Lặng lẽ những tấm lòng

Từ cuộc điện thoại bất ngờ

Có lẽ sẽ không có cuộc gặp giữa tôi và chị, nếu không có vài rắc rối về thủ tục hành chính khi chị nhận Kem làm con nuôi. "Kem bị bóng máu liên tục vỡ trong miệng, nếu rời chị ra một tuần, Kem sẽ chết". Chị chạy đôn chạy đáo lo thủ tục giấy tờ, chỉ mong giữ được bé Kem ở lại với mình. Chị sợ, rời chị ra, tính mạng Kem không giữ được. Chị nhớ, 7h sáng 4/12/2014, có một cuộc điện thoại gọi cho chị thảng thốt: "Chị Lan ơi, cứu em".

Và cúp máy. 10h trưa hôm đó, một bác sĩ ở Bệnh viện Phụ sản Trung ương gọi cho chị thông báo, có một em bé EB (tên gọi tắt của những em bé bị chứng ly thượng bì bọng nước) bị gia đình bỏ rơi. Chị là Trưởng nhóm Câu lạc bộ EB ở Việt Nam. Thỉnh thoảng chị vẫn nhận được những cuộc điện thoại như thế, khi có một em bé EB ra đời. Chị chạy vội vào bệnh viện.

"Có lẽ số phận đã run rủi mang Kem (tên em bé) đến với tôi. Lúc đó, tôi không còn cách nào khác. Nếu tôi buông tay, con sẽ chết trong tích tắc". Người mẹ trẻ quá sợ hãi vì căn bệnh quái ác đã bỏ rơi đứa con của mình. Nhưng ông trời đã mang đến cho em bé kém may mắn này một bà mẹ khác, chị Trần Phương Lan, Trưởng nhóm Câu lạc bộ EB. 

Em Nguyễn Thùy Trang ở Hải Dương.

“Giờ Kem đã được 6 tháng, nặng hơn 8kg. Lúc nào cũng có 2 người túc trực bên cạnh với một chế độ chăm sóc đặc biệt. Kem thường bị bọng máu trong miệng, nếu sơ sểnh một chút thôi, con có thể bị ngạt thở bất cứ lúc nào. Tôi đến khi các thành viên của Câu lạc bộ đang thay băng cho Kem. Lần đầu tiên trong đời nhìn một đứa bé tội nghiệp phải chịu đựng những cơn đau như thế, tôi và tất cả những người có mặt ở đó đều không cầm được nước mắt. Cả cơ thể lở loét, rỉ máu. Những ngón tay, những bàn chân rỉ máu, hoại tử luôn được che kín bằng bông băng. Bé Kem khóc, nhưng có lẽ bé đã quen với sự đau đớn, tiếng khóc chỉ phát ra nhỏ nhoi, yếu ớt. Nếu chỉ một ngày thôi, Kem không được thay bông băng, không được nằm điều hòa, sẽ bị teo cơ, nhiễm trùng và hoại tử”, chị Lan nói.

Tôi hỏi chị, vì sao chị nhận nuôi một đứa trẻ mắc căn bệnh hiểm nghèo như vậy. Chị Lan xót xa: "Tôi biết bỏ nó cho ai, ở Việt Nam không có nhiều người có bông băng để nuôi những đứa trẻ EB. Có thể tôi không giàu, nhưng tôi có tình yêu với những đứa trẻ kém may mắn này. Nhiều người bảo tôi nhận con nuôi, sao không chọn những đứa lành lặn, khỏe mạnh. Tôi chỉ cười. Những đứa trẻ lành lặn, chúng sẽ có rất nhiều cơ hội trước cuộc đời. Nhưng với những đứa trẻ EB, cơ hội sống của chúng rất mong manh. Nếu tôi không nhận, thì ai, ai có thể làm được việc này đây".

Tôi cũng chỉ biết im lặng trước câu hỏi của chị. Có lẽ sẽ hiếm người đủ dũng cảm, đủ yêu thương, đủ điều kiện để nuôi những đứa trẻ như Kem. Thỉnh thoảng trên Facebook của chị Lan có những cảnh bình yên, khi sau những lần thay băng, bé Kem ngủ giấc ngon lành, hay toe toét cười bên chị gái của mình. Đời bỗng thấy nhẹ lòng.

Nỗi đau của Kem.

Đến hành trình của những tấm lòng

Đó là năm 2010, khi chị Lan sang chùa Bồ Đề và nhìn thấy bé Bông bị lở loét khắp người. Chị tự hỏi, tại sao trên đời lại có những căn bệnh quái ác như thế. Ám ảnh về những vết lở loét trên cơ thể bé nhỏ của Bông, chị Lan lần mò tìm hiểu về bệnh thượng bì bọng nước. Hằng tháng chị gửi tiền thăm nuôi bé Bông.

Bắt đầu từ đó, có một điều gì cứ ám ảnh, day dứt trong chị. Chị muốn giúp đỡ những đứa trẻ tội nghiệp này. Và Câu lạc bộ EB ra đời. Thực ra, nói là Câu lạc bộ nhưng chỉ có vài người điều hành. Ở đó là những tấm lòng của bạn bè từ mọi nơi, thương cảm những đứa trẻ và tin cậy các chị đã gửi tiền giúp đỡ.

Hành trình lặng lẽ năm năm trời, đầu tiên Câu lạc bộ và chị tìm đến những đứa tre bị bệnh để hỗ trợ bông băng, thuốc men. Đó là những chuyến đi cuối tuần. Khi ngoại thành Hà Nội, khi Ninh Bình, khi Quảng Ninh, Hà Tĩnh, thậm chí Đồng Tháp xa xôi. Bất cứ nơi đâu, những đứa trẻ EB cần, đều có mặt chị. Chị Lan nhớ tên, quê quán của từng đứa trẻ, đứa còn sống hay đã mất. Chị trở thành người thân của những gia đình có con bị EB, chia sẻ cùng họ, hướng dẫn họ cách chăm sóc các con.

Trang Facebook của câu lạc bộ.

Chị kể: "Có những gia đình khó khăn như cháu Quỳnh ở Lào Cai, Câu lạc bộ hỗ trợ tiền sửa nhà, lắp điều hòa. Cháu Khánh ở Xuân Mai, nhà nghèo, không đủ tiền chạy chữa cho con, nói gì đến chuyện lắp điều hòa (nếu không có điều hòa, những đứa trẻ EB sẽ bị nhiễm trùng, hoại tử bất cứ lúc nào). Câu lạc bộ đã đến tận nơi, hỗ trợ tiền sửa nhà, lắp điều hòa và hằng tháng còn hỗ trợ tiền điện".

Hiện Câu lạc bộ EB đã giúp đỡ hơn 30 cháu. "Những đứa trẻ trở thành những đứa con của Câu lạc bộ, dù chúng tôi không chăm sóc được các cháu hàng ngày, nhưng lúc nào cũng sẵn sàng gửi thuốc men, bông băng và sữa cho các con. Đó là niềm vui và những sẻ chia ấm áp mà chúng tôi có thể làm với những đứa trẻ tội nghiệp này", chị Lan nói.

Ngôi nhà nhỏ của chị Lan toàn đồ chơi trẻ em và những bông băng y tế. Tất cả đều được đặt mua từ nước ngoài về. Toàn là những thứ chuyên dụng dành cho các em bé bị EB. Ở đâu có trẻ bị EB là chị và các bạn lại xách lỉnh kỉnh đồ đạc lên đường. Tôi hỏi chị, với kinh phí chữa trị cho một em bé EB lên tới hàng chục triệu đồng một tháng, chị làm sao trang trải. 

Đầu tiên từ chị, rồi những người trong gia đình ủng hộ và bạn bè, cộng đồng mạng. Trang Facebook, Câu lạc bộ những em bé EB- Bệnh thượng bì bọng nước có hàng ngàn người theo dõi. Và những tấm lòng đã đồng cảm, sẻ chia. Ở đó có hình ảnh từng em bé chị gặp, từng nỗi đau mà các con phải gánh chịu.

Ở đó có cả sự minh bạch và rõ ràng về tài chính mà chị và Câu lạc bộ vẫn làm. Thế nên, có thể nói, Câu lạc bộ EB là một địa chỉ tin cậy của những tấm lòng nhân hậu. Tiếng lành đồn xa, những gia đình có con bị EB lần lượt tìm về chị cầu mong sự giúp đỡ. Có gia đình ở tận Gia Lai, ở nhà chị 2 tháng trời. Em bé từ 1.5kg hơn 2 tháng đã nặng hơn 4kg. Khi bố mẹ học được những kỹ năng chăm sóc, chị mới yên tâm để họ về.

 "Nhiều gia đình nghèo, không có những kỹ năng chăm sóc bệnh nên có nhiều đứa trẻ mất sớm. Tội nghiệp lắm. Phải đi đến tận nơi, chứng kiến cảnh đau đớn của các con, mới thấy cuộc sống này sao quá bất công. Đôi khi, có những tình huống thật buồn. Có những đứa trẻ chết trong tích tắc vì bố mẹ không kịp lấy bọng máu bị vỡ trong mồm. Phải đưa tang những đứa trẻ mới chỉ vài tháng tuổi, mới thấy xót xa", chị Lan nói.

 Những đứa trẻ EB, hãy gọi cho chị, dù có xa xôi, ở bất cứ đâu, chị và Câu lạc bộ cũng sẽ tìm đến để giúp đỡ các cháu. Bởi đó là công việc và cũng là sự chia sẻ mà chị có thể làm với cuộc sống này.

Khi tôi viết bài này thì trong ngôi nhà ấm áp của chị, bé Kem vẫn đang ngủ một giấc ngon lành. Ơn trời, Kem vẫn được ở lại với chị. Chị không muốn lên báo để kêu gọi sự từ tâm, lòng trắc ẩn của mọi người. Mà chị muốn, nếu ai đó vô tình đọc bài viết này, họ biết về những em bé EB thì hãy gọi cho chị và Câu lạc bộ. Hành trình đó sẽ rất gian nan, vất vả, nhưng chị và Câu lạc bộ đã lựa chọn và sẽ đồng hành cùng các con.