Bé gái 10 tuổi mang căn bệnh "mai rùa" kì dị của thế giới

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc T. (10 tuổi, người dân tộc Khơ Me, ở huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc Thắm (10 tuổi, người Dân tộc Khơ Me, ngụ ấp Trà Ôn, xã Duyên Bình, huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.
Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.

Hiện bé Thắm đã được cha mẹ đưa tới nhập khoa Ngoại Tổng hợp- Bệnh viện(BV) Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh đợi được phẫu thuật vào thứ 2( 29-8).

Chia sẻ với báo chí sáng 26/8, Bác sĩ Đào Trung Hiếu, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1 và cũng sẽ là người trực tiếp tham gia trong ca phẫu thuật tới đây cho bé, cho biết: Khi chúng tôi nhìn thấy khối bướu trên lưng bé, chúng tôi cũng giật mình vì nó quá "khủng"!.

Ngay lập tức, cùng các cộng sự chúng tôi đã tìm hiểu trong Y văn và phát hiện bé đã mang căn bệnh "bướu hắc tố bẩm sinh" rất - rất hiếm gặp.

Thế giới mới chỉ phát hiện 1 trường hợp duy nhất là cậu bé tên Didier, 8 tuổi, ngụ tại Colombia mắc phải. Cậu bé này đã trở nên "nổi tiếng" thế giới với cái tên "cậu bé mai rùa".

Bé Thắm như vậy được coi là trường hợp thứ 2 của thế giới phát hiện mắc căn bệnh này. Nếu không được phẫu thuật gấp khối bướu này sẽ lớn rất nhanh và ăn lấn lên phía trước ngực nữa".

Cũng theo BS Hiếu, nếu không được thực hiện phẫu thuật sớm, khối bướu sẽ phát triển lan rộng và có nguy cơ ung thư hoá. Hoặc khi đã quá lớn thì không thể phẫu thuật được.

Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.
Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.

Nhìn bề ngoài, khối bướu nằm trọn gần hết diện tích lưng cô bé 10 tuổi, đường kính đo được 22 cm, bề dày lên phía trên mặt lưng là gần 2 cm. Trên bề mặt khối bướu xù xì, gồ ghề, có lông. Vùng trung tâm có màu sắc đậm hơn, xung quanh khối còn có khoảng 20 bướu nhỏ như "nốt ruồi vệ tinh" nữa.

Sau 10 năm phải mang "mai  rùa" trên lưng, gần đây bé Thắm luôn khó chịu vì khối bướu gây ngứa ngáy về đêm, thậm chí mưng mủ nên bé mất ngủ. Gia đình cha làm hồ, mẹ làm mướn, trong xóm, ai mướn gì làm nấy, tiền công thu nhập cả cha mẹ cộng lại mỗi ngày chừng 100.000 đồng nên họ cũng không có đủ tiền đưa con đi chữa bệnh.

Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.
Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.

Bé Thắm học lớp 3 song do khi đi học luôn mặc cảm vì bị bạn bè chế giễu nên đã phải nghỉ học. Mấy ngày gần đây bé Thắm khóc không ngủ được ban đêm do khối bướu gây ngứa dữ quá, mẹ bé đành gom góp được 600.000 đồng lên BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh xin khám bệnh cho con.

Chị Thạch Thị Đa Ni (34 tuổi, mẹ bé) cho biết: "khi sinh cháu ra đã phát hiện có khối bướu ở lưng nhưng lúc đó nó chỉ nhỏ chừng như quả quít và ngày càng lớn dần nhưng gia đình quá nghèo nên tới giờ mới đưa con tới bệnh viện khám được".

BS Hiếu cũng cho biết, về trường hợp cậu bé mai rùa tại Columbia được phát hiện vào năm 2014 từ một nhóm BS đi làm từ thiện và cậu bé này đã được đưa sang Anh phẫu thuật, ghép da thành công, trở lại hoà nhập cuộc sống bình thường.

Riêng với trường hợp "cô bé rùa" Ngọc Thắm này cũng sẽ được BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh lên kế hoạch phẫu thuật.

Theo đó, BV sẽ có 2 ê kíp mổ. Ê kíp số 1 sẽ thực hiện bóc tách toàn bộ khối bướu trên lưng, ê kíp 2 sẽ tiến hành lấy da vùng đùi của bệnh nhi để tiến hành ghép da, che lại phần "mai rùa" bị bóc trên lưng cho bé. Tất nhiên không loại trừ những nốt ruồi vệ tinh xung quanh sẽ lớn lên nhưng có thể dùng dao điện để đốt. 

Huyền Nga

Các tin khác

Lần đầu tiên đặt bóng vào khí quản cứu thai nhi trong bụng mẹ

Lần đầu tiên đặt bóng vào khí quản cứu thai nhi trong bụng mẹ

Các bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Trung ương đã nội soi buồng ối đặt bóng gây bít khí quản thai nhi điều trị thoát vị hoành bẩm sinh cho bào thai còn đang trong bụng mẹ (kỹ thuật cao FETO). Đây là lần đầu tiên tại Việt Nam triển khai kỹ thuật hiện đại này cho trường hợp mắc bệnh lý bẩm sinh vô cùng phức tạp.

Gia tăng ung thư tế bào hắc tố, cảnh giác với vết đen "vô hại" dưới bàn chân

Gia tăng ung thư tế bào hắc tố, cảnh giác với vết đen "vô hại" dưới bàn chân

Nhiều người khi thấy một nốt ruồi mới mọc, một vết đen hay mảng da sẫm màu dưới lòng bàn chân thường "tặc" lưỡi cho qua vì nghĩ chỉ là vết tụ máu do va đập hoặc nấm kẽ chân. Nhưng đây là vị trí "ưa thích" của ung thư tế bào hắc tố – loại ung thư da ác tính và có tỷ lệ tử vong cao nhất.

Vì sao người trẻ phải can thiệp tim mạch ngày càng nhiều?

Vì sao người trẻ phải can thiệp tim mạch ngày càng nhiều?

Theo Viện trưởng Viện Tim mạch, Bệnh viện 19-8 (Bộ Công an), tỷ lệ người dưới 50 tuổi cần can thiệp tim mạch chiếm khoảng 30%, dưới 40 tuổi phải can thiệp tim mạch chiếm 15–20%; thậm chí có những trường hợp dưới 20 hay 30 tuổi đã bị nhồi máu cơ tim.

Xu hướng kết hôn muộn và hệ luỵ chất lượng dân số

Xu hướng kết hôn muộn và hệ luỵ chất lượng dân số

Kết hôn muộn sẽ dẫn đến sinh con muộn, sinh ít con, thậm chí không sinh con làm cho mức sinh giảm thấp. Nếu mức sinh tiếp tục giảm, Việt Nam có nguy cơ đối mặt với những hệ lụy như thiếu hụt lực lượng lao động.

Phẫu thuật cứu ngư dân bị cáp tời trên thuyền cuốn nát chân

Phẫu thuật cứu ngư dân bị cáp tời trên thuyền cuốn nát chân

Sau 3 ngày 2 đêm lênh đênh trên biển với vết thương nặng ở chân phải do bị cáp tời cuốn, nam ngư dân được đưa vào Bệnh viện Đa khoa Vũng Tàu (TP Hồ Chí Minh) trong tình trạng gãy hở, xương gãy phức tạp, nhiều dị vật, mô mềm tổn thương nặng, có dấu hiệu nhiễm trùng...

Các y bác sĩ Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn tham dự lễ tri ân nghĩa cử cao đẹp hiến tạng của nữ nhân viên y tế B.H.A.

Nữ nhân viên y tế hiến tạng cứu sống 3 người

Một nữ nhân viên y tế của Bệnh viện Đa khoa Xanh Pôn (Hà Nội) không may mắc bệnh nặng, dù được các bác sĩ tận tình cứu chữa, nhưng chị không qua khỏi. Gia đình đã đồng ý hiến tạng của chị để cứu sống 3 người bệnh nặng.

Bảo vệ lứa tuổi vị thành niên trước nguy cơ làm mẹ sớm

Bảo vệ lứa tuổi vị thành niên trước nguy cơ làm mẹ sớm

Tình trạng mang thai và sinh con ở tuổi chưa thành niên tại Việt Nam còn cao tại một số khu vực, nhất là Tây Nguyên và Trung du, miền núi phía Bắc. Tảo hôn và sinh con sớm (15-19 tuổi) ở vùng đồng bào dân tộc thiểu số cao gấp 3 lần so với toàn quốc. 

Kịp thời cứu 5 ngư dân gặp nạn trên biển

Kịp thời cứu 5 ngư dân gặp nạn trên biển

Ngày 23/9, tại Trạm Kiểm soát Biên phòng Trần Đề thuộc Đồn Biên phòng Trung Bình - Ban Chỉ huy Bộ đội Biên phòng TP Cần Thơ tiếp nhận 5 ngư dân gặp nạn trên biển được một tàu cá phát hiện, cứu vớt và đưa vào bờ bàn giao cho lực lượng chức năng.

TP Hồ Chí Minh: Khám sức khỏe toàn dân vượt cột mốc 5 triệu người

TP Hồ Chí Minh: Khám sức khỏe toàn dân vượt cột mốc 5 triệu người

Tính đến 9h ngày 21/9, TP Hồ Chí Minh đã ghi nhận 5.018.955 người được khám sức khỏe, khám sàng lọc, chính thức vượt cột mốc 5 triệu người. Song song với tiếp tục mở rộng độ bao phủ, chương trình đang chuyển sang một yêu cầu quan trọng hơn: bảo đảm khám thực chất, nâng cao chất lượng chuyên môn, hoàn thiện kết quả trên Hồ sơ sức khỏe điện tử và làm sạch dữ liệu, bảo đảm số liệu trên hệ thống phản ánh đúng số người thực tế đã được khám.