ hợp xét tuyển. Bên cạnh các tổ hợp truyền thống như B00 (Toán, Hóa, Sinh), không ít trường bổ sung các tổ hợp có môn Ngoại ngữ, Tin học, thậm chí là môn Ngữ văn. Xu hướng này đang tạo ra nhiều luồng ý kiến trái chiều trong dư luận, nhất là khi ngành Y, Dược vốn được xem là lĩnh vực đặc thù, liên quan trực tiếp đến sức khỏe và tính mạng con người.