Vốn khỏe mạnh, vợ chồng anh chị N.T.L (Hà Nội) không ngờ chính gen bệnh lý di truyền ẩn từ người mẹ không được phát hiện kịp thời đã khiến họ phải 2 lần gánh nỗi đau mất con. Theo thống kê của Bộ Y tế, mỗi năm Việt Nam có khoảng 40.000 trẻ dị tật bẩm sinh chào đời, đáng chú ý là có tới 80% số trẻ em mắc rối loạn di truyền được sinh ra bởi cha mẹ khỏe mạnh, hoặc không có tiền sử gia đình.
Những đứa trẻ chúng tôi gặp ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương đều mang trên mình nỗi đau căn bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) – căn bệnh phải truyền máu và uống thải sắt suốt đời. Nhiều người không được phát hiện và điều trị sớm xương mặt đã biến dạng. Điều đáng buồn là mỗi năm Việt Nam có khoảng 8.000 trẻ chào đời mắc căn bệnh này.
Theo Bộ Y tế, mỗi năm Việt Nam có hơn 41.000 trẻ dị tật bẩm sinh chào đời, trong đó 80% số trẻ em mắc rối loạn di truyền được sinh ra bởi cha mẹ hoàn toàn khỏe mạnh.
Năm 2023, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã cung cấp 2.681 đơn vị máu hoà hợp phenotype phục vụ công tác điều trị cho bệnh nhân trong Viện và các bệnh viện khác.
Việt Nam có khoảng trên 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia), tương đương 13% dân số và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm nước ta có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Mang trong mình căn bệnh Thalassemia - bệnh tan máu bẩm sinh 19 năm, nhưng do hoàn cảnh khó khăn, nên đến nay bệnh nhân "tí hon" Lò Văn Vững, ở xã Tông Cọ, huyện Thuận Châu, Sơn La mới được điều trị. 19 tuổi nhưng Vững chỉ nặng 24kg, cao chưa đầy 1,3m
Tan máu bẩm sinh là căn bệnh di truyền đang tàn phá trong nhiều gia đình khi tỷ lệ mang gen bệnh ở cộng đồng rất cao. Mới đây, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tổ chức xét nghiệm sàng lọc bệnh tan máu bẩm sinh miễn phí cho các đối tượng tiền hôn nhân và trong độ tuổi sinh đẻ ở xã Minh Quang, huyện Chiêm Hóa, tỉnh Tuyên Quang, kết quả khiến chúng ta giật mình khi có tới 30% số người được xét nghiệm mang gen bệnh.
Trong thời gian từ 16-4 đến ngày 24-4, Học viện Cảnh sát nhân dân (CSND) đã phối hợp với Bệnh viện Huyết học và Truyền máu Trung ương tổ chức nhiều hoạt động nhằm nâng cao nhận thức của cán bộ học viên về bệnh tan máu bẩm sinh đồng thời tham gia đồng hành thiện nguyện vì những bện nhân tan máu bẩm sinh.
Quá trình điều trị bệnh thiếu máu tan máu bẩm sinh di truyền, thể nặng phải điều trị suốt đời cho cháu Nghĩa sẽ lâu dài và tốn kém nhiều tiền của và thời gian, trong lúc gia đình cháu đã sức cùng lực kiệt.