Người mẹ của những bệnh nhi bất hạnh

• Cuộc “hồi sinh” của người phụ nữ bị chồng ôm mìn cùng tự sát
• Cuộc đời lận đận của người đàn bà chuyên đi nhặt xác thai nhi

Ly thượng bì bóng nước (EB) là căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Trẻ mắc bệnh xuất hiện những vết lở loét trên da, mưng mủ, bong tróc, dễ nhiễm trùng, tử vong do bội nhiễm bất cứ lúc nào. Nhiều đứa trẻ sau khi sinh đã bị cha mẹ bỏ rơi vì phát hiện nhiễm bệnh. 

Thế nhưng, ở Hà Nội có một người phụ nữ đã nuôi và thường xuyên giúp đỡ 33 đứa trẻ bị ly thượng bì bóng nước suốt 8 năm qua. Ngoài chi phí khổng lồ, chị còn yêu thương chúng bằng tình thương vĩ đại của người mẹ. Chị là Trần Phương Lan, Trưởng CLB “Những bé bị ly thượng bì bóng nước” - một trong 10 người được vinh danh Công dân ưu tú của Thủ đô năm 2018.

Người mẹ đã làm nên kỳ tích

Hẹn gặp chị Trần Phương Lan tại nhà riêng trên đường Lê Duẩn (Hà Nội), người phụ nữ dũng cảm nhưng có tấm lòng bồ tát vừa trải qua ca phẫu thuật đang trong giai đoạn hồi phục. Chị nói, bệnh của mình là do thời gian vừa qua chịu nhiều áp lực. Chị đã phải bán 2 căn nhà để nuôi bé Kem (bé Nguyễn Hồng Vũ, 4 tuổi, là con nuôi của chị) - một bệnh nhân EB. 

Nửa năm nay, bé Kem phải sử dụng loại băng rất đắt, chi phí mỗi ngày lên tới cả chục triệu đồng. Nghe chị tâm sự, tôi không khỏi hoảng hốt, bởi nuôi bé Kem đâu chỉ riêng khoản tiền mua băng khổng lồ, còn tiền sữa, tiền thuốc, tiền thuê người giúp việc, hơn hết còn công lao, khổ lao của cả gia đình trong 4 năm qua.

Kem là con nuôi của chị từ 4 năm về trước. Đó là ngày 14-12-2014, chị nhận được cuộc gọi của một người phụ nữ “chị Lan ơi cứu con em”. Sau đó ít phút, chị được anh Hùng, điều dưỡng trưởng của Khoa Hồi sức cấp cứu, Bệnh viện Nhi Trung ương gọi đến nói có một em bé bị EB bỏ rơi tại bệnh viện. 

Trích xuất camera thì phát hiện vào 5h sáng ngày 14-12-2018, có 2 người phụ nữ mặc quần áo dân tộc xách chiếc làn bên trong để đứa bé sơ sinh lại bệnh viện rồi bỏ đi. Một đứa trẻ đỏ hỏn mắc bệnh EB ở thể nặng, tổn thương 95% bề mặt da, cơ thể chằng chịt vết lở mưng mủ, uống sữa lần máu bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây đau đớn. 

Khi vào thăm đứa bé, chị đã không cầm được nước mắt. Hơn ai hết, chị là người thấu hiểu những đau đớn và sự tàn nhẫn khi đứa bé bị chính cha mẹ ruột bỏ rơi. Dù bác sĩ nói rằng, đứa bé nhiễm thể EB rất nặng, sống không quá 3 tháng, nhưng chị vẫn quyết định nhận nuôi. Từ đây, một hành trình nuôi nấng đầy kỳ công và cực nhọc bắt đầu.

Kem là bệnh nhân đặc biệt và quá trình chăm sóc, nuôi nấng cũng vô cùng đặc biệt. Suốt 4 năm qua, tôi không hình dùng hết, người phụ nữ ấy đã dũng cảm đến cỡ nào. Từ chẩn đoán của bác sĩ Kem chỉ sống được 3 tháng, giờ đây cậu bé đã 4 tuổi, có trí tuệ và sự mẫn cảm hơn so với những đứa trẻ cùng trang lứa. 

Chị Lan tâm sự, lúc nhận nuôi Kem chị không hình dung cuộc đời mình lại đến lúc khổ thế. Không đêm nào chị ngủ quá 3-4 tiếng. Suốt 4 năm qua, 15 ngày chị nằm viện vừa rồi mới biết thế nào là ngủ đủ giấc. Kem không phải là đứa trẻ bình thường, nuôi bé tốn kém tiền của và công sức vô tận. 

Cơ thể Kem chi chít vết thương lúc nào cũng mưng mủ, rỉ máu, phải quấn nhiều lớp băng để vết lở loét không bật máu ra. Một hộp băng quấn ngoài dùng cho Kem lên đến 10 triệu đồng, trong khi Kem phải quấn 3 lớp. Cùng với đó là thuốc bôi, thuốc uống, sữa, đồ ăn chế biến riêng, thuê giúp việc chuyên chăm sóc cho bé.

Chị Lan (bên trái) đang tắm cho bé Kem.

Hôm chúng tôi đến, Kem đang nằm chơi ipad. Cả người bé băng kín mít, trừ đầu và mặt. Những vết lở đỏ, mưng mủ chi chít lan vào trong miệng, khiến cho bé ăn uống rất khó khăn. 

Ngón tay, ngón chân do lở loét chảy máu nhiều mà dính lại, sưng phồng lên. Kem không biết tự đi vệ sinh, nên phải đóng bỉm. Cậu bé trả lời câu hỏi của tôi rất ngoan. Bác giúp việc bảo, bé thông minh lắm, bên người lúc nào cũng có điện thoại và ipad để bé quên đi đau đớn, tránh nghịch ngợm làm bật máu vết thương. 

Xem quy trình tắm cho Kem suốt 2 tiếng đồng hồ, chúng tôi thật khâm phục người mẹ ấy. Đó là sự khổ công không phải ai cũng làm được. Dù còn khá đau do vết mổ, nhưng chị Lan cũng cố gượng dậy tắm cho Kem cùng với sự giúp đỡ của bác giúp việc và cô con gái năm nay học lớp 9. Chị phải nhẹ nhàng gỡ từng tớp bông băng trên từng phần cơ thể bé, từng dải băng thấm máu, mủ dính vào da hoại tử khiến cậu bé kêu khóc vì đau đớn. 

Tắm rửa xong, chị lại dùng dụng cụ y tế loại bỏ những lớp da hoại tử, chích những bọng máu căng trên cơ thể bé, sau đó cẩn thận thấm sạch rồi bôi thuốc, quấn các lớp băng mới. Cách một ngày bé phải tắm rửa thay băng một lần. 

Kem phải sử dụng sữa tắm đặc dụng để tránh nhiễm trùng, phải dùng 3 lớp bông băng lần lượt quấn kín cơ thể. Tắm xong là phải khử trùng phòng bằng cả dung dịch lẫn máy khử trùng. Vì bé bị EB rất nặng nên công tác giữ vệ sinh là vô cùng quan trọng, nếu không may nhiễm trùng có thể nguy hiểm tới tính mạng.

Đánh giá về sức khỏe của Kem, các bác sĩ chỉ biết dùng hai từ “kỳ tích”. Những ngày mẹ nằm viện, cô con gái ở nhà tắm cho em. Có những lúc cô bé suýt nôn vì tanh, nhưng vẫn cố gắng cùng người giúp việc chăm sóc cậu bé kỹ càng. 

Dù kỳ tích đã xảy ra, nhưng bệnh tình của Kem vẫn nằm trong top nguy cơ cao, mỗi lần nhìn con chảy máu, trái tim chị lại đau. Chị đã từng tâm sự “mắt không nhìn thấy thì tim không đau”. Nhưng chứng kiến con máu chảy hàng ngày, trái tim người mẹ luôn đau đớn.

Chị Lan đến thăm một em bé EB tại Gia Lai.

Trái tim vĩ đại

Chị Lan năm nay 41 tuổi, sinh ra trong một gia đình khá giả, nhưng chị đã từ bỏ cuộc sống nhung lụa để cưu mang những đứa trẻ bất hạnh. Cái duyên đưa chị đến với những đứa bé mang căn bệnh EB rất tình cờ. Chị bị mất đứa con đầu lòng vào năm 1996, để giải tỏa nỗi đau buồn, chị thường sang chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) để lễ phật. 

Năm 2008, sau khi từ nước ngoài trở về, chị đến chùa Bồ Đề và bắt gặp những đứa trẻ bị bỏ rơi nhà chùa nuôi dưỡng, chị như thấy hình bóng của con mình từ những gương mặt ngây thơ đó. Thế là mỗi buổi trưa đi làm về, chị lại tạt vào chợ mua thịt lợn say nhỏ, đem rim chín và cho vào hai phích đựng đá mang sang chùa Bồ Đề cho trẻ ăn bữa trưa. 

Năm 2010, một lần, chị cho trẻ ăn cơm xong, đi qua một căn phòng thấy mùi hôi thối bốc lên. Hỏi ra thì chị được biết, có một cháu bé mắc bệnh lạ sắp qua đời, nhà chùa để cháu trong căn phòng đó tụng kinh cho cháu ra đi thanh thản. 

“Dù con có sắp qua đời cũng phải tắm rửa cho con chứ. Tôi nghĩ thế và chạy ra ngoài cổng mua chậu, mua khăn về tắm cho con. Nhìn da con lở loét, hoại tử, chảy máu tanh, tôi vô cùng đau xót. Đưa con tới Bệnh viện Nhi Trung ương khám và sau này tôi mới biết con mắc bệnh EB”- chị Lan chia sẻ.

Nghe bác sĩ nói đây là bệnh y học chưa chữa được, phương pháp duy nhất là chăm sóc để kéo dài sự sống và giảm bớt đau đớn hàng ngày, chị Lan đã quyết định bỏ tiền để thuê người chăm sóc bé. Chị bỏ tiền mua toàn bộ bông băng, thuốc men cho bé điều trị, ăn uống hàng ngày. Nhờ cơ duyên đó mà bé Kiều Tâm Anh được cứu sống. Sau này bé được đưa đến Trung tâm Bảo trợ xã hội Thụy An, Ba Vì (Hà Nội) và đến nay cô bé đó vẫn sống.

Chị Lan (áo đen) đang chăm sóc một bệnh nhị bị EB tại bệnh viện.

Gắn kết với bé Tâm Anh, ám ảnh về căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp, đau với nỗi đau của những bệnh nhân nhỏ tuổi, chị Lan thành lập CLB “Những bé ly thượng bì bóng nước”. Trải qua 8 năm với biết bao niềm vui và nước mắt, với biết bao sự trợ giúp của chị cho những mảnh đời bất hạnh, chị đã làm được những việc dũng cảm mà không phải ai cũng đủ tâm huyết làm được. 

Chị nói rằng, 52 tỉnh thành có bệnh nhân EB chị đều đã đến tận nhà thăm. CLB hiện có 60 trẻ bị EB, chị thường xuyên giúp đỡ 33 cháu bằng cách hàng tháng hỗ trợ thuốc men, bông băng, số cháu còn lại chị giúp đỡ khi cần. Có bé khi sinh ra phát hiện EB, bố mẹ sợ quá mang tới bỏ cho chị. Chị nuôi 3 ngày, bé kháu khỉnh đáng yêu, bố mẹ đến thấy thích quá đón về. Có bà mẹ ở huyện Cam Đường (Lào Cai) sinh con gái mắc bệnh Eb thể nặng, đã từng khóc nói rằng không nuôi nổi con. 

Chị tìm đến tận nhà hỗ trợ thuốc men, bông băng và động viên người mẹ hãy cố gắng, khó khăn gì có chị luôn ở bên. “Đây là trường hợp mà tôi thấy cảm động nhất, người mẹ đã vượt lên mọi khó khăn, chăm con, yêu con bằng tất cả tình thương yêu, cháu bé đến nay đã được 8 tuổi”- chị tâm sự.

8 năm gắn bó với những đứa trẻ EB, chị Lan đã làm những việc mà chúng tôi vô cùng khâm phục. Gia đình người bệnh nào có thể đóng được tiền điện thì chị ủng hộ họ tiền mua điều hòa, sửa cửa…Kinh phí nuôi bé Kem và hỗ trợ thường xuyên 33 em bé khác, mỗi tháng số tiền mà CLB phải trang trải là rất lớn. 

Để có tiền nuôi Kem và giúp đỡ các bé bị EB, chị Lan đi làm quản lý chuỗi nhà hàng, khách sạn của gia đình, kinh doanh sữa và bán hàng online để kiếm thêm thu nhập. Nhưng thế cũng không đủ, chị phải nhờ sự giúp đỡ, hỗ trợ của gia đình. 

Không có thuốc đặc trị, chăm sóc vất vả, chi phí điều trị cao, nhưng nếu được chăm sóc tốt, các bé EB sẽ kéo dài sự sống, giảm bớt đau đớn. Chia sẻ với chúng tôi, chị muốn gửi thông điệp tới những gia đình có con mắc EB rằng, “xin đừng vứt bỏ mà hãy yêu thương, chăm sóc bé bằng tất cả tình yêu thương thực sự”.