Lời khẩn cầu của người phụ nữ bị bệnh hiếm gặp

Đang học năm thứ 2 đại học thì phát hiện mắc bệnh lạ, giấc mơ của cô gái 21 tuổi tưởng chừng đã bị căn bệnh quái ác vùi lấp. Thế nhưng, cô đã nỗ lực học hết chương trình, đi làm, rồi lấy chồng sinh con. Nhưng căn bệnh hiếm gặp trên thế giới không có thuốc chữa trị, 11 năm sau cô đang phải sống những ngày tháng ngồi trên xe lăn với sự sống treo lơ lửng.

Cô gái đó là Nguyễn Thị Quyên, 33 tuổi, ở xóm 9, xã Hải Vân, huyện Hải Hậu (Nam Định). Điều trị dài ngày ở Viện Bỏng quốc gia, đôi chân của Quyên đã bị teo do một thời gian dài nằm trên giường bệnh. Quyên kể rằng khi cô bước vào năm thứ 2 Đại học Nông Lâm Thái Nguyên thì thấy đau các khớp chân, khớp tay vào mỗi buổi sáng. Ban đầu cứ tưởng là do thay đổi thời tiết nên đau, về sau mỗi khi nhiệt độ hạ thì cô lại bị cước đầu ngón tay, tức ngực, khó thở. Khám ở nhiều nơi cuối cùng mới có kết quả, cô bị bệnh lupus ban đỏ- một trong 10 bệnh hiếm gặp trên thế giới, hiện chưa có phác đồ điều trị.

Chị Nguyễn Thị Quyên rất cần sự giúp đỡ để có điều kiện chữa bệnh.
Chị Nguyễn Thị Quyên rất cần sự giúp đỡ để có điều kiện chữa bệnh.

Nghe được hung tin, cô đã sốc nằm liệt giường. Bao mơ ước của cô gái 21 tuổi bỗng chốc bị sụp đổ. Nghĩ tới căn bệnh cả thế giới phải bó tay, cô rơi vào tuyệt vọng. Ban đầu bệnh ở giai đoạn điều trị rối loạn định kỳ, hằng tháng Quyên phải xuống Bệnh viện Bạch Mai khám và lấy thuốc một lần. Vực dậy sau chuỗi ngày đó, Quyên đã lấy lại bình tĩnh và cố gắng học hết chương trình đại học.

Bệnh lupus ban đỏ phân làm hai giai đoạn, giai đoạn điều trị đình kỳ và giai đoạn điều trị rối loạn. Khi bệnh vào giai đoạn cấp thì sẽ có biến chứng vào bất kỳ bộ phận nào trên cơ thể. Quyên rất lo cho bệnh của mình, nên ngay sau khi ra trường, xin được việc làm tại một công ty tư nhân ở ngoại thành Hà Nội, cô đã tiết kiệm từng đồng lương ít ỏi để chữa bệnh.

Tại nơi làm việc mới, Quyên đã quen và kết hôn với một nam đồng nghiệp. Hai vợ chồng thuê nhà ở phường Tây Mỗ, quận Nam Từ Liêm. Khi mang thai đứa con đầu tiên cô rất hạnh phúc, nhưng được 28 tuần tuổi do ảnh hưởng bệnh của người mẹ mà đứa con đã không giữ được. Có bầu đứa con thứ hai, nội tiết tố thay đổi, bệnh lupus ban đỏ trong cơ thể cô ngày một nặng lên. Dù biết bệnh sẽ nặng sau khi mang thai, dù phải nằm viện suốt cả thai kỳ nhưng cô vẫn mong mỏi giữ được cái thai. Đứa bé sinh ra bình an nhưng sức khỏe người mẹ xuống dốc trông thấy, bệnh lupus ban đỏ rơi vào thời kỳ rối loạn.

Cô không còn đi làm được nữa, mọi việc trông con và lo kinh tế gia đình dồn lên vai chồng. Năm 2016 cô phải nhập viện Bạch Mai do bị sốt cao. Sau 3 ngày sốt liên tục, do chẩn đoán bệnh ban đầu không chính xác dẫn tới cô bị biến chứng thành viêm tủy ngang rất nặng. Mỗi ngày tiền thuốc ngoài bảo hiểm và tiền giường phải chi trả là 1 triệu đồng. 26 ngày điều trị sốt ở Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Phổi Trung ương, sức khỏe của cô ngày càng sa sút do bị liệt nửa người và loét cùng cụt.

Sau 11 tháng điều trị nhưng tới nay bệnh không tiến triển mà còn kéo thêm bị viêm cầu thận, tim đập nhanh, viêm tiết niệu. Đau đớn và tuyệt vọng đến tận cùng, bố mẹ đẻ Quyên đã phải cắm sổ đỏ ở quê vay ngân hàng 300 triệu đồng để điều trị cho cô. 9 năm mắc bệnh và 11 tháng nằm liệt giường, nỗi lo về bệnh tật đeo đẳng khiến cô ngày một suy sụp.

Quyên hiện đang phải điều trị tại Khoa liền vết thương, Viện Bỏng quốc gia. Đứa con nhỏ phải mang về quê cho ông bà ngoại nuôi. Chồng Quyên vừa đi làm vừa chăm sóc vợ. Cuộc sống của gia đình cô đang đi đến bước bĩ cực. Quyên cho biết, cô rất nhớ con, chỉ ao ước bệnh tình có hy vọng đỡ hơn để được về thăm con.

Báo CAND kêu gọi các tấm lòng nhân ái, bạn đọc gần xa hãy chia sẻ và giúp đỡ để Quyên có thêm điều kiện chữa bệnh. Mọi sự giúp đỡ xin gửi về Quỹ xã hội từ thiện, Báo CAND, 92 Nguyễn Du, Hà Nội. Số điện thoại: 024.9420595, tài khoản: 0021000019774 Ngân hàng Ngoại thương Hà Nội.

Trần Hằng

Các tin khác

Mang yêu thương ra Trường Sa, đồng hành với bệnh nhân ung thư

Mang yêu thương ra Trường Sa, đồng hành với bệnh nhân ung thư

 700 triệu đồng cùng nhiều món quà gửi tặng các chiến sĩ Trường Sa, cùng 1 tỷ đồng dành cho bệnh nhân ung thư thông qua Quỹ Hỗ trợ bệnh nhân ung thư "Ngày mai tươi sáng" đã được tập thể lãnh đạo, y bác sĩ của Hệ thống Bệnh viện Lạc Việt chia sẻ trong tháng 5 này.

Ấm áp bếp ăn tình thương ở miền núi Nam Giang

Ấm áp bếp ăn tình thương ở miền núi Nam Giang

Giữa những trập trùng núi non của miền núi phía Tây TP Đà Nẵng, có một địa chỉ đỏ luôn đỏ lửa, tỏa hơi ấm tình người, đó là bếp ăn tình thương tại Trung tâm Y tế (TTYT) khu vực Nam Giang do Hội Thiện nguyện Nam Giang, nay là Câu lạc bộ (CLB) Từ thiện & Bảo vệ quyền trẻ em Nam Giang, tổ chức. Nơi đây không chỉ là điểm tựa dinh dưỡng mà còn là biểu tượng của sự kết nối nhân ái giữa các tấm lòng hảo tâm và những bệnh nhân nghèo đang ngày đêm chống chọi với bệnh tật.

Học viện CSND trao hơn 1 tỷ đồng hỗ trợ an sinh xã hội tại Điện Biên

Học viện CSND trao hơn 1 tỷ đồng hỗ trợ an sinh xã hội tại Điện Biên

Tại chương trình “Hành quân về miền hoa ban”, Học viện Cảnh sát nhân dân (CSND) và các đơn vị đồng hành đã trao tặng các phần quà trị giá hơn 1 tỷ đồng hỗ trợ an sinh xã hội như: Xây dựng các công trình trường học cho học sinh, nhà nhân ái cho người dân trên địa bàn và tặng 11 bộ máy tính, nhiều phần quà khác cho Công an các xã tại tỉnh Điện Biên...

Công an TP Cần Thơ đẩy nhanh xây dựng 1.000 căn nhà tặng người dân khó khăn

Công an TP Cần Thơ đẩy nhanh xây dựng 1.000 căn nhà tặng người dân khó khăn

Ngày 14/5, Đại tá Nguyễn Thanh Tràng, Phó Giám đốc Công an TP Cần Thơ cho biết, đoàn công tác Công an thành phố vừa làm việc với lãnh đạo 2 xã Vị Thủy và Vĩnh Thuận Đông, thống nhất phương án triển khai xây dựng nhà từ chương trình 1.000 căn nhà tặng người dân do Công an thành phố vận động.

Trao niềm tin cho người hoàn lương nơi vùng núi Cao Bằng

Trao niềm tin cho người hoàn lương nơi vùng núi Cao Bằng

Từ những con bò giống, mô hình trồng rừng đến nguồn vốn ưu đãi, nhiều xã vùng cao Cao Bằng đang tạo “lưới đỡ” nhân văn giúp người hoàn lương có sinh kế, lấy lại niềm tin và từng bước tái hòa nhập cộng đồng bền vững.

Hành trình tìm "danh phận" cho một đứa trẻ không tên

Hành trình tìm "danh phận" cho một đứa trẻ không tên

Ngày 13/4, Công an xã Nhà Bè (TP Hồ Chí Minh) tiếp nhận vụ việc có dấu hiệu “Trộm cắp tài sản” và “Tổ chức sử dụng trái phép chất ma túy”. Trong số các đối tượng liên quan có Nguyễn Phương Linh (SN 1989, quê Hà Nội) - một phụ nữ không nơi cư trú ổn định, mang theo bên mình đứa con nhỏ mới hơn 22 tháng tuổi. Đứa trẻ ấy, đến thời điểm đó vẫn chưa từng có một cái tên, không giấy khai sinh, không xác định được cha, không người thân nhận chăm sóc.

Công an Cà Mau: Nhiều hoạt động tri ân gia đình chính sách, người có công

Công an Cà Mau: Nhiều hoạt động tri ân gia đình chính sách, người có công

Thiết thực chào mừng 51 năm Ngày Giải phóng miền Nam, thống nhất đất nước (30/4/1975 – 30/4/2026), Công an Cà Mau tổ chức nhiều hoạt động an sinh xã hội, đền ơn đáp nghĩa từ tỉnh đến cơ sở. Những việc làm thiết thực không chỉ chăm lo đời sống gia đình chính sách, người có công mà còn lan tỏa hình ảnh đẹp của người chiến sĩ Công an vì nhân dân phục vụ.

200 CBCS Cụm thi đua số 1 tham gia hiến máu tình nguyện

200 CBCS Cụm thi đua số 1 tham gia hiến máu tình nguyện

Ngày 23/4, Cụm thi đua số 1, Bộ Công an phối hợp với Trung tâm Huyết học và Truyền máu, Bệnh viện 19-8 tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện với chủ đề “Giọt máu nghĩa tình, vì đồng đội thân yêu”.

Những nghĩa cử nhân văn của Công an xã Đồng Xuân

Những nghĩa cử nhân văn của Công an xã Đồng Xuân

Về “phố núi” La Hai – nay là xã Đồng Xuân, tỉnh Đắk Lắk trung tuần tháng Tư, chúng tôi ghi nhận nhiều câu chuyện xúc động, giàu nghĩa cử và đậm chất nhân văn của những cán bộ, chiến sĩ (CBCS) Công an ở vùng quê này.

Điểm tựa của Mẹ Việt Nam Anh hùng

Điểm tựa của Mẹ Việt Nam Anh hùng

Thời gian qua, mô hình dân vận khéo “Phụng dưỡng Mẹ Việt Nam Anh hùng” do Phòng Công tác chính trị Công an tỉnh Gia Lai chủ trì thực hiện đang dần trở thành nhịp cầu kết nối lòng dân, góp phần tri ân những cống hiến của những người mẹ có chồng, con hy sinh cho bình yên của Tổ quốc.

Binh đoàn 12 phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026

Binh đoàn 12 phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026

“Mỗi giọt máu cho đi - Một cuộc đời ở lại”, đó không chỉ là khẩu hiệu, mà là hành động cụ thể, thiết thực, trực tiếp cứu người. Binh đoàn 12 phối hợp với Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 vừa tổ chức phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026 với sự tham gia đông đảo của cán bộ, hội viên, đoàn viên các tổ chức quần chúng Binh đoàn.

Khởi công sửa chữa nhà cho thương binh có hoàn cảnh khó khăn

Khởi công sửa chữa nhà cho thương binh có hoàn cảnh khó khăn

Ngày 3/4, Khối thi đua số 13 của tỉnh Đồng Nai (gồm: Trường Cao đẳng  ANND I, đơn vị khối trưởng; Trung đoàn Cảnh sát cơ động Đông Nam Bộ; Trường Đại học Phòng cháy chữa cháy; Trại giam Xuân Lộc; Trại giam Tống Lê Chân; Trường Giáo dưỡng số 4; Trung tâm Huấn luyện, bồi dưỡng nghiệp vụ và giáo dục nghề nghiệp số 2; Phân hiệu miền Nam Trường Trung cấp kỹ thuật Tăng, thiết giáp và Trường Sĩ quan Lục quân 2) đã tổ chức Lễ khởi công sửa chữa nhà cho gia đình ông Phạm Văn Hoàng, thương binh, hộ nghèo ở phường Tam Phước.

Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa nhận đỡ đầu con gái của cán bộ Công an xã hy sinh

Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa nhận đỡ đầu con gái của cán bộ Công an xã hy sinh

Ngày 3/4, Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa tổ chức lễ ký kết giao ước nhận đỡ đầu cháu Nguyễn Lê Hải Yến (SN 2025, trú tại thôn Phú Ân Nam, xã Diên Khánh, tỉnh Khánh Hòa). Cháu Hải Yến là con gái của Thiếu tá Nguyễn Xuân Hải, cán bộ Công an xã Diên Lâm đã hy sinh trong khi thi hành công vụ.

Trao tiền hỗ trợ cho gia đình thành viên Tổ bảo vệ ANTT hy sinh khi làm nhiệm vụ

Trao tiền hỗ trợ cho gia đình thành viên Tổ bảo vệ ANTT hy sinh khi làm nhiệm vụ

Chiều 2/4, Đại tá Trà Quang Thanh, Phó Giám đốc Công an tỉnh Đồng Tháp đã trao số tiền 20 triệu đồng cho con trai của ông Phạm Văn Mịch, hỗ trợ lo hậu sự, đồng thời động viên, an ủi, chia sẻ trước sự mất mát quá lớn của gia đình và ghi nhận những đóng góp của ông với tinh thần quyết liệt, sẵn sàng hỗ trợ lực lượng Công an đấu tranh, trấn áp tội phạm.