Bé gái 10 tuổi mang căn bệnh "mai rùa" kì dị của thế giới

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc T. (10 tuổi, người dân tộc Khơ Me, ở huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

"Bướu hắc tố bẩm sinh" là tên căn bệnh hiếm gặp, và được coi là mắc phải một trong những căn bệnh kì dị nhất thế giới được phát hiện cho tới nay mà bé Trần Thị Ngọc Thắm (10 tuổi, người Dân tộc Khơ Me, ngụ ấp Trà Ôn, xã Duyên Bình, huyện Trần Đề, tỉnh Sóc Trăng) không may mắc phải.

Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.
Cô bé Ngọc T. đã phải mang khối bướu mai rùa trên lưng suốt 10 năm nay.

Hiện bé Thắm đã được cha mẹ đưa tới nhập khoa Ngoại Tổng hợp- Bệnh viện(BV) Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh đợi được phẫu thuật vào thứ 2( 29-8).

Chia sẻ với báo chí sáng 26/8, Bác sĩ Đào Trung Hiếu, Phó Giám đốc BV Nhi đồng 1 và cũng sẽ là người trực tiếp tham gia trong ca phẫu thuật tới đây cho bé, cho biết: Khi chúng tôi nhìn thấy khối bướu trên lưng bé, chúng tôi cũng giật mình vì nó quá "khủng"!.

Ngay lập tức, cùng các cộng sự chúng tôi đã tìm hiểu trong Y văn và phát hiện bé đã mang căn bệnh "bướu hắc tố bẩm sinh" rất - rất hiếm gặp.

Thế giới mới chỉ phát hiện 1 trường hợp duy nhất là cậu bé tên Didier, 8 tuổi, ngụ tại Colombia mắc phải. Cậu bé này đã trở nên "nổi tiếng" thế giới với cái tên "cậu bé mai rùa".

Bé Thắm như vậy được coi là trường hợp thứ 2 của thế giới phát hiện mắc căn bệnh này. Nếu không được phẫu thuật gấp khối bướu này sẽ lớn rất nhanh và ăn lấn lên phía trước ngực nữa".

Cũng theo BS Hiếu, nếu không được thực hiện phẫu thuật sớm, khối bướu sẽ phát triển lan rộng và có nguy cơ ung thư hoá. Hoặc khi đã quá lớn thì không thể phẫu thuật được.

Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.
Khối bướu trên lưng bé Thắm với đặc điểm sù sì, gồ ghề hiếm gặp của Y văn thế giới.

Nhìn bề ngoài, khối bướu nằm trọn gần hết diện tích lưng cô bé 10 tuổi, đường kính đo được 22 cm, bề dày lên phía trên mặt lưng là gần 2 cm. Trên bề mặt khối bướu xù xì, gồ ghề, có lông. Vùng trung tâm có màu sắc đậm hơn, xung quanh khối còn có khoảng 20 bướu nhỏ như "nốt ruồi vệ tinh" nữa.

Sau 10 năm phải mang "mai  rùa" trên lưng, gần đây bé Thắm luôn khó chịu vì khối bướu gây ngứa ngáy về đêm, thậm chí mưng mủ nên bé mất ngủ. Gia đình cha làm hồ, mẹ làm mướn, trong xóm, ai mướn gì làm nấy, tiền công thu nhập cả cha mẹ cộng lại mỗi ngày chừng 100.000 đồng nên họ cũng không có đủ tiền đưa con đi chữa bệnh.

Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.
Bé Ngọc T. 10 tuổi nhưng rất gầy gò và đã phải nghỉ học do mặc cảm đến trường bị bạn bè chế giễu là cô bé mai rùa.

Bé Thắm học lớp 3 song do khi đi học luôn mặc cảm vì bị bạn bè chế giễu nên đã phải nghỉ học. Mấy ngày gần đây bé Thắm khóc không ngủ được ban đêm do khối bướu gây ngứa dữ quá, mẹ bé đành gom góp được 600.000 đồng lên BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh xin khám bệnh cho con.

Chị Thạch Thị Đa Ni (34 tuổi, mẹ bé) cho biết: "khi sinh cháu ra đã phát hiện có khối bướu ở lưng nhưng lúc đó nó chỉ nhỏ chừng như quả quít và ngày càng lớn dần nhưng gia đình quá nghèo nên tới giờ mới đưa con tới bệnh viện khám được".

BS Hiếu cũng cho biết, về trường hợp cậu bé mai rùa tại Columbia được phát hiện vào năm 2014 từ một nhóm BS đi làm từ thiện và cậu bé này đã được đưa sang Anh phẫu thuật, ghép da thành công, trở lại hoà nhập cuộc sống bình thường.

Riêng với trường hợp "cô bé rùa" Ngọc Thắm này cũng sẽ được BV Nhi Đồng 1 TP Hồ Chí Minh lên kế hoạch phẫu thuật.

Theo đó, BV sẽ có 2 ê kíp mổ. Ê kíp số 1 sẽ thực hiện bóc tách toàn bộ khối bướu trên lưng, ê kíp 2 sẽ tiến hành lấy da vùng đùi của bệnh nhi để tiến hành ghép da, che lại phần "mai rùa" bị bóc trên lưng cho bé. Tất nhiên không loại trừ những nốt ruồi vệ tinh xung quanh sẽ lớn lên nhưng có thể dùng dao điện để đốt. 

Huyền Nga

Các tin khác

Xử phạt hàng loạt cơ sở thẩm mỹ, nha khoa, phòng khám vi phạm

Xử phạt hàng loạt cơ sở thẩm mỹ, nha khoa, phòng khám vi phạm

Chiều 9/11, Phòng Kiểm tra - Pháp chế Sở Y tế TP Hồ Chí Minh vừa ban hành danh sách xử phạt vi phạm hành chính đối với nhiều tổ chức, cá nhân hoạt động trong lĩnh vực khám bệnh, chữa bệnh (KCB) và kinh doanh dược trên địa bàn do mắc nhiều sai phạm...

Lâm Đồng: Ăn cá nóc, 14 người phải nhập viện

Lâm Đồng: Ăn cá nóc, 14 người phải nhập viện

Sau chuyến đi biển, một ngư dân (phường Phú Thủy, Lâm Đồng) đem 2 con cá nóc về nhà, chế biến cho gia đình và người thân ăn. Sau khi ăn, 14 người đã phải nhập viện, trong đó có một trường hợp rất nặng, hôn mê sâu, suy thận nặng và phải đặt nội khí quản…

Giảm gánh nặng bệnh tim mạch là yêu cầu cấp bách

Giảm gánh nặng bệnh tim mạch là yêu cầu cấp bách

Giáo sư Phạm Mạnh Hùng, Chủ tịch Phân hội Tim mạch học Can thiệp Việt Nam cho biết, những tiến bộ được trao đổi tại hội nghị đều hướng đến một yêu cầu cấp bách: Giảm gánh nặng bệnh tim mạch. Những con số ấy nhắc chúng ta về trách nhiệm trong dự phòng và điều trị.

Đưa kỹ thuật y học hiện đại phục vụ nhân dân

Đưa kỹ thuật y học hiện đại phục vụ nhân dân

Các hoạt động hội chẩn, phẫu thuật có sự phối hợp của chuyên gia quốc tế mang ý nghĩa thiết thực trong việc nâng cao năng lực điều trị các bệnh lý cột sống phức tạp, từng bước giúp người bệnh khu vực Đồng bằng sông Cửu Long (ĐBSCL) có cơ hội tiếp cận các kỹ thuật y học hiện đại ngay tại địa phương.

Đồng Tháp phấn đấu sớm hoàn thành việc khám sức khỏe toàn dân

Đồng Tháp phấn đấu sớm hoàn thành việc khám sức khỏe toàn dân

Đồng Tháp có hơn 3,4 triệu người dân được khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí, đạt 99,92% chỉ tiêu. Tỉnh đang rà soát, hoàn thiện số liệu, tổ chức khám cho những trường hợp còn lại, đồng thời đẩy mạnh cập nhật dữ liệu, tạo lập Sổ sức khỏe điện tử trên ứng dụng VNeID.

Khẩn trương đưa vào hoạt động Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ

Khẩn trương đưa vào hoạt động Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ

Ngày 5/11, Đoàn công tác Bộ Y tế do đồng chí Đỗ Xuân Tuyên, Thứ trưởng Bộ Y tế làm Trưởng đoàn đã có buổi làm việc với Bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ về tiến độ triển khai và công tác chuẩn bị đưa công trình vào hoạt động Dự án Bệnh viện Chấn thương Chỉnh hình Trung ương Cần Thơ.

TP Hồ Chí Minh cấm cho thuê, mượn phòng mổ để phẫu thuật thẩm mỹ

TP Hồ Chí Minh cấm cho thuê, mượn phòng mổ để phẫu thuật thẩm mỹ

Trước những phản ánh về hoạt động phẫu thuật thẩm mỹ và các trường hợp tai biến y khoa, Sở Y tế TP Hồ Chí Minh sẽ phối hợp Công an TP Hồ Chí Minh và các cơ quan chức năng tăng cường kiểm tra, kịp thời phát hiện, ngăn chặn và xử lý nghiêm theo thẩm quyền hoặc kiến nghị cơ quan có thẩm quyền xử lý theo quy định.

2 trường hợp tử vong do sốt xuất huyết ở Đồng Nai

2 trường hợp tử vong do sốt xuất huyết ở Đồng Nai

Ngày 3/11, Trung tâm Kiểm soát bệnh tật TP Đồng Nai cho biết, 2 trường hợp tại xã Thuận Lợi (TP Đồng Nai) đã tử vong do sốt xuất huyết, nâng tổng số ca tử vong do sốt xuất huyết trên toàn thành phố từ đầu năm 2026 đến nay lên 10 ca.

Người Việt đang ăn muối cao gấp 2 lần so với khuyến cáo

Người Việt đang ăn muối cao gấp 2 lần so với khuyến cáo

Theo Bộ Y tế, tỷ lệ người trưởng thành tăng huyết áp tại Việt Nam là 26,2%, trong đó, số người được phát hiện và kiểm soát huyết áp còn thấp. Ăn nhiều muối làm tăng huyết áp, qua đó làm gia tăng nguy cơ mắc các bệnh tim mạch, đặc biệt là nhồi máu cơ tim và đột quỵ.

Quản lý an toàn thực phẩm dựa trên kiểm soát nguy cơ theo chuỗi cung ứng

Quản lý an toàn thực phẩm dựa trên kiểm soát nguy cơ theo chuỗi cung ứng

Theo Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế), từ sản xuất, chế biến, lưu thông đến khi có mặt trên bàn ăn, thực phẩm phải trải qua một chuỗi cung ứng với nhiều công đoạn. Chỉ một “mắt xích” không được kiểm soát tốt, nguy cơ mất an toàn có thể phát sinh và ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe người tiêu dùng.