Bé gái 10 tuổi mang căn bệnh "mai rùa" kì dị của thế giới

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc T. (10 tuổi, người dân tộc Khơ Me, ở huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc Thắm (10 tuổi, người Dân tộc Khơ Me, ngụ ấp Trà Ôn, xã Duyên Bình, huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.
Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.

Hiện bé Thắm đã được cha mẹ đưa tới nhập khoa Ngoại Tổng hợp- Bệnh viện(BV) Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh đợi được phẫu thuật vào thứ 2( 29-8).

Chia sẻ với báo chí sáng 26/8, Bác sĩ Đào Trung Hiếu, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1 và cũng sẽ là người trực tiếp tham gia trong ca phẫu thuật tới đây cho bé, cho biết: Khi chúng tôi nhìn thấy khối bướu trên lưng bé, chúng tôi cũng giật mình vì nó quá "khủng"!.

Ngay lập tức, cùng các cộng sự chúng tôi đã tìm hiểu trong Y văn và phát hiện bé đã mang căn bệnh "bướu hắc tố bẩm sinh" rất - rất hiếm gặp.

Thế giới mới chỉ phát hiện 1 trường hợp duy nhất là cậu bé tên Didier, 8 tuổi, ngụ tại Colombia mắc phải. Cậu bé này đã trở nên "nổi tiếng" thế giới với cái tên "cậu bé mai rùa".

Bé Thắm như vậy được coi là trường hợp thứ 2 của thế giới phát hiện mắc căn bệnh này. Nếu không được phẫu thuật gấp khối bướu này sẽ lớn rất nhanh và ăn lấn lên phía trước ngực nữa".

Cũng theo BS Hiếu, nếu không được thực hiện phẫu thuật sớm, khối bướu sẽ phát triển lan rộng và có nguy cơ ung thư hoá. Hoặc khi đã quá lớn thì không thể phẫu thuật được.

Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.
Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.

Nhìn bề ngoài, khối bướu nằm trọn gần hết diện tích lưng cô bé 10 tuổi, đường kính đo được 22 cm, bề dày lên phía trên mặt lưng là gần 2 cm. Trên bề mặt khối bướu xù xì, gồ ghề, có lông. Vùng trung tâm có màu sắc đậm hơn, xung quanh khối còn có khoảng 20 bướu nhỏ như "nốt ruồi vệ tinh" nữa.

Sau 10 năm phải mang "mai  rùa" trên lưng, gần đây bé Thắm luôn khó chịu vì khối bướu gây ngứa ngáy về đêm, thậm chí mưng mủ nên bé mất ngủ. Gia đình cha làm hồ, mẹ làm mướn, trong xóm, ai mướn gì làm nấy, tiền công thu nhập cả cha mẹ cộng lại mỗi ngày chừng 100.000 đồng nên họ cũng không có đủ tiền đưa con đi chữa bệnh.

Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.
Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.

Bé Thắm học lớp 3 song do khi đi học luôn mặc cảm vì bị bạn bè chế giễu nên đã phải nghỉ học. Mấy ngày gần đây bé Thắm khóc không ngủ được ban đêm do khối bướu gây ngứa dữ quá, mẹ bé đành gom góp được 600.000 đồng lên BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh xin khám bệnh cho con.

Chị Thạch Thị Đa Ni (34 tuổi, mẹ bé) cho biết: "khi sinh cháu ra đã phát hiện có khối bướu ở lưng nhưng lúc đó nó chỉ nhỏ chừng như quả quít và ngày càng lớn dần nhưng gia đình quá nghèo nên tới giờ mới đưa con tới bệnh viện khám được".

BS Hiếu cũng cho biết, về trường hợp cậu bé mai rùa tại Columbia được phát hiện vào năm 2014 từ một nhóm BS đi làm từ thiện và cậu bé này đã được đưa sang Anh phẫu thuật, ghép da thành công, trở lại hoà nhập cuộc sống bình thường.

Riêng với trường hợp "cô bé rùa" Ngọc Thắm này cũng sẽ được BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh lên kế hoạch phẫu thuật.

Theo đó, BV sẽ có 2 ê kíp mổ. Ê kíp số 1 sẽ thực hiện bóc tách toàn bộ khối bướu trên lưng, ê kíp 2 sẽ tiến hành lấy da vùng đùi của bệnh nhi để tiến hành ghép da, che lại phần "mai rùa" bị bóc trên lưng cho bé. Tất nhiên không loại trừ những nốt ruồi vệ tinh xung quanh sẽ lớn lên nhưng có thể dùng dao điện để đốt. 

Huyền Nga

Các tin khác

Từ 1/7, thêm nhiều chính sách mới về bảo hiểm y tế có lợi cho người dân

Từ 1/7, thêm nhiều chính sách mới về bảo hiểm y tế có lợi cho người dân

Từ ngày mai (1/7), người dân khám ngoại trú trái tuyến được Quỹ bảo hiểm y tế (BHYT) thanh toán 50% mức hưởng trong phạm vi quyền lợi (thay vì không được thanh toán như trước đây). Cũng từ 1/7, vaccine HPV (hiện giá tiêm dịch vụ gần 3 triệu/mũi) được đưa vào chương trình tiêm chủng mở rộng.

Phát hiện mẫu thuốc ACTISÔ không đạt chất lượng

Phát hiện mẫu thuốc ACTISÔ không đạt chất lượng

Ngày 30/6, thông tin từ Sở Y tế tỉnh Lâm Đồng cho biết, đã yêu cầu một nhà thuốc tại xã Đức Trọng niêm phong toàn bộ số thuốc cổ truyền ACTISÔ của Công ty Cổ phần Dược Lâm Đồng vì không đạt yêu cầu chất lượng chỉ tiêu giới hạn cho phép về thể tích theo tiêu chuẩn cơ sở.

Số vụ ngộ độc thực phẩm tăng mạnh trong nửa đầu năm 2026

Số vụ ngộ độc thực phẩm tăng mạnh trong nửa đầu năm 2026

Liên tiếp các vụ ngộ độc thực phẩm tập thể trong thời qua đã gióng lên hồi chuông cảnh báo về việc mất vệ sinh an toàn thực phẩm (ATTP) từ thức ăn đường phố, bếp ăn tập thể...Trong 6 tháng đầu năm 2026, ngộ độc thực phẩm tại bếp ăn tập thể và thức ăn đường phố đều tăng so với cùng kỳ.

Năm người bị tim mạch nguy kịch được cứu kịp thời

Năm người bị tim mạch nguy kịch được cứu kịp thời

Các chuyên gia của Viện Tim mạch Việt Nam vừa phối hợp cùng đội ngũ y, bác sĩ Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình cứu 5 trường hợp bị mạch vành phức tạp, nguy kịch, mà không phải chuyển lên Hà Nội như trước đây.

 Việt Nam có tỷ lệ thanh thiếu niên ít vận động cao nhất thế giới

Việt Nam có tỷ lệ thanh thiếu niên ít vận động cao nhất thế giới

Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, Việt Nam nằm trong nhóm quốc gia có tỷ lệ thanh thiếu niên ít vận động cao nhất thế giới. Cùng với đó, thói quen tiêu thụ thức ăn chế biến sẵn, thực phẩm chứa nhiều đường, muối và chất béo bão hòa đang âm thầm tạo ra một thế hệ đối diện sớm với các bệnh lý mãn tính đang gia tăng ở nước ta.

Khai trương Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình sau hơn 10 năm lỗi hẹn

Khai trương Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình sau hơn 10 năm lỗi hẹn

Sau nhiều năm được Chính phủ chỉ đạo quyết liệt tháo gỡ khó khăn, Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình chính thức đi vào hoạt động, đánh dấu bước chuyển quan trọng trong chiến lược phát triển hệ thống y tế chất lượng cao và bảo đảm công bằng trong chăm sóc sức khỏe nhân dân.

Khi nội soi tiêu hóa phóng đại lên 520 lần

Khi nội soi tiêu hóa phóng đại lên 520 lần

Viêm teo niêm mạc dạ dày, dị sản ruột, loạn sản hay các bất thường thực quản là những tổn thương được ghi nhận trong sự kiện hội thảo khoa học "Cập nhật công nghệ siêu nội soi Endocyto từ Nhật Bản”. Từ các trường hợp thực tế, nhiều giá trị của công nghệ nội soi thế hệ mới tiếp tục được giới chuyên môn quan tâm.

Vinmec Hải Phòng thành công thay khớp vai đảo ngược cho bệnh nhân người Anh

Vinmec Hải Phòng thành công thay khớp vai đảo ngược cho bệnh nhân người Anh

Đối mặt nguy cơ mất chức năng vận động cánh tay do biến chứng không liền xương sau phẫu thuật điều trị gãy phức tạp đầu trên xương cánh tay, bệnh nhân người Anh đã được điều trị thành công bằng kỹ thuật thay khớp vai đảo ngược, kỹ thuật lần đầu tiên được triển khai tại Bệnh viện Đa khoa Quốc tế Vinmec Hải Phòng.

Trẻ mắc phế cầu khuẩn nặng: Có ca điều trị với chi phí vượt 1 tỷ đồng

Trẻ mắc phế cầu khuẩn nặng: Có ca điều trị với chi phí vượt 1 tỷ đồng

Tại tọa đàm “Nâng cao hiểu biết về bệnh phế cầu khuẩn, xây dựng lá chắn phế cầu đủ rộng bảo vệ sức khỏe con đầy đủ” do Hội Y học Dự phòng tổ chức ngày 24/6 tại TP Hồ Chí Minh - với sự hỗ trợ khoa học từ Pfizer Việt Nam, các chuyên gia cho biết bệnh do phế cầu khuẩn ở trẻ em có thể diễn tiến nặng, đặc biệt ở trẻ nhỏ và một số trẻ có bệnh nền.

Từ ngày 1/7/2026, mở rộng quyền lợi bảo hiểm y tế khi khám ngoại trú trái tuyến

Từ ngày 1/7/2026, mở rộng quyền lợi bảo hiểm y tế khi khám ngoại trú trái tuyến

Theo Bảo hiểm xã hội (BHXH) TP Hồ Chí Minh, từ ngày 1/7/2026 tới đây, người tham gia bảo hiểm y tế (BHYT) tự đi khám, chữa bệnh ngoại trú tại một số cơ sở y tế cấp cơ bản và cấp chuyên sâu sẽ được quỹ BHYT thanh toán 50% mức hưởng đối với các bệnh, nhóm bệnh trước đây chưa được thanh toán.

Ghép gan cứu sống nam sinh mắc bệnh di truyền

Ghép gan cứu sống nam sinh mắc bệnh di truyền

Một gia đình ở Hà Nội có 3 người con mắc căn bệnh xơ gan do đột biến gen di truyền, trong đó 2 người đã mất vì căn bệnh này. Điều kỳ diệu đến với cậu con trai út khi em được ghép gan từ người hiến, thoát khỏi "cửa tử".