"Khi biết mình nhiễm HIV tay chân tôi rụng rời, tương lai như sụp đổ trước mắt. Tôi đau vì biết mình sẽ chẳng còn sống được bao lâu nữa, nhưng đau hơn vì lo đứa con trai bé bỏng của mình cũng sẽ mang trong mình mầm "H". Nếu nó cũng bị, chắc tôi không sống nổi. Nó là đứa con trai duy nhất, là kết tinh của tình yêu đẹp, đầy lãng mạn của một thời trai trẻ. Chỉ vì một phút thiếu suy nghĩ mà tôi đã đánh đổi cả tương lai của mình, của con bằng những năm tháng dằn vặt, buồn bã mà chắc có lẽ đó là quãng đời đen tối nhất của tôi…". Đó là những lời tâm sự của chị Huỳnh Như Thanh Huyền, Trưởng nhóm mạng lưới các nhóm tự lực phía
Có "H" chưa phải là đã kết thúc…
Nơi mái nhà chung ấy có cái tên rất ngộ là "đại gia đình NCH". Nhiều người trong số họ là những người không nhà cửa, không tiền bạc vì bị gia đình, bạn bè xa lánh. Họ tự nguyện tham gia vào mạng lưới với hai bàn tay trắng. Có chăng chỉ là sự nhiệt huyết của tuổi trẻ và nghị lực sống để chứng tỏ cuộc đời mình không phải đã vô nghĩa. Người may mắn hơn thì còn có chỗ dựa tinh thần là đứa con khỏe mạnh, họ phải sống để những đứa trẻ này không sớm bị bơ vơ.
Là người may mắn như thế, chị Thanh Huyền tâm sự về cảm giác sau cú sốc: Biết bị nhiễm HIV từ cách đây hơn 10 năm, khi đó tôi đang mang thai đứa bé được 7 - 8 tháng tuổi. Tin dữ ập đến quá bất ngờ khiến tôi cảm thấy cuộc đời thật nghiệt ngã, định phá thai rồi tìm đến cái chết cho nhẹ gánh. Nhưng nghĩ lại, phần vì thương con và với một hy vọng mong manh, biết đâu nó không bị nhiễm "H", tôi cố hết sức vùng dậy đối mặt với số phận nghiệt ngã, với những lời dị nghị từ búa rìu dư luận.
Cũng may cuộc đời còn dành một cho chị một sự ưu ái: Đứa bé không mang trong mình mầm mống căn bệnh thế kỷ. Vậy là niềm vui sống trở lại sau những ngày sợ hãi. Đầu năm 2003, chị tình nguyện tham gia lớp tập huấn về kỹ năng chăm sóc HIV của trung tâm y tế dự phòng TP chỉ với một mục đích duy nhất là học để có kiến thức, tự chăm sóc mình và chăm sóc cho con.
Chính nghị lực và tình thương yêu vô bờ dành cho con, sự cảm thông, chia sẻ của những người thân trong gia đình đã kéo cuộc đời chị thoát ra khỏi sự hoảng sợ, tự kỷ thị với bản thân. Trở thành một người trưởng nhóm năng động, tự tin, đang ngày ngày chung tay chăm lo cho cuộc sống của những người cùng chung cảnh ngộ.
Không được may mắn như chị Huyền, anh N.T.T., thành viên mạng lưới nhận được tin mình nhiễm "H" khi tuổi đời còn rất trẻ, lúc đó anh cảm thấy cuộc đời tăm tối, không lối thoát. Gia đình ruồng bỏ, bạn bè xa lánh, anh bỏ nhà lang bạt vô định, trong đầu lúc nào cũng chỉ nghĩ tới cái chết, nhưng cơ duyên đã đến với anh khi anh được một người bạn rủ tham gia mạng lưới.
Được sống và làm việc với những người đồng cảnh ở đây, anh thấy cuộc đời còn có ý nghĩa lắm! Anh thầm hứa phải sống tốt hơn vì mình không phải là người vô dụng. Với anh "có H không phải đã kết thúc mà là sự mở đầu" như là câu châm ngôn để tự động viên mình.
Nỗi niềm từ mái nhà chung
Được thành lập tháng 11/2003, mạng lưới các nhóm tự lực phía Nam (Southern Self - Support Goups Network of People Living With HIV- SPN+) là nơi tập trung của các nhóm tự lực của những người có "H". Với mục tiêu ban đầu là nâng cao khả năng tự chăm sóc cho những người nhiễm HIV; giảm sự phân biệt, kỳ thị từ dư luận, chăm sóc dự phòng tích cực, liên kết các nhóm tự lực và tập trung xóa đói giảm nghèo cho những người có "H". Hiện tại, mái nhà chung SPN+ có tới 16 nhóm thành viên tại các tỉnh như TP HCM, Bình Dương, Đồng Nai, Long An, Cần Thơ, Đồng Tháp, Kiên Giang…
Với những cái tên rất tươi sáng như: Niềm tin, Hy vọng, Nụ cười, Nắng mai… trong đó thành viên nòng cốt của mạng lưới ngoài những người nhiễm HIV, họ còn đều đang ở độ tuổi khá trẻ, từ 17 - 55 tuổi, còn có cả những người tình nguyện là sinh viên, bác sỹ hoặc thân nhân của thành viên bị nhiễm HIV.
Chị Thanh Huyền chia sẻ, khi tham gia mạng lưới, các thành viên được trang bị những kiến thức về phòng tránh, điều trị HIV, ARV, các thông tin liên quan đến dự phòng lây nhiễm… Nhờ vậy mà năng lực của các nhóm thành viên được cải thiện rõ rệt. Số lượng thành viên cũng ngày càng tăng lên theo cấp số nhân.
Nếu như năm 2003 chỉ có 60 người thì hiện tại mạng lưới đã có hơn 2.000 người trong đó riêng TP HCM đã có tới 670 thành viên. Hiện tại, nguồn kinh phí để duy trì hoạt động đang trở thành nỗi lo thường trực đối với các thành viên mạng lưới.
Cùng tâm trạng với chị Thanh Huyền, điều trăn trở từ những thành viên khác ở mái nhà chung này khi tiếp xúc với chúng tôi là mong muốn có một kênh thông tin, một nhịp cầu nối liền mạng lưới này với DN. Bởi chính các DN là người sử dụng lao động, họ rất cần quan tâm chăm lo tới đời sống sức khỏe cho người lao động. Nếu DN cần, mạng lưới luôn sẵn sàng hỗ trợ những thông tin về công tác tuyên truyền, phòng chống và điều trị HIV.
Chị Thanh Huyền tâm sự trước khi chia tay với chúng tôi: "Thực ra kiến thức HIV dự phòng không khó, cái chính là làm sao để người nhiễm tiếp cận được thông tin, điều trị sớm, không bị mắc bệnh nhiễm trùng cơ hội. Tuy nhiên, thuốc chỉ hỗ trợ được 30%; 70% còn lại cần có sự quan tâm, yêu thương và chia sẻ từ phía gia đình và cộng đồng. Tôi là người sống chung với HIV từ 10 năm nay, từng bị kỳ thị, có lúc tưởng chừng muốn chết… nhưng rồi cũng được làm mẹ, được tiếp cận thông tin về HIV. Đây là một dấu mốc rất lớn trong cuộc đời mình. Tôi nhận ra những người bị nhiễm HIV như tôi thèm khát thông tin đến thế nào".
Bộ phim tài liệu "Diamond" năm 2009 mà tôi tham gia đã được công chiếu rộng khắp thế giới. Trong bộ phim này, tôi đã đại diện cho tất cả những người phụ nữ bị nhiễm HIV của Việt
