Nỗi khốn khổ của cậu bé mắc chứng bệnh hiếm gặp

Sinh ra trong một gia đình nghèo khó ở Ấn Độ, Mahendra Ahirwar mắc chứng bệnh hiếm gặp. Căn bệnh khiến các cơ ở cổ yếu đến mức đầu của Mahendra không thể dựng thẳng, chỉ có thể rủ xuống bả vai và trước ngực...

Nhìn thế giới ở góc 180 độ

Gia đình phát hiện bệnh của Mahendra khi cậu bé khoảng 6 tháng tuổi. Lúc đầu, cha mẹ cậu bé nghĩ rằng cậu hơi yếu và sẽ ổn khi lớn lên. Thế nhưng, đến khi 3 tuổi cậu bé vẫn không thể giữ cho đầu của mình thẳng. Mahendra chỉ biết bò, không thể đi bộ, ăn uống, ngay cả mặc quần áo hay đi vệ sinh, em đều cần người nhà giúp đỡ.

Theo Express, cha mẹ Mahendra đều làm nghề nông, gia cảnh nghèo khó, nhưng vì hy vọng con khỏi bệnh, họ đã đem toàn bộ tài sản để đưa cậu bé đi điều trị. Tuy nhiên, suốt 10 năm, Mahendra vẫn phải sống chung với bệnh tật. Thậm chí, bệnh viện hàng đầu của Ấn Độ và Viện Khoa học Y khoa Quốc gia ở New Delhi cũng “bó tay” với căn bệnh này.

Mahendra Ahirwar.
Mahendra Ahirwar.

Quyết định khó khăn nhất của gia đình chính là ngừng đưa Mahendra đi chữa bệnh. "Chúng tôi rất đau khổ nhưng đành trở về nhà và cố gắng cho con một cuộc sống thoải mái nhất có thể", cha của Mahendra chia sẻ.

Bà Sumitra Ahirwar, mẹ của Mahendra, cho biết: "Tôi phải bế con như một đứa trẻ đi khắp mọi nơi. Nhưng tôi sẽ bế con như thế nào khi nó lớn lên?".

Cha của Mahendra chia sẻ mọi người đều nói những điều không hay về cậu bé. Điều này làm tổn thương gia đình và họ không thể chịu đựng sự phân biệt của mọi người.

Mỗi ngày, Mahendra chỉ có thể ngồi một chỗ và không thể di chuyển. Cậu bé không đi học, bạn bè của cậu là anh chị em trong gia đình. Cha mẹ em lo sợ rằng, Mahendra sẽ không thể sống được lâu.

Bác sĩ Shasshidhar Tatavarthy, chuyên gia tư vấn tai mũi họng tại Bệnh viện Artemis, cho rằng Mahendra bị rối loạn cơ bắp. "Đây là một trong những trường hợp hiếm gặp nhất. Tình trạng của cậu bé có thể là do dị tật cột sống hoặc rối loạn cơ bắp", bác sĩ Shasshidhar cho biết.

Ngày vui ngắn chẳng tày gang

Trường hợp đặc biệt của Mahendra đã thu hút sự chú ý của truyền thông trên toàn thế giới. Năm 2015, một người phụ nữ tên Julie Jones ở Liverpool (Anh) biết được tin tức này và quyết định giúp em. Julie cho biết là một người mẹ, cô hiểu cảm xúc đau buồn khi đứa trẻ không may mắc bệnh lạ và gia đình không có tiền để chữa trị.

Julie đã đứng ra gây quỹ trên mạng với hy vọng những người hảo tâm sẽ chung tay giúp đỡ cậu bé. Chỉ sau vài ngày, số tiền quyên góp đã lên tới 11.791 bảng Anh (khoảng hơn 300 triệu đồng).

Bên cạnh đó, bác sĩ phẫu thuật tại Bệnh viện New Delhi là Rajagopalan Krishnan đồng ý điều trị miễn phí cho Mahendra. Ông Rajagopalan là bác sĩ giỏi và từng làm việc tại Anh. Sau khi kiểm tra, ông khẳng định có thể chữa khỏi bệnh cho cậu bé.

Dưới sự giúp đỡ của Julie Jones, Mahendra đã được phẫu thuật.
Dưới sự giúp đỡ của Julie Jones, Mahendra đã được phẫu thuật.
Mahendra bên gia đình.
Mahendra bên gia đình.

"Nụ cười của cậu bé là động lực khiến tôi quyết định thực hiện ca phẫu thuật này. Và tôi tin rằng nụ cười đó sẽ càng sáng hơn sau khi được phẫu thuật", bác sĩ Rajagopalan chia sẻ.

Vào tháng 2-2016, sau khi thực hiện ca phẫu thuật phức tạp, phần cổ của Mahendra đã được giữ thẳng, nhưng do điều trị chậm trễ, cậu bé vẫn cần thời gian dài quan sát. Sau vài tháng, Mahendra có thể nhìn thế giới như bình thường. Sức khỏe của cậu bé cũng được cải thiện đáng kể. Cậu có thể đến trường, được học đọc, viết và chơi đùa cùng bạn bè.

Mahendra đã có thể tới trường.
Mahendra đã có thể tới trường.

Tuy nhiên, may mắn đến với cậu bé quá ngắn ngủi. Sau 8 tháng phẫu thuật, vào ngày 5-11-2016, Mahendra đột nhiên nằm bất động khi đang xem tivi. Gia đình nhanh chóng liên lạc với phía bệnh viện nhưng tất cả đã quá muộn, cậu bé qua đời khi mới 13 tuổi.

Bác sĩ Rajagopalan cảm thấy rất sốc khi cậu bé lại ra đi nhanh chóng. "Tôi chỉ có thể phỏng đoán rằng tim hoặc phổi có vấn đề vì chúng thường không có triệu chứng cảnh báo sớm", bác sĩ cho biết.

Bác sĩ Rajagopalan cũng khẳng định Mahendra là một trong những đứa trẻ dũng cảm nhất mà ông từng điều trị.

Mahendra được đánh giá là một cậu bé dũng cảm.
Mahendra được đánh giá là một cậu bé dũng cảm.

Chứng bệnh cơ bẩm sinh là gì?

Theo Mayo Clinic, bệnh cơ bẩm sinh là thuật ngữ của chứng rối loạn thần kinh cơ xuất hiện khi sinh. Nguyên nhân có thể là một hoặc nhiều bất thường di truyền trong các gen kiểm soát sự phát triển của cơ bắp. Có nhiều dạng bệnh cơ bẩm sinh, nhưng hầu hết đều có chung đặc điểm là cơ bị yếu và teo.

Các dấu hiệu khác bao gồm khó ăn và thở, cũng như mắc các bệnh về xương như cong vẹo cột sống, xương yếu hoặc các vấn đề về hông. Các triệu chứng của bệnh cơ bẩm sinh không rõ ràng cho đến khi trẻ lớn lên.

Không có cách nào để ngăn ngừa bệnh cơ bẩm sinh. Nếu có nguy cơ cao sinh con bị cơ bẩm sinh, bạn cần được tư vấn kỹ càng trước khi mang thai. Hiện, không có phương pháp điều trị cho bệnh cơ bẩm sinh. Các phương pháp hỗ trợ bao gồm liệu pháp vật lý, ngôn ngữ, hỗ trợ dinh dưỡng và thở.

V.Cường (tổng hợp)

Các tin khác

Cơn sốt du lịch kiểu mới K-Dive tại Hàn Quốc

Cơn sốt du lịch kiểu mới K-Dive tại Hàn Quốc

Không còn quá mặn mà với các lịch trình ngắm cảnh rập khuôn, du khách trẻ quốc tế đang tạo ra một cơn sốt du lịch kiểu mới tại “xứ sở kim chi” - trào lưu K-Dive. Theo Korea Times, các bạn trẻ khi tới Hàn Quốc du lịch sẵn sàng chi đậm để được trải nghiệm cảm giác trở thành người bản địa.

Chuẩn bị xuất hiện siêu trăng sói cực hiếm của năm 2026

Chuẩn bị xuất hiện siêu trăng sói cực hiếm của năm 2026

Theo Cơ quan Hàng không và Vũ trụ Mỹ (NASA) và Đài Thiên văn Hải quân Mỹ, trăng tròn đầu tiên trong năm 2026 sẽ đạt pha cực đại vào ngày 3/1, khi toàn bộ bề mặt mặt trăng hướng về trái đất được chiếu sáng, tạo nên hình ảnh trăng tròn rõ nét nhất.

Bảo tàng Italia tăng cường bảo vệ báu vật bằng phương pháp đặc biệt

Bảo tàng Italia tăng cường bảo vệ báu vật bằng phương pháp đặc biệt

Trong bối cảnh vụ trộm bảo vật hoàng gia tại Bảo tàng Louvre (Pháp) hồi tháng 10 gây chấn động giới nghệ thuật quốc tế, một bảo tàng ở thành phố Naples (Italia) đã tiết lộ phương pháp bảo vệ độc đáo, khiến các báu vật khó bị chia nhỏ để thanh khoản tại chợ đen. Phương pháp này đồng thời mở ra cách nhìn mới về bảo tàng, đây không chỉ là nơi trưng bày mà còn là nơi bảo tồn bằng khoa học hiện đại, kết hợp nghệ thuật và lịch sử.

Nhận 4 triệu USD vì phải ngồi tù oan

Nhận 4 triệu USD vì phải ngồi tù oan

Ông Iwao Hakamada, 89 tuổi, người từng bị kết án tử hình trong vụ án giết 4 người năm 1966, vừa đệ đơn yêu cầu bồi thường khoảng 4 triệu USD từ chính phủ Nhật Bản và chính quyền địa phương, sau khi được tuyên vô tội vào năm 2024. Đây là một trong những mức bồi thường cao nhất từng được yêu cầu trong các vụ án oan tại Nhật Bản.

Cấm trẻ dưới 15 tuổi sử dụng mạng xã hội

Cấm trẻ dưới 15 tuổi sử dụng mạng xã hội

Thủ tướng Đan Mạch Mette Frederiksen vừa công bố đề xuất cấm trẻ em dưới 15 tuổi sử dụng mạng xã hội, với lý do điện thoại và nền tảng trực tuyến đang “đánh cắp tuổi thơ của trẻ em”.

Cuộc phỏng vấn dưới đáy đại dương

Cuộc phỏng vấn dưới đáy đại dương

Tổng thống Surangel Whipps Jr của quốc đảo Palau ở Thái Bình Dương vừa trở thành nguyên thủ quốc gia đầu tiên trên thế giới thực hiện một cuộc phỏng vấn trực tiếp hoàn toàn dưới nước. Sự kiện đặc biệt này nhằm nâng cao nhận thức toàn cầu về tầm quan trọng của việc bảo vệ đại dương và môi trường biển.

Một thành phố tại Italia áp thuế đặc biệt với cún cưng

Một thành phố tại Italia áp thuế đặc biệt với cún cưng

Chính quyền thành phố Bolzano, miền Bắc Italia, mới đây thông báo sẽ áp thuế du lịch đặc biệt với cún cưng xuất hiện tại thành phố này, bắt đầu từ năm 2026. Nhiều người bày tỏ đồng tình với thông tin trên, nhưng cũng không ít người phản đối. 

Trung Quốc thông xe cầu treo cao nhất thế giới tại Quý Châu

Trung Quốc thông xe cầu treo cao nhất thế giới tại Quý Châu

Sáng 28/9 (giờ địa phương), tại tỉnh Quý Châu, Trung Quốc, Đại Vực Hoa Giang - cây cầu treo cao nhất thế giới đã chính thức được thông xe, giúp rút ngắn thời gian vượt hẻm núi Hoa Giang vốn mất tới 2 giờ xuống chỉ còn 2 phút.

Vì sao Thái Lan chọn "Bualoi" để đặt tên bão?

Vì sao Thái Lan chọn "Bualoi" để đặt tên bão?

Bualoi hiện là cơn bão thứ 20 trong mùa bão Tây Bắc Thái Bình Dương năm 2025. Hôm 26/9, bão Bualoi quét qua miền Trung Philippines và khu vực miền Nam đảo Luzon, khiến 10 người thiệt mạng. Khác với cấp độ nguy hiểm khi quần thảo biển Đông, Bualoi thực chất là một cái tên gắn liền với văn hoá của người Thái Lan. 

Robot mang thai hộ và những thách thức pháp lý, đạo đức

Robot mang thai hộ và những thách thức pháp lý, đạo đức

Tại Hội nghị Robot thế giới 2025 ở Bắc Kinh (Trung Quốc), Công ty Kaiwa Technology đã công bố kế hoạch ra mắt robot mang thai hình người đầu tiên trên thế giới vào năm 2026. Sự kiện này lập tức gây chấn động, khi hình ảnh một robot (được trang bị trí tuệ nhân tạo – AI) có thể mang trong mình một bào thai, nuôi dưỡng và thậm chí “sinh nở”, không còn nằm trong trang sách khoa học viễn tưởng.

Thành phố 3.500 tuổi ở Peru hé lộ nền văn hoá Caral

Thành phố 3.500 tuổi ở Peru hé lộ nền văn hoá Caral

Sau 8 năm nghiên cứu, các nhà khảo cổ học đã khai quật được một thành phố cổ ở Peru, có thể từng là một trung tâm thương mại thịnh vượng cách đây 3.500 năm. Được biết đến với tên gọi Penico, thành phố hiện đã mở cửa đón khách du lịch. Nơi đây từng là một trung tâm đô thị sôi động, kết nối các cộng đồng ven biển, miền núi và rừng rậm.

Cho muôn dân vui ngày đại khánh

Cho muôn dân vui ngày đại khánh

Thời xưa, ngoài các ngày Tết lớn như Nguyên đán, Đoan dương, Trung nguyên thì lễ sinh nhật vua được coi là ngày lễ lớn nhất trong năm, được tổ chức như "quốc khánh" của quốc gia thời phong kiến. Ở Việt Nam ta, các thời vua cũng hay tổ chức hoạt động vui chơi cho nhân dân thưởng thức trong ngày đại lễ này.

Vì sao người Neanderthal có gen di truyền đến con người hiện đại?

Vì sao người Neanderthal có gen di truyền đến con người hiện đại?

Xuất hiện như một quần thể riêng biệt trong khoảng từ 400.000 đến 350.000 năm trước, người Neanderthal là họ hàng gần nhất của loài người chúng ta. Mặc dù họ đã tuyệt chủng vào khoảng 34.000 năm trước, nhưng gen của họ vẫn tồn tại trong con người ngày nay.