Chung tay vì trẻ em mắc bệnh hiếm

Sáng 24-2, Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức sự kiện Hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm 28-2. Hoạt động năm nay có chủ đề “Xây dựng cầu nối giữa chăm sóc y tế và xã hội”, với sự kiện nổi bật là ra mắt phiên bản tiếng Anh của cuốn sách “Lắng nghe câu chuyện của chúng tôi” và thông tin về các hoạt động liên quan đến bệnh hiếm trong năm 2018.

Phát biểu tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ước tính có khoảng 475 triệu người trên toàn cầu đang mắc ít nhất 1 trong 7000 căn bệnh hiếm khác nhau. Trong đó, số người mắc ở khu vực Đông Nam Á và Việt Nam ước tính khoảng 45 triệu người.

Cũng theo GS Lê Thanh Hải, sáng kiến tổ chức ngày bệnh hiếm được thực hiện lần đầu ở Pháp năm 2008, đến năm 2009 thì Hoa Kỳ bắt đầu hưởng ứng. 2016 vừa qua có 80 nước đã tham gia các hoạt động hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm. Ở Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương là cơ sở đầu tiên trong cả nước có các hoạt động hưởng ứng ngày thế giới về bệnh hiếm.

GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương
GS.TS Lê Thanh Hải - Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương 

“Có nhiều lý do khiến các bệnh hiếm cần được quan tâm đặc biệt. Thứ nhất, các bệnh này là gánh nặng đối với kinh tế và xã hội, góp phần làm gia tăng nghèo đói, gia tăng chi phí chăm sóc y tế. Thứ hai, số người mắc bệnh đang ngày càng được phát hiện nhiều hơn, tuy nhiên vẫn rất nhiều bệnh nhân bị bỏ sót không được chẩn đoán và không nhận được sự chăm sóc y tế thỏa đáng. Thứ ba, ngày càng có thêm nhiều tiến bộ trong nghiên cứu cách chăm sóc, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp, giúp cải thiện tiên lượng bệnh” - ông Lê Thanh Hải cho hay.

Thông qua các hoạt động tại sự kiện, GS.TS Lê Thanh Hải mong muốn làm tăng nhận thức của cộng đồng, của những nhà hoạch định chính sách và các nhà chuyên môn về các bệnh hiếm gặp, những ảnh hưởng của các bệnh này lên cuộc sống của người bệnh và gia đình họ.

Chia sẻ về nỗi khổ của các gia đình có con em mắc bệnh hiếm, hầu hết các bậc phụ huynh đều cho biết do là bệnh hiếm nên chi phí và thuốc điều trị cho các bệnh này rất hiếm và đắt đỏ. Rất nhiều bệnh nhân mắc bệnh hiếm phải điều trị bằng thuốc đặc hiệu đặt mua ở nước ngoài. Chỉ riêng sữa và chế độ dinh dưỡng để nuôi dưỡng và chăm sóc cho các bệnh nhi này cũng đã vượt quá khả năng chi trả của các gia đình.

Nhiều bậc phụ huynh đều khẩn thiết mong muốn các nhà hảo tâm, các nhà hoạch định chính sách sẽ có những giải pháp nào đó để giúp đỡ cho các gia đình như gia đình có con em mắc bệnh hiếm để giảm chi phí điều trị, giúp trẻ được tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng.

GS, TS Lê Thanh Hải, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, năm 2018 vừa qua chúng ta cũng ghi nhận các sự kiện nổi bật liên quan đến các bệnh hiếm ở Việt Nam như: Mạng lưới bệnh hiếm của khối các nền kinh tế châu Á - Thái Bình Dương (APEC) đã đến thăm và làm việc tại Việt Nam, đoàn đã đến thăm và thảo luận tại Bệnh viện Nhi Trung ương và đã có đánh giá rất cao về các hoạt động đã và đang được triển khai tại Bệnh viện Nhi Trung ương liên quan đến các bệnh hiếm; Bộ Y tế đã có quyết định thành lập Hội đồng về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Đặc biệt, Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung ương chính thức được thành lập tháng 1-2018 và bước đầu đã có các hoạt động hiệu quả trên tất cả các mặt: sàng lọc sơ sinh, chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm; đào tạo; nghiên cứu khoa học và hỗ trợ cộng đồng các bệnh nhân mắc các bệnh hiếm. Trung tâm đã kêu gọi sự hỗ trợ của các doanh nghiệp với nguồn kinh phí khổng lồ là 12 tỷ đồng mỗi tháng cho enzyme thay thế cho một số bệnh dự trữ thể tiêu bào; 1,3 tỷ đồng chi phí cho các sản phẩm dinh dưỡng đặc biệt điều trị một số rối loạn chuyển hóa bẩm sinh.

Với sự nỗ lực hết mình của Ban Giám đốc bệnh viện, của các nhà chuyên môn, của các gia đình có con mắc bệnh hiếm, lần đầu tiên, Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam đã phê duyệt chi trả một phần thuốc Myozyme để điều trị cho các cháu mắc bệnh Pompe từ năm 2019.

PV

Các tin khác

200 CBCS Cụm thi đua số 1 tham gia hiến máu tình nguyện

200 CBCS Cụm thi đua số 1 tham gia hiến máu tình nguyện

Ngày 23/4, Cụm thi đua số 1, Bộ Công an phối hợp với Trung tâm Huyết học và Truyền máu, Bệnh viện 19-8 tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện với chủ đề “Giọt máu nghĩa tình, vì đồng đội thân yêu”.

Những nghĩa cử nhân văn của Công an xã Đồng Xuân

Những nghĩa cử nhân văn của Công an xã Đồng Xuân

Về “phố núi” La Hai – nay là xã Đồng Xuân, tỉnh Đắk Lắk trung tuần tháng Tư, chúng tôi ghi nhận nhiều câu chuyện xúc động, giàu nghĩa cử và đậm chất nhân văn của những cán bộ, chiến sĩ (CBCS) Công an ở vùng quê này.

Điểm tựa của Mẹ Việt Nam Anh hùng

Điểm tựa của Mẹ Việt Nam Anh hùng

Thời gian qua, mô hình dân vận khéo “Phụng dưỡng Mẹ Việt Nam Anh hùng” do Phòng Công tác chính trị Công an tỉnh Gia Lai chủ trì thực hiện đang dần trở thành nhịp cầu kết nối lòng dân, góp phần tri ân những cống hiến của những người mẹ có chồng, con hy sinh cho bình yên của Tổ quốc.

Binh đoàn 12 phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026

Binh đoàn 12 phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026

“Mỗi giọt máu cho đi - Một cuộc đời ở lại”, đó không chỉ là khẩu hiệu, mà là hành động cụ thể, thiết thực, trực tiếp cứu người. Binh đoàn 12 phối hợp với Bệnh viện Trung ương Quân đội 108 vừa tổ chức phát động phong trào hiến máu tình nguyện năm 2026 với sự tham gia đông đảo của cán bộ, hội viên, đoàn viên các tổ chức quần chúng Binh đoàn.

Khởi công sửa chữa nhà cho thương binh có hoàn cảnh khó khăn

Khởi công sửa chữa nhà cho thương binh có hoàn cảnh khó khăn

Ngày 3/4, Khối thi đua số 13 của tỉnh Đồng Nai (gồm: Trường Cao đẳng  ANND I, đơn vị khối trưởng; Trung đoàn Cảnh sát cơ động Đông Nam Bộ; Trường Đại học Phòng cháy chữa cháy; Trại giam Xuân Lộc; Trại giam Tống Lê Chân; Trường Giáo dưỡng số 4; Trung tâm Huấn luyện, bồi dưỡng nghiệp vụ và giáo dục nghề nghiệp số 2; Phân hiệu miền Nam Trường Trung cấp kỹ thuật Tăng, thiết giáp và Trường Sĩ quan Lục quân 2) đã tổ chức Lễ khởi công sửa chữa nhà cho gia đình ông Phạm Văn Hoàng, thương binh, hộ nghèo ở phường Tam Phước.

Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa nhận đỡ đầu con gái của cán bộ Công an xã hy sinh

Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa nhận đỡ đầu con gái của cán bộ Công an xã hy sinh

Ngày 3/4, Hội Phụ nữ Công an tỉnh Khánh Hòa tổ chức lễ ký kết giao ước nhận đỡ đầu cháu Nguyễn Lê Hải Yến (SN 2025, trú tại thôn Phú Ân Nam, xã Diên Khánh, tỉnh Khánh Hòa). Cháu Hải Yến là con gái của Thiếu tá Nguyễn Xuân Hải, cán bộ Công an xã Diên Lâm đã hy sinh trong khi thi hành công vụ.

Trao tiền hỗ trợ cho gia đình thành viên Tổ bảo vệ ANTT hy sinh khi làm nhiệm vụ

Trao tiền hỗ trợ cho gia đình thành viên Tổ bảo vệ ANTT hy sinh khi làm nhiệm vụ

Chiều 2/4, Đại tá Trà Quang Thanh, Phó Giám đốc Công an tỉnh Đồng Tháp đã trao số tiền 20 triệu đồng cho con trai của ông Phạm Văn Mịch, hỗ trợ lo hậu sự, đồng thời động viên, an ủi, chia sẻ trước sự mất mát quá lớn của gia đình và ghi nhận những đóng góp của ông với tinh thần quyết liệt, sẵn sàng hỗ trợ lực lượng Công an đấu tranh, trấn áp tội phạm.

SeABank tổ chức giải Pickleball Championship 2026 gây quỹ học bổng cho trẻ em nghèo

SeABank tổ chức giải Pickleball Championship 2026 gây quỹ học bổng cho trẻ em nghèo

Nhân dịp kỷ niệm 32 năm thành lập, Ngân hàng TMCP Đông Nam Á (SeABank, HOSE: SSB) tổ chức Giải SeABank Pickleball Championship 2026 trong hai ngày 11–12/4/2026 tại Sân US Pickleball (70 An Dương, phường Hồng Hà, TP Hà Nội) với tổng giá trị giải thưởng hơn 200 triệu đồng. Đây vừa là sự kiện thể thao gắn kết cộng đồng, vừa là giải đấu mang ý nghĩa nhân văn khi các VĐV thi đấu đều chung tay đóng góp cho Quỹ khuyến học Ươm mầm ước mơ - SeADreams, hỗ trợ học sinh nghèo hiếu học trên cả nước hoặc vì môi trường xanh.

Không chỉ là một căn nhà…

Không chỉ là một căn nhà…

Trong quá trình triển khai, xây dựng 1.000 căn nhà tặng các hộ gia đình có hoàn cảnh khó khăn về nhà ở trên địa bàn, Công an TP Cần Thơ đã có những chỉ đạo sát thực tế, cách làm hay để giúp người dân có được căn nhà vững chắc, tiết kiệm chi phí, cùng với đó là những hỗ trợ để gia đình có điều kiện, lao động sản xuất, vươn lên trong cuộc sống.

Chung tay xây dựng mái ấm nghĩa tình nơi địa đầu phía Nam Tổ quốc

Chung tay xây dựng mái ấm nghĩa tình nơi địa đầu phía Nam Tổ quốc

Tiếp tục thực hiện tốt công tác an sinh xã hội, khắc phục hậu quả do thiên tai, hạn hán, ngập mặn… đặc biệt, hưởng ứng chào mừng kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng ANND (12/7/1946 - 12/7/2026); 42 năm chiến thắng Kế hoạch phản gián CM12 (9/9/1984 - 9/9/2026) và thực hiện phong trào thi đua “Ba nhất”, Bộ Công an đã thống nhất hỗ trợ kinh phí xây dựng, cải tạo, sửa chữa Khu di tích Hòn Đá Bạc; xây dựng 500 căn nhà tặng gia đình chính sách, hộ khó khăn trên địa bàn tỉnh với số tiền trên 40 tỷ đồng (80 triệu đồng/căn) từ nguồn vốn xã hội hoá...

Hơn 200 cán bộ chiến sĩ Công an hiến máu vì nghĩa tình vì đồng đội thân yêu

Hơn 200 cán bộ chiến sĩ Công an hiến máu vì nghĩa tình vì đồng đội thân yêu

Ngày 13/3, tại TP Hồ Chí Minh, Bệnh viện 30-4 (Bộ Công an) đã tổ chức chương trình hiến máu tình nguyện với chủ đề “Giọt máu nghĩa tình vì đồng đội thân yêu” - đợt 1 năm 2026 cho hơn 200 CBCS, y, bác sĩ đoàn viên, hội viên của bệnh viện, các cơ sở đoàn thuộc Bộ Công an trên địa bàn TP Hồ Chí Minh.

Thêm nhiều hộ nghèo ở Quảng Trị được an cư từ chương trình xóa nhà tạm

Thêm nhiều hộ nghèo ở Quảng Trị được an cư từ chương trình xóa nhà tạm

Những ngày đầu năm mới, con đường dẫn vào thôn Tân Lợi, xã Cửa Việt, tỉnh Quảng Trị rộn ràng hơn bởi sự xuất hiện của nhiều ngôi nhà mới vừa hoàn thiện. Những mái tôn sáng lên dưới nắng, những bức tường còn thơm mùi vôi vữa. Ít ai biết rằng, chỉ cách đây không lâu, trên chính những khoảng đất ấy vẫn còn những căn nhà tạm bợ, dột nát – nơi nhiều gia đình nghèo phải chật vật chống chọi với mưa nắng suốt nhiều năm.

Mang ánh đèn chiếu sáng đường quê vùng đồng bào dân tộc Lạng Sơn

Mang ánh đèn chiếu sáng đường quê vùng đồng bào dân tộc Lạng Sơn

Với sự tận tâm, trách nhiệm của lực lượng Công an, mô hình công trình “Đường sáng an ninh” do Công an phường Kỳ Lừa, tỉnh Lạng Sơn và Công an phường Hoàng Liệt, TP Hà Nội đã nhanh chóng hoàn thành trước Tết Nguyên đán Bính Ngọ, giúp người dân khối dân cư Sơn Hồng - địa bàn đồng bào dân tộc Nùng ở phường Kỳ Lừa đón một cái Tết an vui, ấm áp hơn.