Khi tôi đến phòng 604, Khoa Bệnh máu vừa hỏi tên cháu Phạm Hà Chuyên thì cháu khóc thét lên. Mẹ cháu bé vừa dỗ dành bé vừa bảo: "Cô không phải là bác sỹ đến tiêm cho con đâu. Cô đến chơi với con thôi mà". Dường như đó là phản xạ tự nhiên của bé mỗi khi bị gọi tên, nỗi ám ảnh của những đợt uống thuốc, tiêm, truyền thuốc đối với bé suốt 2 năm qua. Miệng bé bị tứa rách và máu cứ rơm rớm khiến cho ai nhìn bé cũng phải chạnh lòng.
Người mẹ ngồi héo rũ bên giường bệnh, tiếng thều thào, rên xiết vì vết máu rỉ ở khóe môi của Hà Chuyên như muốn xé toang lồng ngực kẹp lép, thỉnh thoảng lại run lên bần bật của người mẹ trẻ. Ru bé Hà Chuyên nằm ngủ, mẹ bé rơm rớm nước mắt nhìn bé và tâm sự với tôi. Bố đi làm thợ xây, Hà Chuyên có chị gái 5 tuổi, hiện đang ở nhà với bố.
Còn chị Chinh trước kia cũng đi chợ buôn bán nhưng từ 2 năm nay cháu bị bệnh thế, chị cũng phải nghỉ việc để chăm cháu. Gánh nặng chi tiêu cơm áo gạo tiền, thuốc thang trong gia đình đều đè nặng lên đồng lương ít ỏi nghề thợ xây của chồng chị. Hà Chuyên cứ một tháng ở viện, một tháng về nhà điều trị theo đơn thuốc của bác sỹ, khi hết thuốc và hết truyền máu thì lại lên bệnh viện chữa trị.
Mặc dù bé Hà Chuyên có Bảo hiểm y tế dành cho người nghèo, cũng đỡ một phần viện phí, tuy nhiên, mọi chi phí đi lại, sinh hoạt, ăn uống, thuốc men ngoài thì vẫn là một khoản tiền không nhỏ so với thu nhập của cả gia đình. Người mẹ mang dáng người nhỏ nhắn, mảnh khảnh đã sát cánh bên con từ 2 năm nay, từ Bênh viện Nhi TW đến Viện Huyết học - Truyền máu TW dường như đã thấu hiểu mọi triệu chứng của con. Khi bình nước truyền tắc hoặc gần hết, người mẹ trẻ có thể điều chỉnh thành thạo như một bác sỹ.
Khi tôi hỏi, gia đình khó khăn thế, làm sao có thể điều trị bé được trong suốt 2 năm với căn bệnh hiểm nghèo thế này, mẹ bé không giấu nổi những giọt nước mắt nghẹn ngào nói: "Dù phải vay mượn, dù biết rằng sự sống của con gái mình đang phải cầm cự từng ngày nhưng chúng tôi vẫn cố gắng để bé không cảm thấy thiệt thòi... Nhưng giờ đây, khi mà nợ nần chồng chất, vợ chồng tôi đang phải đấu tranh với số phận vì không còn đủ tiền để lo chi phí đi lại, ăn ở cũng như thuốc men ngoài nữa".
Bác sỹ Phúc, người điều trị trực tiếp cho bé chia sẻ: "Trường hợp của bé Hà Chuyên, nếu có tiền để có thể trang trải tiền viện phí, thuốc thang, truyền máu và truyền hóa chất cho bé thì sự sống của bé sẽ được kéo dài thêm. Thời gian bé bị bệnh cũng khá lâu, gia đình cũng vì thế mà càng kiệt quệ, vay mượn cũng đủ thứ, bây giờ thì cũng đến đường cùng rồi...".
"Có một biện pháp điều trị tốt hơn và có thể kéo dài sự sống cho bé hơn đó là ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy). Tuy nhiên, với cách chữa trị này thì cần phải có số tiền 200 - 300 triệu, với số tiền này thì gia đình không thể xoay xở được, có lẽ phải chịu đầu hàng số phận thôi", người mẹ nói đến đây ngoảnh mặt vào trong, gạt vội dòng nước mắt lăn dài trên đôi má gầy gò vì khắc khổ, vì lo âu cho bệnh tình của đứa con gái bé bỏng, tội nghiệp. Như tự dằn vặt mình, như cảm thấy có lỗi với con, chị không dám nhìn thẳng vào tôi mà cứ gục đầu vào giường khóc rấm rứt.
Bác sỹ Phúc cũng cho biết thêm: "Ghép tủy thì trở ngại lớn đối với gia đình là tài chính, tuy nhiên chờ được người có tủy phù hợp với bé cũng không đơn giản. Trường hợp của bé Hà Chuyên cũng khiến cho bác sỹ ở đây đều cảm thương vì bé còn quá nhỏ (4 tuổi) để chịu đựng những cơn đau của căn bệnh hiểm nghèo từng giờ từng phút cũng không dễ dàng gì".
Bé Phạm Hà Chuyên đang từng ngày, từng giờ phải chống chọi với căn bệnh hiểm nghèo để giành lấy tia hy vọng kéo dài sự sống. Hoàn cảnh gia đình lại khó khăn, bé Hà Chuyên đang rất cần sự chung tay góp sức của các tấm lòng hảo tâm, bạn đọc gần xa, để bé có cơ hội giành giật sự sống cho mình.
Mọi sự giúp đỡ xin được gửi về Quỹ XHTT Báo CAND số 66, Thợ Nhuộm, quận Hoàn Kiếm, TP Hà Nội. ĐT: 04.39420595
